Tilbake til søkeresultatene

HELSEVEL-H-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

International Care Of the Dying Evaluation (CODE): quality of care for cancer patients as perceived by bereaved relatives

Tildelt: kr 1,3 mill.

Omsorg ved livets slutt er en av kjerneoppgavene for helse- og omsorgstjenestene. I dette internasjonale prosjektet ble pårørendes erfaringer brukt til å forbedre omsorg og pleie til døende kreftpasienter. Kreft er en av de viktigste dødsårsakene verden over, og antallet krefttilfeller er økende. En viktig del av kreftomsorgen er å sikre døende kreftpasienter og deres familier den beste behandling, pleie og omsorg, hvor de enn befinner seg. En måte å evaluere omsorgen ved livets slutt på, er å sende spørreskjema til etterlatte. CODE (Care Of the Dying Evaluation, Evaluering av omsorgen til døende), er et engelsk spørreskjema utviklet spesielt med tanke på de siste dagene av livet og den første tiden etter dødsfallet. CODE omhandler både kvaliteten på omsorgen til pasienten og støtten til de pårørende. I dette prosjektet ble CODE anvendt i en internasjonal spørreundersøkelse til pårørende etter kreftdødsfall i sju land i Europa og Sør-Amerika: Argentina, Brasil, Uruguay, England, Polen, Tyskland og Norge. Målsettingen var å få et bilde av kvaliteten på omsorgen ved livets slutt, sammenligne mellom landene, dele erfaringer og utvikle en felles standard. I siste del av prosjektet ble resultatene fra spørreundersøkelsen brukt til konkrete forbedringstiltak i omsorgen ved livets slutt, med høy grad av brukerinvolvering. Før prosjektstart hadde CODE blitt oversatt til tysk og polsk. Første halvår i prosjektet ble spørreskjemaet oversatt til spansk, norsk og portugisisk og pilottestet på frivillige fra den generelle befolkningen og etterlatte etter kreftdødsfall. Resultatet ble et felles, internasjonalt spørreskjema, i-CODE (international CODE), med alle kjernespørsmålene felles, men med demografiske spørsmål tilpasset til det enkelte land. Spørreundersøkelsen varte i ett år fra september 2017. Pårørende ble rekruttert fra i alt 22 sykehus i de sju deltakerlandene, derav sju sykehus i Norge. Vi mottok i alt 914 utfylte skjema, godt over målsettingen om minst 600 totalt. Ingen land hadde færre enn 100 besvarelser. Den varierende responsraten mellom landene hang sannsynligvis sammen med ulike måter for datainnsamling (utfylling av spørreskjemaet på papir/post, på nettet eller ved intervju ansikt til ansikt eller per telefon), alt etter hva som var mulig i det enkelte land. Alle deltakende sykehus fylte ut et skjema på nettet med informasjon om tilbudet sitt til døende pasienter og deres pårørende. Resultatene fra den internasjonale spørreundersøkelsen ga et interessant bilde. Generelt sett var de pårørende fornøyde, både med omsorgen til den døende og støtten de selv hadde fått. Men felles for alle land var et ønske om bedre informasjon om hva de pårørende kan forvente seg, når den syke går inn i den døende fasen. Utover dette var det ulike utfordringer i det enkelte land. I siste del av prosjektet ble resultatene fra spørreundersøkelsen brukt til konkrete forbedringstiltak. I alle land ble resultatene diskutert i fokusgrupper med etterlatte. Disse intervjuene ga masse ideer til forbedringsprosjekter utfra det som spørreundersøkelsen viste var de "svakeste" områdene. Første halvår av 2019 ble det gjennomført intervensjoner ved to sykehus i Argentina og ett i Polen, med bruk av anerkjent kvalitetsforbedringsmetodikk og oppfølging med aksjonsforskning. Dette var de to tiltakene som formelt inngikk i siste del av prosjektet, men samtidig ble det utført lignende prosjekter i mindre skala i de andre landene. Forbedringsprosjektene omhandlet rutiner for rapportering om døende pasienter mellom vaktteam, innføring av prosedyre for familiesamtaler, brosjyrer med informasjon for pårørende, oppfølging av etterlatte og undervisning/opplæring for personalet og studenter. Flere steder er tiltakene innført i den daglige rutinen. Prosjektet har vært presentert på en rekke internasjonale konferanser. 6.-7. november 2019 ble den internasjonale konferansen "A Good Ending - Good for All" arrangert i Bergen. Dette var avslutningskonferansen for prosjektet og samtidig den 6. forskningskonferansen til nettverket International Collaborative for Best Care for the Dying Person. Konferansen var støttet av Norges forskningsråd og hadde 220 deltakere fra 18 land. Prosjektet ble presentert ved en egen sesjon i plenum, to postere og en parallellsesjon om anvendelse av CODE i praktisk forbedringsarbeid. Resultater fra prosjektet ble også presentert på et åpent folkemøte på Litteraturhuset i Bergen. Resultatene av prosjektet er et felles, internasjonalt spørreskjema for å evaluere omsorgen i den døende fasen, en internasjonal rapport om status for omsorgen ved livets slutt, samt veiledning i å bruke resultater fra CODE til konkrete forbedringstiltak. Prosjektet har bekreftet at temaet omsorg for døende har universell relevans og er godt egnet for internasjonalt samarbeid, og har lagt grunnlaget for videre forskningssamarbeid mellom partnere i Europa og Sør-Amerika. www.icode7.org ClinicalTrials.gov identifier: NCT03566732

- Spørreskjemaet i-CODE klart til bruk som utfallsmål/kvalitetsindikator for omsorgen ved livets slutt. Tilgjengelig veiledning for omsetting av resultater i praktisk kvalitetsforbedring. i-CODE innlemmet i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon. - Et bedre palliativt tilbud og fornyet oppmerksomhet mot omsorg for døende, gjennom undervisning og opplæring, nye tiltak, deltakelse i lokale kvalitets- og sertifiseringsprosesser og spredning av resultater og erfaringer. - En mastergrad og to ph.d.-prosjekter; bidrag til tredje ph.d. - Nye muligheter for forskningsdeltakelse og -samarbeid, både innad i det enkelte land, mellom partnerne på hvert kontinent og mellom partnere i Europa og Sør-Amerika. Grunnlag for videre samarbeid. - i-CODE inkludert i Horizon2020-prosjektet iLIVE, med oversettelse og testing på fire nye språk. Prosjekt med validering av CODE i Australia. - Læring ut fra erfaringer med involvering av etterlatte og frivillige fra befolkningen på alle trinn i prosjektet

Cancer is one of the leading causes of death worldwide, and the number of new cases is rising. Despite new developments in treatments, 2.35 million died from cancer in the EULAC countries in 2012. Ensuring dying cancer patients and their families receive high quality care and support wherever they die, is of paramount importance. One method of evaluating this is to use postbereavement questionnaires, such as 'Care Of the Dying Evaluation' (CODE TM). CODE focuses on the last days of life and immediate bereavement period and seeks perceptions about quality of patient care and level of family support, and has been assessed for validity and reliability. This project would seek to conduct an international survey of bereaved people using the CODE questionnaire, to assess the current quality of care at an international level, enable comparisons between countries, and develop a common benchmarking tool. Based on transnational cooperation, key findings from the international survey will be utilised to implement clinical practice changes, involving bereaved relatives in the action planning. The immediate impact of these changes will be assessed from a family and healthcare professional perspective. The planned project outcomes are an international report on the current status of care for dying cancer patients, a common international outcome measurement tool, guidance on how measurement results can be used to improve quality of life for dying cancer patients, and dissemination of the results to healthcare professionals and the public.

Publikasjoner hentet fra Cristin

Ingen publikasjoner funnet

Ingen publikasjoner funnet

Aktivitet:

HELSEVEL-H-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester