Late effects - early detection, follow-up and treatment

Ved utgangen av 2011 levde 215 000 personer i Norge som hadde fått en kreftdiagnose en gang i livet. 132 000 av disse hadde levd i 5 år eller mer etter kreftdiagnosen (langtids kreftoverlevere). Antallet langtids kreftoverlevere øker raskt pga bedret diagnostikk og behandling. Denne gode nyheten har en bakside; en betydelig andel av kreftoverleverne er i risiko for eller vil utvikle nye helseproblemer på grunn av kreftsykdommen/kreftbehandlingen. Dette kalles seneffekter. De kan være av potensielt livstruende karakter som ny kreftsykdom eller hjertesykdom, av subjektiv karakter som trøtthet/utmattelse (fatigue) eller av sosial karakter som redusert deltagelse i arbeidslivet eller andre sosiale arenaer. Noen seneffekter debuterer under behandlingen og vedvarer etter behandlingsslutt, mens andre kan debutere så lenge som 20-30 år etter avsluttet behandling. På tross av mye kunnskap om seneffekter ervervet gjennom de senere årene, mangler vi kunnskap om hvem som vil utvikle seneffekter, og hvilke forhold som gjør at noen utvikler seneffekter mens andre ikke gjør det etter å ha fått samme kreftbehandling. I Norge i dag finnes begrenset organisert helsetjeneste for kreftoverlevere med tanke på seneffekter. Vi vet imidlertid at mange kreftoverlevere ikke er klar over at de har økt risiko for nye helseproblemer som følge av behandlingen de har fått. Brukerne, dvs kreftoverleverne må derfor involveres, både i forhold til organisering av en best mulig helsetjeneste men også ved å ta ansvar for egen helse. I dette prosjektet vil vi søke å besvare de spørsmålene dette reiser. Prosjektet er organisert i tre delstudier. I delstudie 1, som igjen er organisert i to prosjekter (A og B), vil vi undersøke utvikling av trøtthet / fatigue og risiko for hjertesykdommer ved å følge pasienter med brystkreft/lymfekreft fra de blir behandlet for dette og i mange år fremover. I delstudie 2 vil vi undersøke hvordan unge kreftoverlevere ønsker informasjon om seneffekter og hvordan de foretrekker at helsetjenester for seneffekter skal være organsiert og hva de bør inneholde. I delstudie 3 vil vi gjøre et forsøk der testikkelkreftpasienter som får intensiv kjemoterapi blir trukket til å delta i tilpasset fysisk trening eller til å få standard oppfølging. Resultater: I delstudie 1, prosjekt A, har vi sett at forekomsten av kronisk tretthet (varighet > 6mndr) økte fra 8% ved diagnose til 36% 2 år senere i en gruppe av 84 kvinner behandlet for brystkreft med cellegift før operasjon, samt tilleggsbehandling med eller uten et antistoff. I delstudie 2 har vi gjennomført en spørreskjemaundersøkelse der målet var å kartlegge opplevde behov og ønsker for informasjon og oppfølging med tanke på seneffekter etter kreftbehandling i ung alder sett i relasjon til selv-opplevd fysisk og mental helse. Alle diagnostisert for barnekreft (unntatt hjernesvulster) opp til og med 18 år, eller brystkreft, kolo-rektal kreft (tarmkreft), non-Hodgkin lymfom (lymfekreft), leukemi og malignt melanom (føflekkkreft) mellom 19 og 39 år i perioden 1985-2009 ble invitert til å delta. Av 5361 overlevere som mottok invitasjonen, svarte totalt 2104 (39%). Foreløpige resultater viser at >50% rapporterer at de ikke har mottatt informasjon om seneffekter. Opptil 80% rapporterer umøtte behov for informasjon om seneffekter og hvordan man best kan ivareta egen helse i etterkant av behandling. Over halvparten av overleverne ønsker tilbud om langtidsoppfølging med tanke på seneffekter etter behandlingen. Vi har også sett på selv-rapportert arbeidsevne og arbeidsstatus. Det er lavere opplevd arbeidsevne og større andel som ikke er i betalt arbeid i diagnosegruppene som har mottatt systemisk behandling (cellegift) og eller strålebehandling enn de som har hatt kun kirurgi (fjernet melanom) selv mange år etter endt behandling. Faktorer som kvinnelig kjønn, kronisk tretthet og økt symptomnivå for angst og depresjon øker også risikoen for ikke å være i arbeid. Kronisk tretthet ble funnet hos 15% blant melanom overlevere, 20% blant leukemioverlevere og 27-30% blant de øvrige diagnosegruppene. Livsstil er også undersøkt i denne studien, og viste at blant disse unge kreftoverleverne var det 44% som ikke fulgte anbefalingene for fysisk aktivitet, 50% hadde kroppsmasseindeks over 25 og 20% røykte daglig eller av og til. Mer detaljerte dataanalyser er pågående for en rekke underproblemstillinger i dette prosjektet.

Substudie 1B vil gi ny informasjon om utvikling av seneffekter, spesielt fatigue og kardiovaskulære seneffekter, etter dagens behandling for brystkreft og lymfom. Substudie 2 vil gi ny informasjon om unge kreftoverlevere; hvordan deres behov for informasjon og oppfølging i forhold til seneffekter er, hva de har fått av oppfølging, forekomst av en rekke seneffekter, samt livsstil, livskvalitet og arbeidsevne. Funnene fra delstudie 1 og 2 vil gi en bedre forståelse av livet etter kreft i ung alder og vil danne basis for informasjon til helsepersonell, og til fremtidige og nåværende pasienter. Funnene vil også være bidragende i forhold til planlegging av hvordan helsevesenet skal møte utfordringene knyttet til oppfølging av kreftoverlevere med seneffekter. Substudie 3: På bakgrunn av få observasjoner er det vanskelig å komme med en klar konklusjon. Videre forskning med målsetting å bekrefte/avkrefte våre funn vil være av stor betydning.

More than 120 000 Norwegians are long-term cancer survivors (LTCSs). Many will suffer from late effects which might be life-threatening (cardiovascular disorders and second cancer) often debuting decades after treatment. Others, such as fatigue, strongly limits functioning and quality of life. National health care programs for LTCSs do not exist, and diagnose-specific follow-up programs include measures directed at late effects to a limited degree. We therefore propose to establish a research collaborati ve to conduct 3 substudies. The overall aims are to gain better understanding of the course and predictive factors of major late affects, and by that to establish a basis for individualized guidance and follow-up. The needs of young LTCSs regarding follow -up and information on late effects will be studied and the efficacy of a physical exercise intervention will be tested. Substudy 1 includes two longitudinal studies, one of early stage breast cancer and lymphoma patients assessed from diagnosis until dea th. Major endpoints are fatigue and cardiovascular disorders. Assessments will include genetic susceptibilities and inflammatory markers. The second includes breast cancer patients enrolled in a Randomised Controlled Trial (RCT). In this context fatigue a ssessed from start of treatment until 3 years after treatment is the primary endpoint. Chronic fatigue will be explored in relation to known risk factors, treatment, immunologic and genetic factors. Substudy 2 is a cross-sectional survey among representat ive samples of LTCSs after lymphomas, testicular, breast and childhood cancers. A specific questionnaire on needs for information on late effects will be designed based upon previous studies. Substudy 3 will include development and testing in a RCT, physi cal exercise integrated with standard chemotherapy among testicular cancer patients. The studies will generate results that can be directly employed in the present national efforts to improve care for LTCSs