Tilbake til søkeresultatene

SAMKUL-Samfunnsutviklingens kulturell

Biobank research in the age of genomics. From public health to personalized medicine

Tildelt: kr 0,20 mill.

Genomsekvensering har revolusjonert biomedisinsk forskning og gitt håp om en mer presis og forbyggende ?persontilpasset medisin?. Genombasert forskning i befolkningsbiobanker, for eksempel HUNT i Nord-Trøndelag, er en grunnleggende del av denne utviklingen. Et av kjernespørsmålene i utviklingen av den fjerde HUNT-studien som er planlagt gjennomført i 2017, er hvordan å sikre en tillitsverdig bruk av biologisk materiale og data samtidig som man legger til rette for potensielt livsviktig forskning på denne rike kunnskapsressursen. Blant spørsmålene i den etiske debatten om biobankforskning har vært hvordan å sikre et relevant og gyldig samtykke, hvordan å beskytte deltakernes interesser ved deling av genomisk data i forskningssammenheng, og hva slags tilbakemeldinger skal gis om mulig helserelevante funn. Formålet med forskergruppen RESET sitt nettverksprosjekt Biobank research in the age of genomics. From public health to personalized medicine er å undersøke utviklingen av genomikk-basert forskning ved å bruke forskning på befolkningsbiobanker som eksempel, og derigjennom analysere de kulturelle forutsetningene for biobankforskning slik de utspiller seg i den etiske debatten. Etiske spørsmålene knyttet til samtykke, tilbakemelding om helseinformasjon og beskyttelse av privatliv ved internasjonal deling av biobankdata ble belyst i tre internasjonale workshops kombinert med åpne møter rettet mot allmennheten. Hensikten var å bidra til den allmenne debatten om det kulturelle grunnlaget for en sosialt robust biobankpraksis og de etiske aspektene ved genomikk i biobankvirksomhet spesielt, samt gi innspill som var relevant for oppsettet for HUNT 4. Den første workshopen, om samtykke, ble arrangert i september 2015 på Stiklestad, og trakk ca. 40 deltakere, hovedsakelig tilknyttet HUNT og medisinsk-etiske komiteer, samt bioetikere. Jane Kaye, Oxford, som er ledende i utvikling av dynamisk samtykke-baserte løsninger for biobankforskning var blant innlederne. En annen innleder, Neil Manson, Lancaster, holdt en åpen forelesning i Trondheim etter workshopen i samarbeid med NTNUs Vitenskapsteoretiske forum. Det var også andre internasjonale innledere, samt forskere fra HUNT og RESET, noe som bidro til å gjøre dsen internasjonale debatten relevant for de konkrete spørsmålene knyttet til samtykke-løsning for HUNT. Uka før workshopen arrangerte vi et åpent møte i Levanger for å lære hvordan HUNT-deltakere og andre legfolk fra området vurderte samtykke-temaet i biobankforskning, med ca 45 deltakere. Den andre workshopen ble arrangert i juni 2016 i Trondheim og ble kombinert med en workshop i Forskningsrådsprosjektet Crossover Research 2. De to workshopene utfylte hverandre og benyttet til dels samme lokale og internasjonale ekspertise. Tema var beskyttelse av borgeres privatliv versus visjoner om forbedret medisin for fellesskapet, særlig knyttet til internasjonalt forskningssamarbeid mellom biobanker. Det var om lag 25 deltakere, med bakgrunn i etikk, vitenskapsfilosofi, informatikk og genomikkforskning. Temaet ble undersøkt som en kombinert teknisk, vitenskapsfilosofisk og etisk utfordring, og vi hadde derfor internasjonale og lokale innledere som diskuterte spørsmålet fra sine respektive perspektiv, henholdsvis prinsipielt og praktisk. I forbindelse med workshopen arrangerte vi en åpen forelesning om teknologietikk med den inviterte deltakeren Carl Mitcham, Beijing, i samarbeid med NTNUs Vitenskapsteoretiske forum. Andre innledere var Tsjalling Swierstra, Maastricht, og Erik Fisher, Arizona. Den tredje workshopen ble arrangert i september 2017 i Trondheim med temaet tilbakemelding av funn fra biobankforskning. Hovedinnledere var Timothy Caulfield, Alberta og Nina Hallowell, Oxford. De ble supplert av innledere fra andre land, HUNT og fra forskergruppen vår. Diskusjonen demonstrerte betydningen av kulturelle forutsetninger for konkrete etisk-politiske løsninger for dette spørsmålet, og verdien av empirisk forskning for prinsipielle spørsmål innen anvendt etikk. Det var ca. 25 deltakere på workshopen, som ble arrangert samtidig med oppstart av HUNT 4. Forut for workshopen arrangerte RESET et åpent møte i samarbeid med Bioteknologirådet med Caulfield og Hallowell som hovedtalere og ca. 80 tilhørere. Prosjektet har vist at analyser av kulturelle forutsetninger er avgjørende for forståelsen av tekno-moralske endringer i samfunnet, og en forståelse av dem er viktig for å finne holdbare løsninger på spørsmål knyttet til bruk av privat informasjon i genbasert helseforskning. Prosjektet har ledet til styrking av eksisterende kontakter og etablering av nye, som vil være relevante samarbeidspartnere i søknader om ekstern finansiering innen dette forskningsfeltet.

Genomic sequencing has revolutionized biomedical science, providing hope for a more precise and preventative "personalized medicine". Genomics research in population-based biobanks, such as the Nord-Trøndelag HUNT biobank, provides a crucial part of this development. One of the key topics in the process of designing the fourth HUNT study, which is planned for 2017, is how to ensure a trustworthy use of the biological material and data while at the same time accommodate potential vital research based on this very rich research resource. Our aim in this proposal is to contribute to the exploration of the "technological environment" of the development of genomics-based medicine through the case of population-based biobank research, analyzing the cultural prerequisites of biobank research as they are played out in the ethics debate. The general assumption is that the Norwegian public health model is of significance for the public's motivation for participation and for the handling of central ethical issues in biobanking. However, we encounter several challenges when the focus shifts towards personalized medicine in general and individual access and use of genomic information in particular. We want to explore the ethical issues of consent, return of health information and the protection of privacy in international data sharing in a series of three international workshops, combined with seminars with our local researchers and open public meetings. This will not only contribute to the general debate on the cultural basis for a socially robust biobank practice in general and on the ethics of genomics in biobanking in particular, but provide direct input to the setup of the HUNT4 study. It will also provide basis for future research projects on these topics.

Publikasjoner hentet fra Cristin

Ingen publikasjoner funnet

Ingen publikasjoner funnet

Ingen publikasjoner funnet

Ingen publikasjoner funnet

Aktivitet:

SAMKUL-Samfunnsutviklingens kulturell