Tilbake til søkeresultatene

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

Young Onset Dementia - the difficult diagnosis and the stressful life for the whole family

Alternativ tittel: null

Tildelt: kr 7,0 mill.

Prosjektet består av en kvalitativ (Aud Johannessen, Postdoc) og en kvantitativ del (Lara Hvidsten, PhD). Mål 1) Å beskrive, utvikle og evaluere modeller for samhandling mellom kommune- og spesialisthelsetjeneste i oppfølging av personer med demens og deres familier. 2) Kost-effekt-analyser knyttet til bruk av helse-/omsorgstjenester vil gjennomføres som et eget underprosjekt når data fra kvantitativ del (spesielt RUD Lite) foreligger. 3) Samarbeid med det nederlandske forskningsteamet bak Need-YD (Needs in Young onset Dementia)-studien, se under. Kvalitativ del Målet med studiene er å få en dypere forståelse av hvordan mennesker forstår sin sosiale verden. Ustrukturerte og åpne intervjuer ble benyttet Studie I: Vi brukte longitudinelle kvalitative dybde-intervjuer for å undersøke hvordan mennesker som lever alene med YOD mestrer dagliglivet, opplever det å ta beslutninger, endringer og behov. Intervjuene med YOD er gjort 6, 12, 18, 24 og 30 måneder etter diagnose. Studien er publisert. Studie II: Et retrospektivt og prospektivt perspektiv ble benyttet i intervjuene for å undersøke hvordan det er å være ektefelle/samboer til en person som har tidlig debuterende FTD. Studien er publisert. Studie III: Longitudinelle intervjuer ble gjennomført for å undersøke voksne barns opplevelser omkring støtte etter at deres forelder med YOD fikk en demensdiagnose. Informantene ble intervjuet ved inklusjon og et år senere. Studien er publisert. Studie IV: Kvalitative intervjuer ble benyttet for å undersøke hvilke erfaringer omsorgsgivere til personer med YOD har med støttekontakttjenesten. Vi benyttet et retrospektivt og prospektivt perspektiv. Studien er publisert. Studie V: Materialet til denne studien hvor det belyses metaforbruk i oppvekstfortellinger fra voksne barn av yngre personer med demens er hentet fra Studie III. Studie VI: Materialet til denne studien er hentet fra et «case» i Studie I. Dette materialet er deretter videreutviklet med ytterligere to intervjuer. Studien er publisert. Studie VII: Materialet ble hentet fra case i Studie VI og materiale i Studie IV, samt materiale i to tidligere publiserte kvalitative studier hvor støttekontakter til personer med demens og ledere i flere kommuner ble intervjuet om støttekontakt tjenesten. Planlagt publisering 2019. Studie VIII: Materialet fra denne studien er hentet fra Studie I og utviklet videre med longitudinelle intervjuer. Disse ble gjennomført hver sjette måned, med en serie på totalt 8 longitudinelle intervjuer. Planlagt 2019. Prosjektet ble sendt inn til REK og vurdert til å ikke være framleggingspliktig 18.12.13. Prosjektet er godkjent av NSD. Kvantitativ del To-årig nordisk multisenterstudie av livskvalitet hos yngre personer med demens og deres familier. Inklusjonskriterier: personer med Alzheimer eller frontotemporallappsdemens (FTD) med symptomdebut før 65 år, informert samtykke og nær pårørende med minst ukentlig kontakt. 88 deltakerpar ble rekruttert fra hukommelsesklinikker i Norge, Danmark og Island fra 2014 til 2015. Datainnsamlingen ble avsluttet høsten 2017. En referansegruppe på 100 eldre personer med demens ble benyttet fra tidligere studie. Prosjektet ble godkjent av REK 18.12.13. Studie I: I sammenslått materiale med Need-YD studien kartla vi livskvaliteten hos yngre personer med demens. Dekkede og udekkede behov samt depressive symptomer var forbundet med redusert livskvalitet, mens økt grad av innsikt var assosiert med økt livskvalitet. Diagnose var ikke utslagsgivende for livskvaliteten. Studien er publisert. Studie II: Livskvalitet ved baseline ble sammenlignet hos 50 hjemmeboende personer med Alzheimer og 38 med frontallappsdemens, faktorer assosiert med livskvalitet ble undersøkt, og livskvaliteten hos yngre og eldre personer med demens sammenlignet. Vi fant ingen signifikante forskjeller i livskvalitet mellom diagnosegruppene. Faktorer som hadde innvirkning på livskvalitet var depressive og nevropsykiatriske symptomer og udekkede behov. Yngre personer med demens hadde høyere livskvalitet enn eldre med demens. Studien er publisert. Studie III: Livskvaliteten hos yngre personer med Alzheimer og FTD, samt utviklingen i livskvalitet over to år og faktorer assosiert med endring over tid ble kartlagt, inkludert forskjeller mellom diagnosegruppene. Vi fant grupper av individer med ulike forløp, og karakteristika av undergrupper med dårligere livskvalitet. Studien er innsendt for publikasjon. Studie IV: Livskvalitet hos pårørende til yngre personer med Alzheimer og FTD og faktorer assosiert med endring i livskvalitet over to-årsperioden ble kartlagt. Livskvalitet hos pårørende til yngre ble sammenlignet med 100 pårørende til eldre med demens. Manuskriptet er under utarbeiding. Studie V: Kvalitativ/kvantitativ studie som kartlegger behovene i familiene til yngre personer med demens. Intervjuer med familiemedlemmer kombineres med kvantitative data i mixed methods-analyse. Ferdigstilles 2019.

Prosjektet har medført økt oppmerksomhet mot gruppen yngre personer med demens. Studien er blitt presentert i flere sammenhenger der brede grupper av helsepersonell og brukere har vært presentert. Studien har gitt innspill til utarbeidelse og gjennomføring av demensplan 2020. Gjennom studien har man fått styrket internasjonal samarbeid for forskning på demens med tidlig debut. Forskergruppen var deltagere på en JPND-søknad initiert fra Nederland i år.

This is a 2 years observational study of young onset dementia patients (< 65 years, YOD) and their families to gain knowledge of the diagnostic assessment, the course of dementia, the patients/families needs and quality of life. It is in accordance with t he goal of the Norwegian Dementia plan 2015. Alzheimer's disease (AD) and Frontotemporal dementia (FTD) patients and their carers will be studied. Power analyses show that 75 patients/carers in each group are needed. For comparison 100 older AD patients will be added. 1.Patients will be recruited from seven memory clinics. FTD patients will be included from memory clinics in Sweden, Denmark and Island. Patients will be examined at baseline, 12 and 24 month. At patient level function in activities of dai ly living, depression, quality of life, coping, cognition and neuropsychiatric symptoms will be measured. At carer level carers' stress, depression, coping and QoL will be measured. At societal level use of health resources, and costs of care will be exa mined. 2. The diagnostic assessment, time from first symptom to diagnosis and the barriers and facilitators of diagnostic work-up will be examined. To explore barriers and facilitators focus group interviews with 7-10 family doctors and 7 -10 psychiatri st will be conducted. 3. The validity of diagnostic biomarkers; spinal fluid proteins and MRI will be examined. 4. To achieve information of patients' and carers' needs and service delivery we will collect information by: a questionnaire to carers at ba seline, 12 and 24 months and interviews with 10-15 patients and 20-25 carers within six months after the diagnostic assessment. The interview guide and the questionnaire, will be made after input from focus group nterviews with 5-7 patients, 5-7 carers, and 'Demensforbundet'. 5. In Oslo and Hamar we will develop a program on how to follow-up patients and carers over time in a co-operation between the memory clinics and the primary care service provi

Publikasjoner hentet fra Cristin

Ingen publikasjoner funnet

Budsjettformål:

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester