Tilbake til søkeresultatene

HELSEVEL-H-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

Public dementia care in terms of equal services - family, local and multiethnic perspectives

Alternativ tittel: Offentlig demensomsorg - likheter og ulikheter i bruk av kommunale helse- og omsorgstjenester i områder med samisk og norsk befolkning.

Tildelt: kr 6,0 mill.

Bakgrunn: De fleste personer med demenssykdommer bor hjemme, og pårørende kan være sterkt berørt av sykdommen. Kommunale helse- og omsorgstjenester rettet mot både pårørende og personer med demenssykdom er etablert. Det er nødvendig å sikre at tilbudene oppleves som relevante og blir tatt i bruk. Dette blir beskrevet som spesielt viktig i områder med samisk befolkning. Hensikt: Hensikten med studien var å gi kunnskap om lokale og individuelle forskjeller i bruk og ikke-bruk av tjenester og utforske praksis for å avdekke og forklare likheter og ulikheter mellom kommuner, etniske og sosiale grupper. Design: Studien ble gjennomført i nord-norske kommuner i og utenfor det samiske språkforvaltningsområdet. Prosjektet hadde et sekvensielt design og vi startet med å utvikle et spørreskjema til pårørende til eldre (65 år+), hjemmeboende personer med demenssykdom, og vi gjennomførte fokusgruppeintervju med helsepersonell og eldre involvert i frivillig arbeid. Gjennom spørreskjemaet rekrutterte vi pårørende til individuelle intervjuer. I alt deltok 430 pårørende i 32 utvalgte kommuner (svarprosent 54.6) i spørreskjemaundersøkelsen, 39 pårørende i individuelle intervju, 23 helsepersonell fordelt på fem fokusgrupper og fem frivillige i en fokusgruppe. Resultater: Så langt er det skrevet fire artikler basert på spørreskjemaundersøkelsen. Resultatene viser at flertallet av pårørende rapporterte bruk av hjemmebaserte tjenester som hjemmesykepleie, mens avlastningstjenester ble lite brukt. Tjenestebruken varierer blant grupper av personer med demenssykdom og pårørende. Noen av variasjonene var utilsiktede, for eksempel at personer med demens som bodde i rurale områder brukte færre tjenester enn de som bodde i urbane områder. Samiske pårørende brukte færre hjemmebaserte tjenester enn ikke-samiske, og pårørende med lavere utdanningsnivå brukte færre tjenester enn de med høyere utdanning. Pårørendes kjennskap til ubrukte tjenester varierte, og årsaker til ikke-bruk av tjenester var relatert til personene med demens (eks. motvilje til tjenestebruk) og/eller pårørende (eks. trengte ikke tjenestene) og/eller til tjenestene (eks. tjenestene var ikke tilpasset familienes behov). Pårørende med lavere utdanningsnivå og de som synes det var mer krevende å hjelpe rapportere lavere informasjonsnivå enn pårørende med høyere utdanning og de som synes det var mindre krevende å hjelpe. Vi har også validert kartleggingsinstrumentet COPE Index som kan brukes av helsepersonell for å kartlegge pårørende som trenger mer hjelp og støtte fra tjenesteapparatet. Resultatene viser at COPE er et valid og reliabelt instrument som bør testes i klinisk praksis. Det er så langt publisert fire artikler med ulike tematikker basert på fokusgrupper og individuelle intervju. En av artiklene viser at det er utfordrende å tilby hjemmebaserte tjenester av høy kvalitet i rurale områder. Eldre med omfattende hjelpebehov må dermed flytte i omsorgsbolig, hvor både pårørende og ansatte erfarer utfordringer mht. sikkerhet, ansvarsfordeling og kontinuitet ved endrede omsorgsbehov. En annen artikkel viser utfordringer ved involvering av frivillige i omsorgstjenestene og nødvendigheten av dialog og autentiske partnerskap mellom frivillige og offentlige tjenester. En tredje artikkel viser hvordan pårørende involveres, eller ikke involveres, i beslutningsprosesser om å søke sykehjemsplass for personer med demens ved å innta eller bli gitt ulike posisjoner overfor helsepersonell og personen med demens. En fjerde artikkel viser at det hersker en oppfatning blant helsepersonell om at samer ikke ønsker hjelp fra de offentlige tjenestene. Helsepersonellet begrunner denne oppfatningen med tradisjoner for selvhjelp, sosio-historiske forhold, samt språklige og kulturelle forhold. En femte artikkel (under revisjon etter fagfellevurdering) viser at pårørende er fornøyd med pårørendeskoletilbud, men savner flere tematikker og en bedre organisering av tilbudet. Det ble i 2017 utarbeidet 14 kommunerapporter som inneholder resultater fra spørreskjemaundersøkelsen fra enkeltkommuner eller grupper av kommuner. Phd-stipendiaten i prosjektet disputerte i november 2019. Prosjektet ble avsluttet med en konferanse (finansiert av NFR [295719]). Konferansen hadde 121 deltakere, de fleste fra kommunale helse- og omsorgstjenester i Nord-Norge. Konferansen medførte god omtale av prosjektet i media. Konklusjon: Samlet gir studien kunnskap om bruk og ikke-bruk av kommunale helse- og omsorgstjenester i områder med samisk og norsk befolkning, og viser forhold som bidrar til variasjoner i tilgjengelighet, kvalitet og innhold i tjenestene. Studien bidrar til å styrke kunnskapsgrunnlaget hos brukere, helsepersonell, ledere og politikere.

Forskningsfeltet: Internasjonale publikasjoner, sitert internasjonalt. Presentasjoner på nasjonale og internasjonale konferanser. Tjenestefeltet: Samarbeid opprettet med kommuner gjennom studiemedhjelpere. Samarbeidet videreføres gjennom Senter for omsorgsforskning nord. Referansegruppe med representanter organisasjoner og offentlig oppnevnte råd. Resultater fra surveyundersøkelsen formidlet i kommunerapporter som kan brukes i planlegging og utvikling av lokale tjenestetilbud. Populærvitenskapelig og allmenrettet formidling. Åpen sluttkonferanse med spesiell invitasjon til kommuner og referansegruppe. Utdanning: Resultatene er brukt i undervisning på utdanninger på alle nivå ved Institutt for helse- og omsorgsfag, UiT. Det ligger til rette for å bruke datamaterialet i masteroppgaver. Internasjonalt samarbeid: Samarbeid med forskningsmiljø ved Universitetet i København og Ilisimatusarfik Grønland universitet er initiert. Videreføres i samarbeid rundt antologi.

Most persons with DRD live at home, in accordance with current health policy. Relatives can be deeply affected by the disease in their next of kin, and it is known that early support to relatives can contribute to prevent health problems and burnout and make it possible to sustain their role as informal caregivers. A number of public health care services targeting relatives and persons with DRD are already established. Access to health care services has a tendency to vary inversely with the needs in the population served. It is a public policy goal to reduce inequalities in access to and use of services. A sound understanding of how services interact with the needs of informal caregivers is required in order to tailor the needs in families where a person is affected by DRD and secure that relevant services are taken into use. This is described as especially true in areas with a Sami population. This study will provide knowledge about local and individual differences in use and non-use of services as well as explore practice conditions to reveal and explain similarities and differences between communities, ethnic and social groups. A use of both qualitative and quantitative methods is appropriate as it gives the opportunity to investigate convergent, diverse and contradictory findings: Quantitative data from selected communities will be collected in order to describe, analyze and compare the level and use of public health care services as well as the situation in the families where a person has DRD. The project will provide qualitative data to examine the statements in Public documents about what affects the interaction between Public service providers and Sami families and whether Sami kinship traditions influence the use of Public services. The results will inform user and politicians, strengthen the knowledge base in Health care services and contribute to confidene building at a micro level, which is a prerequisite for equity and justice at the macro level.

Publikasjoner hentet fra Cristin

Ingen publikasjoner funnet

Aktivitet:

HELSEVEL-H-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester