Sensing illness in everyday life: Care-seeking and perception of symptoms among chronic cancer patients

Prosjektet SENCANCER hadde til formål å undersøke hvordan personer som har hatt kreft merker og opplever symptomer og kroppslige forandringer. Vi ville undersøke hvordan hverdagslivet tar seg ut, hvilke opplevelser som fører til legesøking, hvem man bruker som hjelp i sine sosiale nettverk (terapeutiske stier), og hvordan man opplever overganger fra frisk til bekymret og syk. To stipendiater ble ansatt for å utføre parallelle studier med fokus på hhv by og land. Metodologisk bygger begge studiene på antropologiske feltarbeider. De to stipendiater utførte feltarbeid på to ulike plasser fra januar 2014 til januar 2015. Den ene i en større bykommune og den andre i en mindre rural kommune, begge i Nordnorge. Funnene fra studien i bykommunen er som følgende: Paper 1: Ignoring symptoms. The process of learning how to interpret bodily sensations again after cancer. Anthropology in Action, vol 24 (1), 2017. I denne artikkel utforskes hvordan kroppslige sensasjoner generelt fortolkes etter avsluttet kreftbehandling. Ved å bruke begreper som sensation schemas og sensation scripts fra nyere teori om sensasjoner så vi at scripts eller handlinger som ble foretatt for å redusere sensasjoner forandret seg gradvis fra å søke medisinsk råd og oppfølging til å handle om å ignorere eller vente på at de skulle forsvinne. Senere ble strategier som å balansere hvile og aktivitet viktige i forsøk på å tilpasse dagliglivet til den nye helsesituasjon. Paper 2: Sharing or not sharing. Balancing uncertainties after cancer in urban Norway. Health, Risk and Society, 2016. I denne artikkel utforskes usikkerhet rundt det å leve med kreft etter behandling. Vi finner at dette kan betraktes som en sosial prosess som involverer balansering og vi fant at deltagerne i prosjektet ofte holdt usikkerhet for seg selv. Dette fordi de ikke ville bekymre andre unødig. Men samtidig talte deltagerne om behovet for å informere og involvere relevante andre, og om nødvendigheten av å ha en ventil for å dele bekymringer. Disse behov ble balansert opp imot å bevare et normalt hverdagsliv så vidt mulig. Dette at avveie hva som skulle deles og ikke deles var en viktig strategi i håndteringen av eksistensiell usikkerhet for ikke å la usikkerheten dominere alle sosiale situasjoner. Paper 3: Gaining sudden insight during in-depth interviews: The sensorial and emotional as pathways to understanding experiences of cancer. Ready for submission Denne artikkel utforsker hvordan plutselig innsikt om en sykdomssituasjon oppnås gjennom intervjuer som har et fokus på det sansemessige. Med andre ord handler dette om forskerens kunnskapsprosess hvor forskeren får innsyn og forståelse for de dypt foruroligende aspekter ved en kreftsykdom gjennom en utviklingsprosess med empati som omdreiningspunkt, empati for deltagerens situasjon. Sansemessig opplevelse fremkaller følelser og følelser som metode blir en inngang til å forstå den eksistensielle usikkerhet som deltageren uttrykker. Funnene fra studien i den mindre landlige kommune er følgende: Paper 1: Approaching Health in Landscapes. An Ethnographic Study with Chronic Cancer Patients from a Coastal Village in Northern Norway. Anthropology in Action, vol 24(1), 2017 Vi undersøkte hvordan kreftpasienter brukte sine kjente omgivelser/natur for å motvirke nedstemthet, angst og symptomer på tilbakefall samt for å styrke sitt helbred. Ved å trekke inn et teoretisk begrep (Tim Ingold) som taskscape foreslår vi at deltagerne etter endt kreftbehandling både inntar og engasjerer seg i landsbyens omgivende natur og landskap, med henblikk på kjerneoppgaven: å holde seg frisk. Deltagerne kroppsliggjør landskapet ved å dvele i/bebo det, samtidig med at de forsøker å håndtere smerte, bekymringer og kroppslige sensasjoner generelt. Paper 2: The cancer may come back: Experiencing and managing worries of relapse in a North Norwegian village after treatment (under review, Anthropology & Medicine) I denne artikkel ser vi på følelser som noe som oppstår i og skaper sosiale relasjoner. Mens deltagerne forsøker å beskytte familiemedlemmer ved å unnlate å dele bekymringer med disse, uttrykker de også behov for å dele sine bekymringer innen vennskaper, men bygdens sosialt tette bånd gir utfordringer og er begrensende. Paper 3: The significance of social acceptance for symptoms: Sensing possible relapse of cancer in rural Northern Norway. Ready for submission. Den personlige vurdering av kroppslige sensasjoner var knyttet til kulturelle verdier som å bidra til det felles gode, ikke være til belastning og være positiv og unngå å fokusere på vanskelige ting. Dette førte til unnlatelse av å dele bekymringer om sensasjoner og viste viktigheten av å fokusere på betydningen av sosial legitimasjon av sensasjoner i forbindelse med kreft og angst for tilbakefall.

In Norway 27 520 persons were diagnosed with cancer in 2009 (14 792 males and 12 728 females). Cancer occurs in all age groups, but between 85- 90 % are more than 50 years old. Further, cancer survival is increasing in most cancer diagnosis, which means t hat more patients live with cancer as a chronic illness. Care or treatment is sought both at home, in primary health care and in specialist services in a continuous care-seeking process. We wish to shift the focus of enquiry from the common retrospective pre-diagnostic symptom research to an examination of social processes of care-seeking with special attention to chronic cancer patients' experience, interpretation and management of bodily sensations of ill health. We will approach this focus methodologic ally by using an ethnographic fieldwork approach. The aim is to follow the patients' everyday experience of bodily sensations and explore how they turn those into illness experiences and into medical symptoms and/or a diagnosis. Further, the project trace s how their care-seeking processes, based on bodily experiences, involve and engage social relations, social and cultural norms and pragmatic solutions, as well as how they experience and assess treatment and care. Basic questions to look into is e.g. if certain health strategies are chosen for specific symptoms, if one's perception of cancer influences care-seeking, and how local relations as well as web-based relations may determine care strategies. Chronic cancer patients are active health users even after successful treatment. Bodily sensations persist and symptoms develop and decline. Several late effects of medical treatment that endure and influence everyday activities, as well as the overall challenge of living a life with a cancer diagnosis, all provide a ground for a focus on the special needs and practices of this complex patient group and the attention required by health services in terms of care and communication.