Tilbake til søkeresultatene

BEHANDLING-God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering

Children of patients with severe illness or substance abuse: Prevalence, identification, perceived needs, services received and outcome

Tildelt: kr 9,6 mill.

MÅLSETTING Prosjektets mål har vært å gi ny kunnskap om situasjonen for barn med foreldre som er pasienter i spesialisthelsetjenesten. Prosjektet fokuserer på barnas situasjon og erfaringer, foreldrenes opplevelse av barnas situasjon og sin egen situasjon, hvordan sykdommen virker inn på dagligliv og helse, hvilke utfordringer familien opplever, hvilken hjelp de ønsker, hvilken hjelp de har mottatt som barn og foreldre, og hvordan de har opplevd denne hjelpen. UTFORMING Prosjektet er en utforskende tverrsnitts multisenterstudie med mange familier fra fem helseforetak. Det er samlet inn opplysninger ved spørreskjema til barn/ungdom, foreldre, behandlere og lærere. Barn av pasienter med psykisk lidelse, rusproblem, eller alvorlig somatisk sykdom er inkludert. Det er også gjort en oppfølgende undersøkelse av de samme familiene vel ett år seinere. En egen phd-studie har undersøkt helseforetakenes implementering av den lovpålagte oppfølgingen av barn som pårørende, ved spørreskjema til ledere, barneansvarlige og behandlere i helseforetak. SAMARBEIDSPARTER OG FINANSIERING Akershus universitetssykehus HF er ansvarlig for prosjektet, og prosjektleder er Torleif Ruud. Parter er Nordlandssykehuset HF, Vestre Viken HF, Sørlandet sykehus HF, Helse Stavanger HF (Stavanger universitetssykehus), Rogaland A-senter, Regionsenter for barn og unges psykiske helse øst og sør (RBUP øst og sør) og BarnsBeste. I tillegg til lokale koordinatorer i hvert helseforetak og fem stipendiater har det deltatt mer enn 30 andre i rekruttering av familier og datainnsamling. Hovedfinansiering er fra Norges forskningsråd. Partene i prosjektet bidrar også med egeninnsats. Helsedirektoratet har finansiert oppfølgingsundersøkelsen, to kvalitative delstudier og fem rapporter som er omtalt under publisering. Helse Nord RHF har finansiert phd-studien om implementering av lovpålagt oppfølging av barn som pårørende, og Sørlandet sykehus har finansiert en phd-stipendiat. Prosjektet er godkjent av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Sør-Øst (2012/1176 A) og av personvernombudene i de helseforetakene som deltar. HOVEDUNDERSØKELSEN Barn, foreldre, behandlere og lærere/pedagoger har deltatt i hovedundersøkelsen ved å fylle ut spørreskjema på nettbrett eller pc. De 534 inkluderte familiene fordeler seg på 202 i somatikk (nevrologi, kreft), 199 i psykisk helsevern og 133 i tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB). Spørreskjema er utfylt av 246 barn/unge, 518 syke foreldre, 266 andre foreldre/voksne, 278 behandlere og 125 lærere/pedagoger. I alt 316 (59%) av de 534 familiene i hovedundersøkelsen har deltatt i oppfølgingsundersøkelsen. PUBLISERING Det er pr oktober 2017 publisert to internasjonale og fem norske artikler fra prosjektet, og to artikler er til vurdering i internasjonale tidsskrifter. Ti artikler er under arbeid for innsending til internasjonale tidsskrifter i løpet av høsten 2017-vinteren 2018, og ytterligere fem artikler forventes innsendt seinere i 2018. De fire phd-stipendiatene ligger an til å kunne levere sine avhandlinger i 2018. Prosjektgruppen fortsetter sitt samarbeid i 2018-2019 for å fullføre den vitenskapelige publiseringen En rapport med deskriptive foreløpige resultater fra hovedundersøkelsen ble publisert av Helsedirektoratet i november 2015 i forbindelse med en nasjonal konferanse om barn som pårørende. Rapporten (Barn som pårørende, Rapport IS-0522, Helsedirektoratet, 2015) kan lastes ned fra Helsedirektoratet. Rapporten har vakt stor interesse, og resultatene i rapporten brukes av mange prosjekt og helseforetak og kommuner i arbeidet med å forbedre oppfølging av barn med syke foreldre. Partene i fortsetter også kontakten for å utvikle et videre forskningssamarbeid om barn som pårørende og familiefokuserte helsetjenester. Forskere og stipendiater fra prosjektet deltar i et internasjonalt forskningsnettverk om barn som pårørende, og de er invitert til å delta i et forskningssamarbeid som Monash University i Melbourne har inngått avtale om med Akershus universitetssykehus. Tilleggsfinansieringen fra Helsedirektoratet har dekket utarbeiding av hovedrapporten, en kvalitativ studie av levekår for voksne pårørende til personer med rusmiddelproblemer (Rapport IS-2399. Helsedirektoratet 2015), en kvalitativ studie av levekår for barn og ungdom som har foreldre med rusmiddelproblemer (Rapport IS-2398, Helsedirektoratet 2015), en rapport fra oppfølgingsundersøkelsen som publiseres høsten 2017, og en litteraturgjennomgang om levekår og intervensjoner for barn og voksne pårørende til personer med rusproblemer som publiseres i 2018.

THEMES Prevalence rates of children experiencing mental disorder, substance abuse or severe somatic illness of parents referred to specialised health services. Characteristics of children and families, and how they perceive their situation. To what extent the children are identified and followed-up through the ordinary procedures. Situation and outcomes of children and families after 12 months. Comparison of subgroups related to types of disorders and health authorities. DESIGN An epidemiological and exp lorative study with a representative sample (N=900) from five health authorities serving 34 % of the population of Norway. We include 60 children in each group (mentally disordered, drug abusing or severely somatically ill parents) in each of the five hea lth authorities. Stratified samples are drawn to recruit a feasible number of cases per week for 18 months. Using well defined procedures and well trained interviewers, we expect to recruit a larger proportion than those identified by the ordinary procedu res, in order to estimate unidentified cases and study barriers for identification of these. Interviews of children and their parents will be done by trained researchers, clinicians and master grade students. We collect data on identification of children by the ordinary procedures, and we aim to do a 12 months follow-up study of a subsample or the whole sample. We will analyse the association between implementation of procedures and proportion of children identified in the services. The interviews of ch ildren and parents are composed of well established instruments. Procedures for identification, recruitment and interviews of children and parents were pilot tested in February 2012. Implementation of standard routines of identification and follow-up will be assessed in relation to each child and family included in our study. Distributed of research themes and publications among research fellows and partners will agreed upon before the start of data collection.

Publikasjoner hentet fra Cristin

Ingen publikasjoner funnet

Ingen publikasjoner funnet

Ingen publikasjoner funnet

Ingen publikasjoner funnet

Budsjettformål:

BEHANDLING-God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering