Back to search

HELSEVEL-V-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

VisMeg: Hvordan kommunisere medisinske registerdata til innbyggere på en forståelig måte?

Alternative title: VisMeg: How to communicate medical registry data to citizens in an understandable manner?

Awarded: NOK 7.0 mill.

Cervical cancer can be prevented through regular screening of cell samples from the cervix. However, regular updates in sample types and screening intervals may cause uncertainty in sample interpretation and selection of appropriate follow-ups among screening participants and medical practitioners. The project goal is to develop digital services for participants and health professionals. VisMeg will develop models and methods to present complex medical data to diverse groups in a precise and understandable manner. To date, the Cancer Registry’s routines for delivery of data are manual and time consuming. The public and medical professionals expect digital, immediate access to sample results and history. However, registry data may not be readily understood by the participants and cause unjustified worry. Communicating registry data and sample results to diverse groups in a precise and understandable manner is the greatest research challenge. A decision support system will facilitate that samples are taken at appropriate intervals. Screening participants will gain insight into how their data is stored, who can access it, and how it is secured. This may improve user trust and stimulate increased sharing of medical data. The data can then be utilized for the benefit of women and the health services. VisMeg is a collaboration between the Norwegian Cancer Registry, SINTEF, and the Norwegian Cancer Society. SINTEF contributes competence in data modelling, visual communication, and user-centric development. The Norwegian Cancer Society will, through its large network and user panels, contribute to gaining user insight and evaluating the projects outputs. Researchers expect that VisMeg will reduce the time the Cancer Registry requires to deliver health data. An optimally timed screening program will improve resource use in the public health system and improve the overall health of the public. Models, methods, and tools will be made public so that results can be reused.

Livmorhalsprogrammet (LP) i Kreftregisteret har ansvaret for å forvalte og videreutvikle screening mot livmorhalskreft, og har helsedata om nesten 2 millioner kvinner. Hvert år sender LP påminnelse til ca 450 000 kvinner om at det er tid for ny prøve. Mye endringer med nye tester og nye retningslinjer i LP fører til at fastleger og pasienter blir usikre på hva prøvesvarene betyr, og hvordan kvinner med unormal prøver skal følges opp. Kvinner og deres behandlende leger har en lovfestet rett til innsyn i helsedata i LP. Per i dag finnes ingen rask tilgang til data i LP. Rutiner for innsyn er svært ressurskrevende. Innsyn går via fastlege og kan ta opp mot 30 dager. Manglende oversikt over tidligere prøver kan føre til unødvendig prøvetaking, og til feil utredning. Hovedmålet er å utvikle en digital tjeneste, VisMeg, for innsyn og veiledning knyttet til registerdata på en forståelig måte. Prosjektet skal utvikle modeller, metoder, verktøy og prototyper for visuell presentasjon av heterogene helsedata. Prosjektet skal også tilby beslutningsstøtte og veiledning basert på data og prøvehistorikk, samt gi innsyn i dataforvaltningen for økt tillit. Prosjektet tar utgangspunkt i det nasjonale screeningprogrammet mot livmorhalskreft, og vil ha overføringsverdi til andre screeningprogram og helseregistre. SINTEF, LP og Kreftforeningen vil i prosjektet innhente brukerinnsikt, kartlegge behov og barrierer, utvikle en semantisk modell og definere et grafisk språk for kommunikasjon av medisinske data, utvikle prototyper, og evaluere dem sammen med brukere. En slik digital tjeneste vil bidra til å øke dekningsgraden, optimalisere forebygging av livmorhalskreft, redusere unødvendig prøvetaking og dermed spare store ressurser for innbyggere, Kreftregisteret og samfunnet. Flere pasientorganisasjoner og spesialistorganisasjoner vil være viktige støttespillere, og vil inviteres som studieobjekter samt ha en rådgivende funksjon for forskningen, men også realiseringsarbeidet.

Activity:

HELSEVEL-V-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester