Tilbake til søkeresultatene

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

Living well with chronic pain: using person-centered e-health design to support self-management

Alternativ tittel: Bedre livskvalitet ved kronisk smerte: bruk av person-sentrert e-helse design i læring og mestring

Tildelt: kr 19,0 mill.

Nesten 1/3 av den voksne befolkningen i Norge lever med langvarige smerter, den vanligste årsaken til sykefravær og uføretrygd i Norge. Myndigheter, helsepersonell og pasienter har lenge etterspurt bedre tilbud for folk med langvarige smerter, og selv om psykososiale intervensjoner i kombinasjon med vanlig behandling kan være til støtte, er slike intervensjoner dessverre ikke alltid tilgjengelige eller tilbudt. Formålet med dette prosjektet var å utvikle og evaluere et digitalt program for mennesker med langvarige smerter, slik at tilbudet av psykososial støtte kan utvides for de som lever med slike lidelser. I tillleg hadde prosjektet som mål å utforske muligheter for implementering av et slikt program til individuell bruk og ordinær praksis. Nasjonale og internasjonale eksperter på området har samarbeidet i prosjektet, i nært samarbeid med mennesker med langvarige smerter, noen av deres pårørende, samt helsepersonell som jobber innen smertefeltet. Kombinasjonen av eksisterende teoribasert kunnskap og det at pasienter og helsepersonell har vært aktivt involvert i prosessen har vært avgjørende for å sikre at det endelige programmet ble utviklet i henhold til hva vi vet virker - og brukernes egne ønsker og behov. Målet for prosjektet har vært at det ferdige programmet skulle kunne tilbys til mennesker med langvarig smerte, enten som et enestående tilbud eller i tillegg til eksisterende behandling. Prosjektet kan bidra til å forbedre helsetjenesten for dette store folkehelseproblemet, bidra til reduserte samfunnskostnader, og fremfor alt bidra til bedre livskvalitet for mennesker som lever med langvarige smerter. Prosjektet ble etablert i 2017, med følgende arbeidspakker: 1) Design, utvikling og pilottesting av det digitale programmet 2) Utprøving av effekt i en randomisert kontrollert studie (RCT) 3) Utforsking av faktorer relevant for implementering av det digitale programmet til ordinær praksis Arbeidspakke 1 (2017-2021) inkluderte intervjuer med pasienter, pårørende og helsepersonell for behovskartlegging, design og utviklingsprosess av smertemestringsprogrammet EPIO, et navn inspirert av den greske gudinnen for lindring av smerte; Epione, samt gjennomført pilotstudie hvor deltagerne beskrev EPIO som nyttig, lett å bruke og med lett forståelige øvelser. De forklarte også hva som gjorde at de engasjerte seg og var motiverte for bruk av EPIO. Seks fagfellevurderte og to populærvitenskapelige publikasjoner, media oppslag/blogger, flere nasjonale og internasjonale presentasjoner, samt en gjennomført doktorgradsavhandling (oktober 2021) er blant resultatene fra EPIO prosjektets arbeidspakke 1. Arbeidspakke 2 (2019-2023), RCT, ble noe forsinket pga. COVID-19 (2020/21), men fullført RCT høsten 2022 med 266 deltakere med langvarige smerter viste at de som hadde hatt tilgang til EPIO (dvs levert i en enkel blandet leveringsform med et introduksjonsmøte pluss 2 oppfølgingssamtaler) opplevde bedret mental helse i form av redusert depresjon, angst og smerterelaterte katastrofetanker, bedret evne til selvregulering, samt økt livskvalitet. I 2022 ble ytterlige 74 deltagere inkludert som fikk tilgang til EPIO uten videre oppfølging utenom tilsendte spørreskjemaer. Det å enkelt kunne sammenligne resultater fra to ulike leveringsmodeller kan gi viktig kunnskap om hva som virker for hvem i slikte intervensjoner. Så langt er en fagfellevurdert (3 mnd RCT), flere nasjonale og internasjonale presentasjoner, samt en fullført doktorgrad og disputas (januar 2024), blant resultatene fra arbeidspakken. Tre ytterligere fagfellevurderte publikasjoner relatert til RCT forventes 2024/25. Arbeidspakke 3 (2017-2024) har publisert en systematisk litteraturoversikt (2019) med kartlegging av hvilke tiltak som er benyttet ved implementering av e-helseintervensjoner, og hvilke av disse som har vært mest effektive. I tillegg pågår en prosessevaluering for implementering av EPIO til ordinær praksis, og tre relaterte workshops er så langt gjennomført. Som et resultat av det pågående implementeringsarbeidet ble selskapet dHealth AS etablert, og EPIO er nå tilgjengelig for betalt individuell nedlasting i Norge (dhealthapp.no), samt for kommuner og enheter som ønsker å tilby EPIO som en del av sitt tilbud for folk med langvarige smerter. Det pågår i tillegg et initiativ for å få EPIO godkjent og registrert som en "tryggere helse-app" i Norge. EPIO er også oversett til en engelsk versjon, og testes i 2024 ut blant annet i en studie for minioriteter i regi av Mayo klinikken i Minnesota, USA. Det ble i 2023 også holdt en avsluttende EPIO konferanse med nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere for videre resultatanalyser, planlegging rundt fremtidig forskning, og implementeringsprosesser. Prosjektet viser hvordan et digitalt program som EPIO, utviklet basert på evidens og med høy grad av brukermedvirkning, kan gi effektiv, lett tilgjengelig støtte og bidra til bedret behandlingstilbud for mennesker som lever med langvarig smerte.

Det å leve med langvarige smerter er forbundet med en rekke fysiske, mentale og sosiale utfordringer, og psykososial støtte i form av kunnskapsbaserte intervensjoner kan være til nytte. Slike intervensjoner er imidlertid dessverre ikke bredt tilbudt eller tilgjengelige per i dag. Det digitale smertemestringsprogrammet EPIO, utviklet i dette prosjektet, har derfor potensiale til å styrke bredding av psykososiale intervensjoner for langvarige smerter og gjøre de lett tilgjengelige for både sluttbrukere og helsepersonell. Prosjektet har tilført ny kunnskap rundt utvikling, testing, evaluering og implementering av digitale smertemestringsprogram. Først har prosjektet vist hvordan man med basis i eksisterende klinisk og forskningsbasert kunnskap, i samarbeid med sluttbrukere, her altså folk som lever med langvarige smerter, kan utvikle en evidens-basert, person-sentrert digital selvhjelpsintervensjon. Videre har prosjektet vist hvordan man kan utforske brukeropplevelser rundt opplevd nytte og brukbarhet, samt undersøke fasilitatorer og barrierer for engasjement og motivasjon. Prosjektet viste så at mennesker med langvarige smerter opplevde EPIO som nyttig og brukervennlig, beskrev EPIO som en venn i hverdagen, og også at kunnskapen i EPIO bidro til bevissthet, hjelp og støtte til å kunne leve så godt som mulig, selv med smerter. Det er vanskelig å vise til effekt av smertemestringsintervensjoner, spesielt ut over 3 måneder. I en større, randomisert kontrollert studie over 12 måneder viste imidlertid prosjektet at de som hadde tilgang til EPIO opplevde bedret mental helse i form av redusert depresjon, angst og smerterelaterte katastrofetanker, bedret evne til regulering av egne tanker, følelser og adferd, og bedret helserelatert livskvalitet, sammenlignet med de som ikke hadde tilgang til EPIO. Dette viser at EPIO programmet kan bidra med verdifull psykososial støtte til mennesker som lever med langvarige smerter. Med tilgjengelighet når som helst og hvor som helst gjennom smart-telefon eller nettbrett kan EPIO bidra til å utjevne forskjeller i tilgang til evidensbasert, brukervennlig mestringsstøtte for alle som lever med smerter. Prosjektets utforsking rundt implementering og tilgjengeliggjøring av EPIO for nedlastning gjennom www.dhealthapp.no har allerede bidratt til bredding av tjenesten, og fremtidig forskning vil videre utforske hvordan EPIO og måten EPIO leveres på kan ytterligere tilpasses spesifikke behov både for individer og for primær- og spesialisthelsetjenesten. På lang sikt kan dette prosjektet potensielt bidra til å redusere den enorme individuelle og også samfunnsmessige byrden av langvarig smerte, og fremfor alt bidra til bedret livskvalitet for de som lever med langvarige smerter. EPIO er utviklet og tilgjengelig i norsk format, men er også oversatt til engelsk. Den engelske versjonen blir i 2024 utprøvet i forskningsstudier bl.a ved Mayo klinikken i Minnesota, USA, og slik har EPIO også potensiale for internasjonal bredding.

Chronic pain seriously affects public health in Norway, where as much as 30% of adults experience moderate-to-severe chronic pain, and chronic pain is the most common cause of sick leave and disability pension. National authorities and patients alike are calling for efficient new ways to improve health care for this large population, a call that the proposed study aims to answer. A growing body of research supports efficacy of e-health interventions in contributing to successful self-management of chronic illness. However, more research is needed to establish evidence and effectiveness for people with chronic pain. There is also a gap in knowledge on user perspectives in designing e-health interventions, and in factors facilitating implementation. Closing this gap is vital, and this project aims to do so through developing, testing and evaluating a person centered interactive e-health intervention to support self-management for people with chronic pain. The goal will be reached through 1) designing, developing and pilot-testing an e-health intervention, 2) employing a randomized controlled trial to evaluate the intervention in comparison with a control group, and 3) evaluating for sustained use of the intervention through qualitative examinations, cost-benefit analyses and implementation explorations. The project will use a person-centered approach, and the intervention will be developed through iterative processes and in close collaboration with patient representatives. The research team is well prepared for this project, and the alliance of interdisciplinary experts from leading national and international research centers, in close collaboration with user representatives, facilitates high quality science from development to testing and preparation for implementation. If effective, this intervention has the potential to contribute to better health care, reduced societal burden and most importantly to improved quality of life for people living with chronic pain.

Publikasjoner hentet fra Cristin

Budsjettformål:

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester