Arvelige tilstander, inngifte og genetisk veiledning: Oppfatninger, dilemmaer og utfordringer for norsk-pakistanere og norsk helsepersonell.

Prosjektet er en antropologisk studie med utgangspunkt i observasjon av genetisk veiledning av par og enkeltpersoner med pakistansk bakgrunn ved Avd. for medisinsk genetikk ved Rikshospitalet og Ullevål universitetssykehus. De fleste som får slik veiledni ng har tidligere fått barn med medfødte avvik. Nasjonal og internasjonal forskning viser at inngifte gir økt forekomst og risiko for å få barn med bl.a. medfødte misdannelser, og at inngifte er en vanlig ekteskapsform blant pakistanere. Den overordnede pr oblemstillingen handler om tilgang til og håndtering av genetisk informasjon og kunnskap i en norsk-pakistansk kontekst, og hvordan norske myndigheter håndterer denne type helseproblemer blant minoritetsbefolkninger som har stor grad av inngifte. Hovedm ålet er å bidra til økt forståelse og ny kunnskap om genetisk veiledning overfor norsk-pakistanske familier med barn med medfødte funksjonshemninger/risiko for å få dette, som kan brukes i planlegging og gjennomføring av genetisk veiledning/helsetjenester overfor denne befolkningsgruppen. Prosjektet vil samarbeide med et liknende prosjekt som gjennomføres blant pakistanere i England. Genetisk veiledning i forhold til innvandrere er tidligere ikke gjort til gjenstand for studier i Norge. Prosjektet har d erfor potensiale til å styrke det forskningsmessige grunnlaget for forebyggende tiltaksutvikling og vil kunne gi grunnlag for praktisk helse politikk.