Back to search

BEHANDLING-God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering

EpilepsiNett - Nasjonalt nettverk for evidensbasert epilepsiomsorg

Alternative title: EpilepsiNett - National network for evidence-based epilepsy care

Awarded: NOK 5.0 mill.

Epilepsy is one of the most common disorders affecting the central nervous system. Epilepsy affects all age-groups, including children and youth. Living with epilepsy often means living without knowing when the next seizure will occur. It also means living with other people's insecurity and anxiety related to the potential risk of seizures. Researchers, in Norway and internationally, consistently emphasize that anxiety and depression are overrepresented among young people with epilepsy. Additionally, the proportion of seizure free people with epilepsy is much larger than the proportion of people with epilepsy who finish their education and start to work. Psychosocial challenges and comorbidities like anxiety and depression most likely explain the major part of this difference. EpilepsiNett (www.epilepsinett.org) is a national network aiming to increase the proportion of people with epilepsy taking part in work, and to reduce school absence in young people with epilepsy. EpilepsiNett's model is education, and direct communication between epilepsy experts and reseources who are central in the everyday life of young people, including school Healthcare workers, teachers and social workers. Selected representants of these professions will be a resource for colleagues within the same municipality. Patients will also be represented in the local teams, and the local team will be in dialogue with a regional representant of EpilepsiNett's epilepsy experts network, including 7 professors and 34 PhD. EpilepsiNett also aims to diminish the distance between epilepsy experts and users by means of digital tools. The network has designed a model for epilepsy follow-up by means of patient reported outcome measures (PROM), reported digitally. This model is currently being implemented at several hospitals across Norway. The work of EpilepsiNett will be evaluated and sustained by means of register-based reserach, including measures of school absence and unemployment among young people with epilepsy.

-

Epilepsi er en av de aller vanligste lidelsene som rammer nervesystemet, også blant barn og unge. Bare i Buskerud fylke har 600 personer < 30 år epilepsi. Forskning fra det aktuelle nettverket viser at 40% av unge med epilepsi mener at diagnosen påvirket yrkesvalget, 41% hadde ønsket å holde diagnosen hemmelig, og 44% hadde opplevd mobbing. Nesten halvparten hadde ingen fast medisinsk oppfølging. Norsk epilepsiforskning holder høyt nivå og har gjort flere nøkkelfunn som er viktige for unge med epilepsi, bl.a. knyttet til svangerskap og medikasjon, psykososiale komplikasjoner, behandlingsetterlevelse og plutselig uventet død. Resultatene er oppnådd både lokalt og i samarbeid med større internasjonale grupper. Målet er nå å skape en felles plattform for norsk epilepsiforskning i praksis, det vil si et samarbeid som jobber for at den samlede kompetansen skal nå dem det gjelder; unge mennesker som lever med epilepsi. Vi retter oss inn mot 7 pilotkommuner fordelt på de fire helseregionene. I disse kommunene oppretter vi dialog med kontaktpersoner innenfor sentrale yrkesgrupper som arbeider med unge; helsesøster, lege i skolehelsetjenesten, kontaktlærer og NAV ungdomsteam. En representant for hver av disse vil videre være ressursperson for sine kollegaer i samme kommune. Nettverket utarbeider undervisningsmateriell og oppdateringer på fremskritt og aktuelle funn. Lokale aktører samles i et oppstartsmøte som ledes av regional koordinator for forskernettverket, etterfulgt av årlige oppdaterings- og oppfølgingsmøter i regi av forskernettverket. Det vil være 1-2 brukerrepresentanter i hver pilotkommune, og disse vil bl.a. vil delta på årlige møter mellom lokale ressurspersoner og regional koordinator.

Funding scheme:

BEHANDLING-God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering