5 by 5: Comparing 5 Quality of Life instruments in 5 countries

Comparing quality of life instruments: 5 HRQoL (health related quality of life) instruments in 6 countries across 7 disease groups I spørsmål om prioritering mellom ulike tiltak er det nødvendig å kunne sammenlikne helsegevinstene (nytten)fra de ulike tiltakene, og sykdomsbyrdene i de ulike pasientgruppene. Hvilke tiltak gir størst helsegevinster, og hvilke pasientgrupper vil lide størst helsetap uten behandling? For å svare på slike spørsmål må vi kunne måle og verdsette helserelatert livskvalitet (HRQoL) på en sammenliknbar skala. Den beste kilde for slik informasjon er å be pasienter beskrive sin helsetilstand langs et generisk deskriptivt instrument, og verdsette den beskrevne tilstanden. Problemet er at ulike instrumenter og metoder gir ulike verdsettinger av samme helseplage. Når beslutningstakere skal prioritere mellom ulike tiltak, der helsegevinstene har blitt målt ved bruk av forskjellige metoder, blir det vanskelig å sammenlikne. For å forbedre sammenliknbarheten mellom ulike instrumenter vil dette prosjektet utvikle vekslingskurser, slik at tallverdier basert på ett HRQoL-instrument blir sammenliknbare med tallverdier for et annet instrument. Den overordnede målsettingen for dette internasjonale prosjektet er å bidra til metodeutvikling på området måling og verdsetting av helserelatert livskvalitet (HRQoL). De fem mest anvendte HRQoL-instrumentene er sammenliknet basert på data fra seks land (Australia, Canada, Norge, Tyskland, UK, US). I hvert land har respondenter i syv ulike sykdomsgrupper (arthritis, astma, kreft, depresjon, diabetes, hørselsproblemer, hjertesykdommer), samt en gruppe uten noen spesifikk diagnose, deltatt i en omfattende nettbasert spørreundersøkelse. I tillegg til å beskrive og verdsette sin helse har de uttrykt sin subjektive velvære (tilfredshet med livet) langs ulike måleinstrumenter. Datasettet inneholder totalt 8.000 respondenter og er en unik kilde til å undersøke en rekke spørsmål: Hvordan kan helsetilstandsverdier fra ett instrument konverteres til verdier på et annet instrument, slik at effektmålinger basert på ulike instrumenter blir sammenliknbare? Hvordan er sammenhengen mellom helserelatert livskvalitet og subjektiv velvære? I tillegg til å forbedre metodene som anvendes på dette forskningsfeltet, vil resultater fra prosjektet være til nytte for beslutningstakere som må sammenlikne ulike helsetiltak der effektberegningene er basert på ulike metoder. Gitt den økende interesse for brukermedvirkning og pasienterfaringer i forskning, har dette prosjektet spesiell interesse i og med at det omhandler metoder til bruk for å måle pasientrapporterte utfall (patient reported outcome measures (PROMs).

I tillegg til å forbedre metodene som anvendes på dette forskningsfeltet, vil resultater fra prosjektet være til nytte for beslutningstakere som må sammenlikne ulike helsetiltak der effektberegningene er basert på ulike metoder. Gitt den økende interesse for brukermedvirkning og pasienterfaringer i forskning, har dette prosjektet spesiell interesse i og med at det omhandler metoder til bruk for å måle pasientrapporterte utfall (patient reported outcome measures (PROMs).

Comparing disease severities and treatment effects across different patient groups is essential when setting health care priorities. For such decisions on "whether to help the crippled or the blind", it is required to measure health related quality of lif e (HRQoL) on a commensurable scale. The best source of information is to ask patients and users to value their health state, either indirectly by use of a generic descriptive instrument, or directly by use of a valuation technique. The problem is that ex isting instruments give very different results implying an arbitrary element when used as aid for informing priority setting. The primary aim of this large international project is to contribute to methodological development in the field of measuring hea lth related quality of life (HRQoL). The 5 most commonly used descriptive instruments are compared in each of 5 countries (Australia, Canada, US, UK, Norway). In each country, 8 respondent groups (300 healthy individuals, and 150 patients in each of 7 dif ferent diagnostic groups) participate in an online survey. Comparable data are being collected in 2012, funded by a grant from the Australian Research Council to PI Professor Richardson at Monash University, Melbourne. Richardsons team has developed one of the 5 instruments, carried out comprehensive literature reviews and are hands on wrt the continuing methodological development within this research field. This data set represents a unique source for analysing a wide range of topics, but country specif ic analyses require local funding. Given the increased Norwegian interest in the application of these HRQoL-instruments in the contexts of priority setting, national quality registers and clinical studies, a PhD-project is called for. Results from this p roject will help practitioners choose the best instrument. To a Norwegian funder, the analyses of this unique and freely available data set represents immense value for money.