Tilbake til søkeresultatene

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service use and needs

Alternativ tittel: Individ og familier som rammes av CFS/ME. Populasjonskarakteristika, tjenesteforbruk og behov

Tildelt: kr 9,4 mill.

ME/CFS er en lidelse som rammer opp imot fire prosent av befolkningen. Sykdommen er alvorlig med potensielt store konsekvenser for velferden til de som rammes og deres familier. Prosjektet har hatt tre overordnede tema og hovedmål. 1. Kartlegge sykdomsforekomst og hva som kjennetegner pasientene og familiene deres med tanke på sentrale demografiske og sosioøkonomiske kjennetegn. Undersøke om ME/CFS er en underdiagnostisert lidelse. 2. Beskrive helse-, omsorgs- og velferdstjenestene ME/CFS-pasienter mottar og drøfte i hvilken grad de mottatte tjenestene svarer på behovene til pasientene og deres familier. 3. Få kunnskap om hvordan sykdommen påvirker livssituasjonen for pasientene og deres pårørende. Vi har undersøkt pasientenes omfang av tjenestebruk, samt hvordan sykdommen påvirker levekår, herunder yrkesdeltakelse og trygdeytelser. Datagrunnlag i studien er registerdata, dybdeintervjuer og survey. Registerdataene er innhentet fra SSB, Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Pasienter er identifisert ut ifra at de har fått diagnosekoden G93.3 i spesialisthelsetjenesten. Følgende kontrollgrupper har vært inkludert: tilfeldig utvalg av populasjonen, nærmeste familie, samt diagnosegruppene: borreliose, HIV, fem kreftdiagnoser, MS, hypertensjon, hjerneinfarkt, hjerteinfarkt og fibromyalgi. Surveyen hadde som målgruppe personer som er rammet av utmattelse, og som kan kvalifisere til en ME-diagnose. Spørsmålene er basert på eksisterende validerte instrumenter. Vi har brukt en teknikk kalt Respondent-driven sampling (RDS) som innebærer at personer i målgruppen for undersøkelsen svarer på den og videresender invitasjon til å delta til maksimalt tre andre de anser å være innenfor målgruppen. 660 personer besvarte undersøkelsen. Intervjuene har hatt til hensikt å gi dybdekunnskap om hushold der en eller flere er rammet av ME/CFS og deres forhold til tjenestene. I 2019 ble 24 ME-rammede hushold fordelt over hele landet interjuvet. Halvparten av husholdene (de som hadde barn) ble re-intervjuet våren 2022. I 2020 gjorde vi to gruppeintervjuer med pårørende til de aller sykeste (n=20), og i 2021 gjorde vi fem smågruppeintervjuer og ett individuelt intervju med den samme målgruppa. Informantene kom fra hele landet (n=18). Funn: Beregninger viser at 5556 nye pasienter ble diagnostisert med ME/CFS i perioden 2016-2018. Insidensraten var på 36.1 per 100 000 person-år. Dette er høyere enn tidligere norsk forskning har vist. Insidensen er høyest i aldersgruppene 15-19 og 35-39 år. ME/CFS-pasienters forbruk av helsetjenester er høyt sammenliknet med andre pasientgrupper. Mye tyder imidlertid på at tjenestene ikke er relatert til ME/CFS, men til andre sykdommer. Surveydata tyder på at ME/CFS er en underdiagnostisert sykdom. Studien indikerer også at det tar langt tid å få diagnosen. Analyser viser at det er en assosiasjon mellom sosioøkonomisk status og forekomst av ME/CFS-diagnose, hvor lav utdanning er assosiert med lav risiko for ME/CFS og høy utdanning er assosiert med høyere risiko. Studien fant ikke tydelige forskjeller for ulike inntektsgrupper uavhengig av utdanning. ME/CFS-syke opplever at tjenestene i liten grad svarer på deres behov. Det mangler tjenester, og de tjenestene som finnes er lite tilpasset behovene. En del tiltak, som rehabilitering og arbeidsutprøving beskrives i særlig negative ordelag. Mange rapportere om mistillit i møtet med tjenestene, og en mangel på å bli sett og hørt og respektert. Foruten vitenskapelig formidling på konferanser og fagfelle vurdert publisering, har vi i prosjektet vært opptatt av å inkludere brukernes stemme, og vi har ønsket å delta i debatter som pågår på ME/CFS-feltet. Vi har blant annet formidlet funn til stortingspolitikere, deltatt på Arendalsuka og vært aktive i media. Det har også vært tett kontakt med brukerorganisasjoner, både gjennom deltakelse på arrangementer og i diskusjon av funn. Større brukerinvolvering mener vi vil kunne drive tjenesteutviklingen i riktig retning framover

Prosjektet har hatt virkninger og effekter for flere målgrupper. For prosjektdeltakerne (forskerne) har prosjektet betydd etablering av en ny samarbeidsrelasjon mellom de respektive institusjonene, og det har bidratt til faglig utvikling, både empirisk og metodisk. Innsikt skaffet gjennom prosjektet har videre resultert i vitenskapelig og populærvitenskapelig publisering, samt deltakelse i samfunnsdebatten. Prosjektet har hatt mye dialog med brukerorganisasjonene og familier som er rammet av ME. Erfaringen er at funnene fra studien stemmer godt overens med deres erfaringer. Brukerne selv har fortalt at det at forskere på en systematisk måte har produsert kunnskap som i stor grad samsvarer med deres erfaringer, gir mer tyngde til opplevelsene deres når de skal formidle dem i møter med tjenestene og offentlige aktører. Det er imidlertid fortsatt mange problemstillinger som studien ikke har gitt svar på og som brukerne ønsker mer forskning på. Gjennom prosjektperioden har forskerne vært aktive i den offentlige debatten. Vi håper det har bidratt til større oppmerksomhet på hvordan personer med ME følges opp i helse- og velferdstjenestene og hvordan pasientene opplever å bli møtt. Prosjektet har arrangert to debatter på Arendalsuka, forskerne har skrevet kronikker og deltatt på Dagsnytt 18. Dette har vært kanaler som er rettet mot publikum og mot offentlige helse/velferdsmyndigheter og -tjenesteutøvere. Forskerne har videre arrangert flere åpne seminarer der blant annet brukerorganisasjoner har deltatt. Dette har bidratt til å spre forskningen til alle interesserte. En viktig målgruppe for prosjektet har vært helse- og velferdsmyndigheter, siden disse har reell mulighet til å endre tjenestetilbudet til ME-pasientene. Gjennom møter med stortingspolitikere og debatter der politikere har deltatt, har temaet blant annet blitt tatt opp i Stortingets spørretime og generelt har fått mer politisk oppmerksomhet. På sluttseminaret (26.9.23) var det videre flere personer fra Helsedirektoratet som jobber med den nye veilederen for utredning og oppfølging av ME-syke. Her ble det presentert funn fra prosjektet. Oppsummert vet vi at prosjektet har gitt stort utbytte til personer og familier som er rammet av ME ved at studiens funn i stor grad samsvarer med deres opplevelser. Vi tror at studien har gitt – og vil gi - effekter på utforming av tjenestene. Vi håper at studieresultatene gjør at ME-syke får tjenester som bedre treffer deres behov.

Three main topics is singled out in this project. First, the project aim to provide a thorough understanding of the population affected by myalgic encephalomyelitis syndrome (CFS/ME), the prevalence of the illness, who patients and their families are with respect to central demographic and sosioeceonomic traits, and to assess groups that may be underdiagnosed. Second, it aims to describe the variation in services received and evaluate to what extent available services fulfills the needs of the patients and their families. This will include health and social services, as well as welfare schemes set up to help patients and their families manage their educations and work-life. Third, our project aims to describe how the illness impacts the life-situation of patients and next of kin. Central questions to address are how the illness impacts students and their ability to keep up with their education, and how the work-life and living conditions of patients and their next of kin are affected. The project is divided into three distinct work packages. The first work package is a registry study on the level of individuals based on data gathered from four administrative registers in Norway: Statistics Norway (covering demographic, socioeconomic, welfare-services, educational and occupational data), Norwegian Patient Registry (covering data on hospital/specialized health care), IPLOS registry (covering data on home-based or institutional municipal care) and KUHR (covering physicians/GPs). The second work package is an interview-based study with focus on user experiences and perspectives on public services. The initial stage of this study will be explorative, capturing key issues that will be followed up with more in-depth interviews with chosen patients and households in later stages. Our third work package is a survey, applying the DePaul Symptoms Questionnaire (DSQ) to explore demographic or socioeconomic biases in existing diagnostic practices and population estimates.

Publikasjoner hentet fra Cristin

Ingen publikasjoner funnet

Budsjettformål:

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester