Needs-identified dementia health care service in nursing homes

Temaet for dette ph.d.-prosjektet er brukermedvirkning i helsetjenesteforskning, inkludert James Lind Alliance prosessen, samt hva som er viktig for sykehjemsbeboere med demens, og hvilke opplevelser og synspunkter de har av sykehjemmet både som hjem og institusjon. Formålet med denne studien er å (1); oppsummere James Lind Allianses prosess for prioritering i partnerskap, hvordan denne prosessen brukes til å avdekke ubesvarte forskningsspørsmål og å sette opp topp 10 prioriteringslister av forskningstemaer; (2) beskrive pårørende til personer med demens sine tanker og refleksjoner om muligheten for å delta i en James Lind Allianses prioritering i partnerskap prosessen, både for dem selv og personen med demens, samt utforske barrierer og hvordan tilrettelegge for deres deltakelse i forskning; og (3) finne ut av hva som er viktig for sykehjemsbeboere med demens basert på deres oppfatning av sykehjem som hjem og institusjon. Studiedesignet i dette ph.d.-prosjektet består av tre tilnærminger. Disse er: (1) litteraturgjennomgang (2) fokusgruppe-intervju og (3) individuelle (kvalitative) intervjuer. I litteraturgjennomgangen ble data fra 37 studier inkludert. I tillegg ble det utført fire fokusgruppe-intervjuer med 36 pårørende til personer med demens samt ustrukturerte, individuelle intervjuer med 35 personer med demens på sykehjem. Dataene ble analysert ved bruk av tematisk analyse. De 37 inkluderte i litteraturgjennomgangen var publisert i perioden 2010 til oktober 2018. Deltakere i James Lind Alliance prosessen var pasienter, pårørende og helsepersonell i alderen fra og med 18 år. Antall innsendte foreslåtte forskningstemaer som er beskrevet i litteraturgjennomgangen, varierte fra 323 innsendt spørsmål fra 58 deltakere til 8227 innsendt spørsmål fra 2587 deltakere. Ingen studier rapporterte vanskeligheter med å utvikle lister med topp 10 forskningsspørsmål. Pårørende til personer med demens fremhevet i fokusgruppe-intervjuet viktigheten av å skape bemyndigende team der alle stemmer blir hørt i prioritering gjennom partnerskap-prosessen. Resultatene indikerte i at pårørende ønsket å delta i prosessen for prioritering i partnerskap. De påpekte også viktigheten av at personer med demens er involverte i denne prosessen, selv om noen kanskje trenger ekstra støtte og tilrettelegging for å delta. Pårørende la vekt på behovet for forskningstemaer som påvirker deres hverdag, politikerne og helsetjenestene. Uttalelsene fra sykehjemsbeboerne antydet at det var et spenn mellom opplevelsene av sykehjem som hjem og institusjon. Dataanalysen som omhandler opplevelsen av sykehjem som hjem resulterte i ett overordnet tema ?pennet mellom sykehjem som hjem og institusjon?. Beboerne opplevde utfordringer i å skape gode relasjoner til medbeboere og satte pris på å ha enerom med personlige ting. Overgangen mellom det gamle og det nye hjemmet ble rapportert som vanskelig å akseptere på grunn av begrensede muligheter for meningsfylte hverdagsaktiviteter. Dataanalysen som omhandler sykehjemsbeboerens opplevelser av helsehjelpen de mottar, resulterte i ett overordnet tema ?Misforhold mellom målet om personsentrert omsorg og hverdagsrutiner i helsevesenet?. Beboerne ønsket at helsepersonell hadde mer tid til å sette seg ned og snakke med dem. Beboerne fortalte at de opplevde at egne behov ofte forsvant i de daglige rutinene på sykehjemmet. Helsetjenesten på sykehjem må fokusere mer på hvordan beboerne kan delta i daglige aktiviteter og opprettholde sine preferanser, så vel som en følelse av selvtillit. Litteraturgjennomgangen indikerte at den James Lind Alliance baserte prosessen for prioritering i partnerskap er et nyttig bidrag til å avdekke relevante forskningsspørsmål. Pårørende til personer med demens uttalte at både pårørende og personer med demens er i stand til å bidra i prioritering i partnerskap når de får tilstrekkelig støtte. Det som hadde betydning for sykehjemsbeboere om sykehjem som hjem var følelsen av å være trygg, ha enkeltrom, muligheter for meningsfulle relasjoner og til å fortsette noen aktiviteter som de gjorde i sitt tidligere hjem. Helsetjenesten på sykehjem bør fokusere på hvordan man kan operasjonalisere de personsentrerte dimensjonene i helsetjenesten. Beboernes rapporter indikerte et misforhold mellom målet om personsentrert omsorg og hverdagsrutiner i helsetjenesten.

De potensielle virkningene og effektene basert på dette phd prosjektet er at vi har fått belyst at personer med demens kan delta i en forskningsprosess dersom det blir tilrettelagt for deltakelse. Det handler om at forskerne snakker et språk deltakerne forstår, de ønsker å bli tatt på alvor og ikke være et alibi for forskningen. De ønsker en reell brukermedvirkning, slik at de kan være med å bidra til bedre helsetjenester for personer med demens og deres pårørende. Resultatene fra dette phd prosjektet kan overføres til alle type prosjekter i kommunene hvor det kreves brukermedvirkning. Vi har fått kunnskap om hva som er god brukermedvirkning sett ut i fra et brukerperspektiv.

Etterspørsel etter behovsidentifisert forskning er en internasjonal trend som blant annet ble initiert av en artikkelserie i The Lancet i 2014 som hevdet at 80% av helseforskning er 'waste'). I Norge har Helse og omsorgsdepartementet uttrykt et ønske om økt bruk av virkemiddelet behovsidentifisert helseforskning.Begrunnelsene basert på nasjonale og internasjonale forhold er at dagens forskning i for liten grad svarer på brukernes, praksisfeltets, befolkningens og myndighetenes behov. Dette prosjektet vil ta utgangspunkt i modellen for 'Priority Setting Partnerships' for å identifisere kunnskapshull og aktuelle forskningsspørsmål av relevans for personer med demens på sykehjem.Det er nedsatt en tverrfaglig prosjektgruppe med representanter fra alle samarbeidspartnerne: kommunen, Utviklingssenteret, forskningsmiljø ved HIOA, Akershus Universitetssykehus HF og Nasjonalforeningen for folkehelsen. Denne prosjektgruppen, inkludert veiledere og stipendiat har satt seg grundig inn i «Priority Setting Partnerships»og fremgangsmåten for å involvere brukere i prioritering av forskning.Videre har prosjektgruppen gjennomført et kort kurs/workshop arrangert av tidligere leder av James Lind Alliance som også vil være rådgiver for prosjektet videre. Prosjekt skal bidra til brukerrelevant forskning i sykehjemmene knyttet til:(1)Forskningsområder og tiltak som beboere og pårørende mener er viktige for å sikre at mennesker som har demenssykdom og deres pårørende får gode og brukerorienterte tjenester av god kvalitet(2) Kunnskap og ressurser som sykehjemansatte mener mangler for å gi gode og brukerorienterte tjenester til beboere med demens og deres pårørende (3) Områder og tiltak som kommuneansatte mener er viktige for å sikre at mennesker som har demens sykdom og deres pårørende får gode og brukerorienterte tjenester av god kvalitet og blir ivaretatt på en god måte; og (4)Utvikle forskningsbasert brukerrelevant kunnskap basert på prioriterte behovsidentifiserte forskerspørsmål.