Burdened Children as Next of Kin and the General Practitioner

Studie 1, kvalitativ analyse av data fra fokusgruppeintervju med erfarne fastleger om deres erfaringer fra praksis med barn som pårørende til pasienter med psykiatrisk sykdom, rusproblem eller alvorlig somatisk sykdom, er gjennomført og artikkelen publisert i Scandinavian Journal of Primary Health Care febr. 2014. Fastlegene hadde gode muligheter til å identifisere barna, gi foreldrene støtte og hjelpe barna gjennom å delta i tverrfaglig samarbeid. De opplevde imidlertid hindringer i å hjelpe barna innen de rammene konsultasjonene gir, og mange vegret for å tematisere barna i samtale med foreldrene fordi de er redd for at lege-pasient relasjonen ikke ville tåle det. Vi kom til at det var mest hensiktsmessig å intervjue barna (studie 3) før foreldrene (studie 2). Av etiske grunner valgte vi å henvende oss til ledere av eksisterende gruppetilbud til barn som er pårørende som innhentet samtykke fra barna og foreldrene (når barna var under 16 år). Det viste seg vanskelig å få samtykke til å intervjue yngre barn, bl.a. fordi foreldrene tenkte barna hadde nok belastinger. Vi fikk 20 informanter i alderen 6-25 år. Fokusgruppeintervjuene ble gjennomført fra mai 2013 til mars 2014, analyse av data er gjennomført. Artikkelen ble publisert i Scandinavian Journal for Primary Health 2016. Datamaterialet til studie 2 er semistrukturerte intervju med foreldre i målgruppen om hva de tenker er god fastlegetjeneste til deres barn. Disse foreldrene ble rekruttert gjennom deres fastleger og andre fastleger i vårt profesjonelle nettverk. Det er gjennomført 12 intervjuer, og det gav tilstrekkelig materiale av god kvalitet til analyse. Artikkelen er publisert i BMC Family Practice. Vinteren 2015 utarbeidet vi spørsmål til survey, studie 4, som ble sendt som questback til alle norske allmennpraktikere i samarbeid med Allmennlegeforeningen april 2015. Da registreringsperioden var over, var det kommet 499 svar. Undersøkelsen har lav svarprosent, og vi holder på bearbeide data som antakelig bør forståes som svar fra et selvrekruttert utvalg. Den ferdige artikkelen vil bli sendt til et fagfellevurdert internasjonalt tidsskrift i løpet av mars 2017. Forskergruppen har møte ca. hver annen mnd, og det internasjonale nettverket har hatt halvårlige møter, siste og avsluttende møte sept. 2016. Stipendiaten var på utveksling til Department for General Practice Melbourn/ Australia 1 mnd. høsten 2014, og knyttet da kontakter med forskere ved avdelingen og innen COPMI (Children of Parents with Mental Health Illness)miljøet. Hun deltok også på et forskerseminar arrangert av COPMI i Prato, Italia juni 2015. Deler av forskergruppen har hatt jevnlig kontakt med en gruppe forskere ved Enhed for allmenmedicin ved Københavns Universitet. De har barn i allmennpraksis som sitt forskningsfelt, og vi har dradd gjensidig nytte av hverandres erfaringer, både metodologisk og substansielt og vi planlegger å samarbeide våre data og publisere sammen. Det er i tillegg de siste årene opprettet Nordisk nettverk for barneforskning i allmennpraksis med halvårlige samlinger. Dette er også et forum der erfaringer deles, og som vi har hatt god nytte av.

Children of parents suffering from mental health illnesses, substance abuse or severe somatic illnesses are vulnerable and at risk of psychosocial and somatic illnesses. In addition they often tell about stigma, shame and fear, feelings of responsibility, loneliness, and depression during childhood. They are in need of coordinated and comprehensive care, with a solid base in primary care. Little is known about how the general practitioners can contribute in identifying and establishing well-functioning su pport for these children and their families. The objective of this researcher project is to generate knowledge on how general practitioners can aid children as next of kin. This topic will be addressed seen from the perspective of three groups: the burde ned children, their parents, and the general practitioners. Data will be collected from focus group interviews with children as next of kin 10-15 years of age and experienced general practitioners, in-depth interviews with parents from the target groups a nd a e-mail based survey to all registered Norwegian general practitioners based on the hypotheses from the results of the analyses of the qualitative data. The qualitative data will be analysed by means of a phenomenological approach by a four step proce dure developed by Malterud. The quantitative data will be analysed using appropriate statistical methods. The results of these studies will lay a scientific ground for developing specific tools and guidelines for how general practitioners can aid children as next of kin where the perspectives of the children and parents are central. To meet the special needs of these children, health promotion and disease prevention are of great importance. The project group is interdisciplinary and international, althoug h the core group is based in Norway. In a later project, not within this grant application, we plan intervention studies in general practice to evaluate the effect of these guidelines and tools.