Effects and costs of a day centre care program, designed for people with dementia - a 24 month controlled study (ECOD)

Tilbud om plass i dagaktivitetstilbud tilrettelagt for personer med demens er ment å kunne utsette behovet for sykehjemsinnleggelse. Man antar at et slikt tilbud øker livskvalitet og velvære både for personen med demens og de pårørende. Basert på disse antakelsene har Helse- og omsorgsdepartementet bevilget midler til finansiering av dagaktivitetstilbud for denne gruppen og anbefaler at dette tilbys i alle landets kommuner. Det er begrenset kunnskap om effekten av dagaktivitetstilbud for personer med demens. Dette forskningsprosjektet har hatt som mål å undersøke i hvilken grad plass i dagaktivitetstilbud fører til utsatt behov for sykehjemsplass, økt livskvalitet for personer med demens og redusert opplevelse av omsorgsbelastning for pårørende. I studien er det innhentet data for å sammenligne effekten av dagaktivitetstilbud på brukerne og deres pårørende med en kontrollgruppe som ikke har slikt tilbud. Det er også gjennomført en kvalitativ intervjustudie i et utvalg av brukere av dagaktivitetstilbud og deres pårørende. Datasamling er foretatt ved oppstart og etter ett og to år. Det er inkludert 185 brukere av dagtilbud og 77 kontrollpersoner ved baseline. Data er samlet inn på tre nivåer: på brukernivå er det innhente data om kognisjon, depresjon, mestring, livskvalitet, funksjonsnivå i forhold til dagliglivets aktiviteter, nevropsykiatriske symptomer og tidspunkt for død, om pårørende er det innhentet data om depresjon, mestring og omsorgsbyrde, på samfunnsnivå er tidspunkt for innleggelse i sykehjem, eventuelle innleggelser i sykehus og bruk av andre helseressurser kartlagt. Hovedfokus i den kvalitative studien har vært å utforske hvordan dagaktivitetstilbudet påvirker dagliglivet både til brukerne av dagtilbud og deres pårørende. Det er foretatt separate kvalitative dybdeintervjuer med i alt 17 brukere av dagtilbud og deres nærmeste pårørende. Resultatene fra dybdeintervjuene samt baselinedata er oppsummert og publisert i internasjonale tidsskrifter. Kvantitative data fra oppfølgingsmålinger er analysert og under bearbeiding for publisering.

We want to carry out a controlled trial to study the effects and costs of a day centre care program designed for people with dementia. Previous research is sparse and the results of published studies, which are of rather poor quality, are inconclusive. Du e to the fact that the Norwegian Ministry of Health and Care Services has given priority to the establishment of day care centers in all Norwegian municipalities as a component of the Norwegian Dementia Plan 2015, the present study is of utmost importance . Due to a power analysis 200 patients with dementia receiving day centre care services in 20-30 day care centres will be compared with 200 patients from municipalities without such a service. For ethical reasons we cannot carry out a randomized controlle d trial, not even with a stepped wedge design. We cannot withdraw patients from the day care program they have been offered, or let them wait for up til 24 months for this service. We will: 1.Prior to the controlled trial carry out a feasiability study w ith 20 patients 2. Conduct a controlled trial and matched the patients with regard to neuropsychiatric syptoms, cognition and living alone vs with someone. The number of patients admitted to nursing homes within 24 months will be the primary outcome. Seco ndary outcomes will be days spent in nursing homes, use of health resources and the costs of care. Further outcomes wil be patients' ADL, QoL, depression, neuropsychiatric symptoms cognition, death and carers'stress, depression and QoL. 3. A description o f the organization of the day care centers, including a description of which activities are offered to the patients will be made 4.Co-operation between patients, the family carers and health personnel in the day care centers will be made with by use of qu stionnaires. 5. To examine the patients and carers needs and opinion about the day care program a qualitative study of 20patients and family carers will be carried out