Pathways through Care - The association between municipal health services and disease course in dementia

Studien "Pathways through care, the association between municipal health care services and disease course in dementia" er basert på et utvalg av 696 sykehjemspasienter som ble inkludert ved innleggelse i sykehjem. Inklusjonen startet juli 2013 og ble avsluttet august 2014. Hovedmålet for studien var å undersøke hvordan henholdsvis individuelle og organisatoriske variabler hos pasient og på sykehjem er assosiert med livskvalitet og personsentrert omsorg. Ved inklusjon i studien ble pasientene kartlagt med fokus på kognisjon, grad av demens, livskvalitet, nevropsykiatriske symptomer, funksjonsnivå, smerter, somatisk helse, medikamentbruk og bruk av helseressurser. Datainnsamlingen skjedde med standardiserte kartleggingsskjemaer som er mye brukt i forskning. Undersøkelsen ble gjentatt hver sjette måned i tre år eller inntil pasienten døde. For hver kommune ble det samlet inn et sett av organisatoriske variabler gjennom spørreskjema til ansatte på forskjellig nivå av omsorgstjenesten. Forhold som kartlegges var pleiefaktor, avdelingstype, finansieringsmodell, sengetall, utdanningsnivå for personale, sykefravær, ledelsesstruktur og kvalitetsindikatorer. Standardiserte kartleggingsskjemaer ga videre data om grad av personsentrert omsorg, jobbtilfredshet og karakteristika ved de fysiske omgivelsene. Kartleggingen av pasientene skjedde ved helsearbeidere som gjennomgikk minimum to dagers opplæring i bruk av kartleggingsskjemaene. Det ble etablert samarbeid med forskergrupper i England og Nederland. Disse gruppene er tyngdepunkter innenfor sykehjemsforskning. Parallelle datainnsamlinger med tilsvarende kartleggingsskjemaer fant sted i disse landene. Dette ga muligheter for å sammenligne demensomsorg på tvers av tre europeiske land. Denne studien er unik ved at den samlet inn et bredt sett av variabler på organisatorisk (kommunalt) nivå og på pasientnivå. Ved å analysere hvordan organisatoriske forhold påvirker pasientens livskvalitet og sykehjemmets evne til å gi personsentrert omsorg, ga studien viktig informasjon for planlegging av omsorgstjenester for personer med demens.

Prosjektet har oppnådd virkninger og effekter på flere plan. Gjennom datainnsamlingen har flere hundre sykepleiere og andre ansatte fra 47 sykehjem fått opplæring i kartlegging av sine pasienter. Dette, sammen med økt kunnskap om demens på de samme sykehjemmene, har bidratt til en bedre behandling av pasientene. De ansatte har videre besvart spørreskjema om eget arbeidsmiljø og personsentrert omsorg, som har økt bevisstheten rundt disse temaene. Kartlegging av det fysiske miljøet på sykehjemmene har økt sykehjemmenes fokus på de fysiske omgivelsene og hvordan omgivelsene påvirker pasienter og ansatte. Resultatene fra studiene er formidlet til andre forskere, klinikere og beslutningstakere gjennom kurs, konferanser og medieoppslag, noe som vil komme fremtidige sykehjemspasienter til gode.

Dementia is a chronic progressive disorder which causes gradual loss of functioning. The increasing number of persons with dementia is one of the main challenges for the health care system. There exists no curative treatment for dementia, but a careful pl anning of the provision of care may affect the disease course and relieve some of the distress to the person with dementia and their carers. The knowledge about how organisational and individual factors affect disease course is limited. This project inclu des persons at admission to the nursing home. Data on disease course before admission are collected retrospectively and the participants are followed with regular assessments over a three-year period. In addition to clinical measures on an individual lev el a thorough assessment of organisational factors in the municipalities will be performed. This information will be collected through public statistics, direct observation and interviews with leaders or decision makers and health care workers. The projec t will be able to estimate the respective contribution of individual and organisational factors in determining the pathway through care and the disease course of persons with dementia. The substantial data collection has started and is financed through pr ograms initiated by the Norwegian Health Directorate and Innlandet Hospital Trust. The present application focuses on analyses of disease course in terms of level of functioning, mortality and quality of life as well as transitions between levels of care as outcome variables. The planning of the project is done in cooperation with representatives of the users of the care system and decision makers in the municipality, securing the inclusion of relevant variables in the analysis. The results will add sign ificantly to the international knowledge base and give health care providers valuable information in order to allocate resources in order to give maximum benefit for the user.