Physical Activity and Fitness among Childhood Cancer Survivors

Barn og ungdom som har blitt behandlet for kreft har økt risiko for å utvikle seneffekter, d.v.s langvarige helseproblemer utløst av behandlingen. Høyt fysisk aktivitetsnivå kan se ut til å forebygge eller utsette utviklingen av seneffekter, men kunnskapsgrunnlaget for denne påstanden er foreløpig begrenset. Målet med PACCS prosjektet er derfor å utvikle nødvendig kunnskap om effekten av fysisk aktivitet blant barn som har vært behandlet for kreft. PACCS studien representerer et samarbeid mellom erfarne forskere fra Oslo universitetssykehus, Universitet i Oslo, Norges Idrettshøyskole, Haukeland universitetssykehus og forskningsmiljøer i fire europeiske land (Finland, Danmark, Tyskland og Sveits). Brukermedvirkning er høyt prioritert. Vi gjennomfører fire delstudier som skal: 1. Studere fysisk aktivitet hos barn/ungdom i alderen 9-16 år som tidligere har blitt behandlet for barnekreft, sammenlignet med jevnaldrende som ikke har hatt kreft. Inklusjon ble avsluttet i januar 2021 og totalt ble 472 deltakere inkludert sammen med sine foreldre. Det jobbes med analyser og formidling på fremmere og hemmere av fysisk aktivitet, og foreløpige resultater tyder på økt forekomst av stillesitting hos overleverne generelt og lavest aktivitet observeres hos hjernesvulstoverleverne sammenliknet med de andre kreftgruppene. 2. Studere fysisk form hos ungdommer etter kreftbehandling og avdekke mulige negative langtidseffekter av kreftbehandlingen som kan påvirke fysisk aktivitet. Inklusjon ble avsluttet i desember 2020 og totalt ble 156 deltakere inkludert, de fleste med kjønns- og aldersmatchede kontroller. Databasen ble komplettert og lukket sommeren 2021, og nå jobbes det med analyser og publisering. Foreløpige resultater tyder på generelt dårligere form hos barnekreftoverleverne sammenliknet med friske kontroller med samme aktivitetsnivå. 3. Studere kvalitativt i strukturerte intervjuer pasientgruppens egne ønsker for fysisk rehabiliteringstilbud og hva som kan forhindre eller fremme fysisk aktivitet. 22 ungdommer og deres foreldre deltok i Norge og 40 i Danmark. En artikkel på mestringsstrategier er publisert og flere andre er på gang. I tillegg ble representanter fra deltakernes egne skoler og lokalt helsepersonell i hjemkommunen intervjuet om hvordan de tror de best kan tilrettelegge for gode lokale fysiske rehabiliteringstilbud. De kvalitative dataene viser ungdommer med mange ressurser, men som ofte må begrense sitt aktivitetsnivå på grunn av «fatigue». Ungdommene utvikler hensiktsmessige mestringsstrategier for å holde aktivitetsnivået oppe og være aktive samfunnsdeltakere. 4. Basert på resultater i delstudiene 1-3 er en intervensjon utviklet for å stimulere til økt aktivitet. Intervensjonen baserer seg på coaching, rapportering og lokal oppfølging i deltakernes hjemmemiljø over en seks måneders periode. Feasibility studien har deltakere fra tre land og startet i mai 2021 og vil fortsette til juli 2022. Totalt har 24 deltakere blitt inkludert i intervensjonen og kun to har falt fra underveis. Foreløpige resultater tyder på at intervensjonen stort sett har vært vellykket hos deltakerne, men opplegget har til tider vært arbeidskrevende for coachene. Data er ikke ferdig analysert siden studien fortsatt har aktive deltakere. Dersom resultatene virker lovende, kan intervensjonen delvis eller helhetlig være modell for intervensjon i en større internasjonal randomisert studie. Godt designete intervensjonsstudier som stimulerer til fysisk aktivitet er etterspurt internasjonalt. Vi har lært mye av PACCS studien og med ferdigstillelse og formidling av flere resultater vil studien bidra til mer fokus på fysisk aktivitet og bedre oppfølgingstilbud etter kreftbehandling av barn og ungdom som på lang sikt vil fremme fysisk form og livskvalitet hos langtidsoverleverne.

Stadig flere barn og ungdom overlever alvorlige og livstruende sykdommer som følge av intensiv og kompleks behandling. Behandlingen har sin pris og vil for mange medføre helsepåvirkning i varierende grad. Noen vil også leve med følgetilstander som er svært alvorlige og til dels livstruende. Dette er tilstander som ikke lett lar seg kurere, men med forebyggende behandling kan sykdomsutviklingen utsettes og begrenses. Barn og ungdom som overlever kreft har høy risiko for seneffekter avhengig av type behandling, behandlingsintensitivitet og egne sårbarhetsfaktorer. Spekteret av påførte helseplager er stort og varierer blant annet fra kognitive utfordringer, hjerte- og karsykdom, hormonforstyrrelser, vekstpåvirkning, redusert organfunksjon, sekundær kreft, kronisk utmattelse til redusert livskvalitet og psykososiale utfordringer. De fleste av disse tilstandene kan ikke kureres, men med sunne livsstilstiltak og økt fysisk aktivitet kan utvikling av alvorlige helseplager ofte bremses og reduseres. Dette forskningsprosjektet med stort fokus på fysisk aktivitet og form hos barnekreftoverlevere har satt promotering av livsstilsfaktorer på agendaen ved barnekreftsentrene som har deltatt i studien. Formidling av tiltak og kommende resultater vil også få smitteeffekt til samarbeidende institusjoner, både i Norge, Norden og Europa. Engasjement og deltakelse i prosjektet har fått positiv omtale og mye oppmerksomhet blant brukerne og pasientorganisasjonene. Resultatet blir økt fokus på livsstilsfaktorer hos barnekreftoverlevere med positive ringvirkninger på deres helseutfordringer både på kort og lang sikt. I tillegg har det internasjonale samarbeidet i prosjektet dannet grunnlag for nye kommende og større prosjekter som sikrer tilstrekkelig antall deltakere for å gjennomføre randomiserte kontrollerte studier på en pasientgruppe som er sjelden i hvert land, men som med internasjonalt samarbeid gjør det mulig. På den måten kan intervensjoner for å redusere helseutfordringene hos barnekreftoverlevere studeres med tilstrekkelig akademisk styrke til å gi robuste svar som grunnlag for videre anbefalinger.

Over 5000 childhood cancer survivors (CCSs) are alive in Norway and the number is increasing. Up to 80% of CCSs are at risk of severe disease or treatment-induced late effects by the age of 45. Late effects impact everyday function, education, employment and quality of life. Options for preventing late effects are limited but physical activity (PA) and exercise training may reduce late effect risks, improve health and QoL. PA interventions could therefore provide inexpensive and safe rehabilitation with potential life-long effects, but is not a part of the follow-up care of CCSs in Norway or elsewhere. Moreover, important knowledge gaps and methodological shortcomings remain, including heterogeneity of samples, assessment methods and outcome measures. The PACCSs project will address these shortcomings by generating cutting-edge knowledge by: 1) determining levels of sedentary behaviour, PA and fitness, and a broad range of associated factors; 2) determining negative effects of the cancer treatment and late effects on CCSs physical fitness through extensive clinical and physiological laboratory tests; and 3) exploring the perceived facilitators and barriers to being physically active among CCSs. Together with CCSs, parents and municipality health care service, we will use this knowledge to develop a targeted PA rehabilitation intervention managed at the municipality level and test its feasibility. An interdisciplinary consortium of user-representatives and national and international world-leading scientists and clinicians has been established, ensuring access to the foremost expertise and large cohorts of CCSs. Our results will enable evidence-based PA recommendations and rehabilitation to be systematically implemented in follow up care, ultimately improving the long-term health and quality of life of CCSs in Norway and beyond. The PACCS project provides a unique opportunity to establish strong international collaborations to improve paediatric survivorship care.