Challenges of participation when service users autonomy is challenged/restricted in health and welfare services.

CHAPAR-prosjektet startet 01.07.2018 og avsluttet 30.06. 2023. Prosjektet er gjennomført i samarbeid mellom forskere fra OsloMet – storbyuniversitetet (OsloMet), Høgskulen på Vestlandet (HVL) og VID vitenskapelige høgskole (VID). Hovedproblemstillingene har vært: Hva forstås med brukermedvirkning for personer i sårbare livssituasjoner? Hva hemmer og fremmer muligheter for medvirkning for personer i sårbare livssituasjoner? Problemstillinger og forskningsdesign ble utviklet i et forprosjekt i 2013-2014 sammen med FoU-enheten i Kirkens Bymisjon i Oslo og i samarbeid med ulike brukergrupper, praktikere, studenter, forskere og undervisere. Målgruppen har vært personer i sårbare livssituasjoner, og har omfattet fem case-studier i tjenester for eldre med demens, voksne med utviklingshemming, mennesker med rusproblemer, unge innvandrere og flyktninger, og tjenester for barn i familier med lav inntekt. Som følge av deltakere med språklige og kognitive utfordringer, har det vært utviklet og anvendt kreative metoder for datainnsamling, for eksempel forskningssirkler, dialogmøter, erfaringskonferanser og refleksjonssamlinger. Case-studiene har vært drevet i samarbeid mellom forskere, ansatte i praksisfeltet og brukerne, noe som har gitt grunnlag for modellutvikling og gjensidig læring. Case-studiene bygger også på internasjonale litteraturstudier som er publisert i anerkjente tidsskrifter. Omfattende internasjonal publisering (se CRIStin) viser at CHAPAR-prosjektet har frembrakt kunnskap og selvstendige bidrag i det internasjonale forskningsfeltet. Undersøkelsen viser at brukermedvirkning blir forstått og praktisert forskjellig i møtet med ulike brukergrupper. Medvirkning blant personer med demens og utviklingshemming forstås som deltakelse i hverdagslivets gjøremål og aktiviteter. Medvirkning for brukergrupper som har kontakt med tjenestene, for eksempel barnevern, Nav og helsetjenester forstås i et forvaltningsperspektiv. For mange er brukermedvirkning et vanskelig begrep. De fleste oppfatter medvirkning på individnivå, der hensikten er å påvirke utvikling i egen sak. Det er mindre bevissthet om kollektiv medvirkning, med formål om å påvirke det generelle tjenestetilbudet. Prosjektet har utviklet ny kunnskap om kollektiv medvirkning, blant annet i tjenesteutvikling i Nav og barnevern i for barn i familier med lav inntekt, medvirkning i interesseorganisasjoner og utvikling av boligprosjekt for bostedsløse. Analyser viser at det ulike forhold som fremmer og hemmer medvirkning. Sentrale faktorer er organisasjonskultur, arbeidsmiljø, ledelse, kunnskaper og forståelse blant ansatte, ressurser og sosio-materielle forutsetninger og, ikke minst, kontakt og samhandling mellom de ulike aktørene. Gjennom aksjonsforskning har prosjektet lagt til rette for læring- og organisasjonsutvikling, blant annet endringer i fagmiljø, kompetanse, rekruttering, opplæring, nye rutiner, informasjon til brukere og pårørende, men også kunnskapsbasert praksis. Koronapandemien har vært en utfordring. Det har begrenset mulighetene for fysisk kontakt og møter med samarbeidspartnerne i case-studiene og mellom forskerne i prosjektet. Fremdriften har likevel vært god, noe som skyldes bruk av digitale kommunikasjonsverktøy i datainnsamling, analyse og formidling av resultater. Størrelsen på prosjektet og den geografiske spredningen av forskerne har krevd omfattende koordinering. Dette er blitt ivaretatt gjennom månedlige digitale møter i styringsgruppen. Møtene har bidratt til å opprettholde progresjonen i prosjektet og har lagt til rette for gjensidig informasjon, planlegging av aktiviteter og samarbeid med internasjonale forskere, konferanser og formidling. I tillegg til forskningsvirksomheten, arrangerte CHAPAR våren 2021 et digitalt symposium på European Social Work Research Conference i Bukarest. Våren 2022 arrangerte CHAPAR en nordisk konferanse om brukermedvirkning med personer i sårbare livssituasjoner med 100 deltakere; brukere, praktikere, undervisere og forskere. Konferansen ble finansiert av Forskningsrådet og bevilgninger fra Fellesorganisasjonen (FO) og Centralförbundet för socialt arbete (CSA). Konferansen ble planlagt og gjennomført sammen med nordiske interesse- og brukerorganisasjoner, og organisasjoner og representanter for praksis- og utdanningsfeltet. Kontakten med utdanningsinstitusjonene har stått sentralt. Forskerne har formidlet kunnskap fra prosjektet på bachelor-, master- og PhD-utdanningene ved HVL, OsloMet og VID. Studenter har benyttet data fra prosjektet i sine masteroppgaver. Prosjektet har gitt grunnlag for to avlagte doktoravhandlinger, samt to egenfinansierte avhandlinger. Våren 2022 ble det avholdt et nordisk PhD- kurs i aksjonsforskning. Det er utviklet et masteremne om brukermedvirkning og e-læringsressurser. Det pågår fortsatt et samarbeid mellom forskerne i prosjektet, blant annet om publisering av to vitenskapelige antologier og et nytt PhD-kurs i aksjonsforskning, samt annen publisering.

I Charpar-prosjektet har forskerne generert kunnskap om forståelse og forutsetninger for medvirkning med personer i sårbare livssituasjoner på tvers av brukergrupper og sektorer. Et sentralt funn er at brukermedvirkning blir forstått og praktisert forskjellig. Mens medvirkning for personer i omsorgsboliger handler om deltakelse i hverdagslivet, forstås medvirkning i en forvaltningskontekst for brukere i kontakt med forvaltningen. Medvirkning forstås som oftest som individuell medvirkning, mens det er mindre bevissthet om kollektiv medvirkning, med formål om å påvirke det generelle tjenestetilbudet. Medvirkning forstås både som et mål og som et middel. Analyser viser at det er mange forhold som fremmer og hemmer medvirkning. Noen forhold er knyttet til kjennetegn ved brukerne, som alder, modenhet og kognitiv fungering, andre forhold er kjennetegn ved de ansatte som holdninger, kunnskaper og ferdigheter. Muligheter for medvirkning påvirkes av organisasjonskultur, arbeidsmiljø, ledelse og sosiomaterielle betingelser, og relasjonen mellom fagfolk og brukerne, og eventuelt pårørende. Beslutningsstøtte og meningsarbeid har stor betydning for å legge til rette for medvirkning for personer med utviklingshemming og barn. Funnene er av stor betydning for hvordan medvirkningsprosesser kartlegges, evalueres og forskes på, og for hvordan det legges til rette for undervisningen av helse- og sosialarbeidere. Review-studier har oppsummert sentrale funn om forståelsen av og forutsetninger for medvirkning i det internasjonale forskningsfeltet og bidratt til utvikling av kunnskapsbasert praksis. Prosjektet har resultert i mange publikasjoner i internasjonale anerkjente tidsskrifter og fremstår som selvstendige bidrag inn i forsknings- og kunnskapsfeltet. Forskningssamarbeid med brukere, pårørende, praktikere og forskere (samskapning) har stått sentralt i alle fasene av forskningsprosessen. I mangel på språk og store kognitive utfordringer blant deltakerne, har det vært nødvendig å utvikle og anvende utradisjonelle forskningstilnærminger som dialogmøter, erfaringskonferanser, refleksjonssamlinger i tillegg til tradisjonelle. Aksjonsforskning har lagt til rette for lokal læring- og organisasjonsutvikling, og det har resultert i lokal organisasjons- og tiltaksutvikling. I alt 19 forskere har utviklet betydelig forskningskompetanse, og prosjektet har bidratt til kompetanseheving blant yngre forskere gjennom arbeidet med doktoravhandlinger. Tilknytningen til de respektive utdanningene har gitt muligheter for formidling av kunnskap fra Chapar-prosjektet på bachelor-, master- og PhD-nivå. Forskerne har utviklet emner om brukermedvirkning på ulike nivåer, og brukere har deltatt i undervisningsopplegg. Det er utviklet et kurs om aksjonsforskning på Phd-nivå som inngår i den ordinære undervisningsporteføljen. Det er utviklet e-læringsverktøy og to fagfellevurderte antologier er under arbeid og vil bli pensumlitteratur.

In order to meet the population's complex health and social problems in the future there is a need for a renewal of the health and welfare services and educational institutions. Official documents have ambitious goals with regard to participation of the service users, but participatory practice tends to be more messy and complicated that what the policy rhetoric suggest. What are the conditions for participation when services users autonomy is being challenged and/or restricted? Some service users do not meet the ideals of being autonomous, informed citizens and for some their autonomy is restricted by legal regulations, organisational factors and professional practices. Through five case studies the conditions for participation will be explored in the following sectors: services for elderly with dementia, adults with intellectual disabilities, people with substance abuse problems, immigants and refugees in Introduction Programme and services for children in low-income families. On the basis of a collaborative research approach, involving practitioners, educators, researchers and service users, New models for participation will be developed and tested out. The Project does also includes a mixed method impact analysis of the results of the collaborative research approach. The overall aim of the project is to develop knowledge about conditions for participation when service users' autonomy is being challenged and/or restricted, and in addition to develop new innovative models how to deal with these challenges in practice. Another objective is to study how collaborative research approaches can be organized to facilitate knowledge sharing and development among the stakeholders.