Tilbake til søkeresultatene

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

CAPABLE: empower citizens to active use of their health information

Alternativ tittel: CAPABLE: innbyggerstyrt digital helseinformasjon

Tildelt: kr 8,0 mill.

I CAPABLE utforsket hvordan innbyggerne aktivt kan nyttiggjøre seg egne helseopplysninger til å fremme helse og mestre egen sykdom. Premisset er at funksjoner for oppslag og lesetilgang til egen helseinformasjon bare er et skritt på veien. Vi utviklet en digital prototype der man kan bruke, komplettere og holde oversikt over egen helseinformasjon om medikamenter, egenrapporterte data og koordinering av tjenester. Dette er områder der informasjon er viktig, og der mange velger å få bistand fra pårørende. Pasient - og brukerrettighets loven (§5, 1. ledd) og personvernforordningen (GDPR) gir innbyggerne rett til å få kopi av all informasjon om seg selv, velge hvem de vil dele med, eller hvem man vil søke hjelp fra. Målene for CAPABLE er å a) integrere og overføre helseinformasjon (interoperabilitet og portabilitet), b) være tilgjengelig for alle (universell utforming), c) supplere informasjon fra offisielle kilder med innbyggerens egne data og notater, d) støtte forståelse av helseinformasjonen, e) håndtere informasjonen på en trygg og sikker måte, f) koordinere og administrere helseinformasjon, og g) tilby råd og advarsler. CAPABLE tangerer utfordringer i digitalisering av innbyggertjenester, og innsiktsarbeidet med bredt anlagt brukermedvirkning pekte på et sett utfordringer før man kan bruke informasjonen aktivt i dagliglivet ved hjelp av attraktive og potentielt nyttige digitale funksjoner for egenomsorg i dagliglivet. Dette inkluderer informasjonsutveksling og store variasjoner i om informasjon finnes, om opplysningene er riktig og tilgjengelige, og at det kanskje ikke er noen som egentlig har full oversikt over alle data. I tillegg til innsiktsarbeid er det utviklet metodikk for digitalt mediert bruker testing, spesielt med WCAG 2.1 for universell utforming. CAPABLE har funksjoner for oversikt over medikamentinformasjon, koordinering av helseinformasjon og egenregistrering av søvndata. Det ble etablert samarbeid internt på AHUS med forskningsgruppen som ser på søvn og søvnhygiene og funksjonalitet for føring av søvndagbok. I formidling fra prosjektet nasjonalt har en del av diskusjonene sentrert rundt betydningen av at innbyggeren har gode hjelpemidler for å håndtere egne helseopplysninger, og de temaene prosjektet fokuserte på ble i noe grad bekreftet. Når vi har formidlet internasjonalt har prosjektets innovasjonspotensiale i aktiv bruk av egen helseinformasjon og støtte til innbyggerens eget arbeid og ressurser blitt bekreftet. Prosjektet mottok anerkjennelse i Trillium II prisen for innovativt bruk av informasjon som inngår i International Patient Summary. Prosjektresultater videreføres i SPARK samfunnsinnovasjon (UiO:LifeScience pilot) samt i to EU-finansierte prosjekter; Gravitate ? Health (IMI) og SleepRevolution (Horizon2020).

CAPABLE har bidratt digital løsning for registrering av egne observasjoner og egenrapporterte data i søvndagbok, bruker-initiert kommunikasjon og egenregistrering av legemidler. Funksjonaliteten kan enkelt utvides til andre områder. Forutsetningen er at brukerens anledning til å be om kopi av informasjon, inkludert egne helseopplysninger i digitalt format. Dette peker mot EU fokus «Citizen, Ethics og Health Data». Samfunnseffektene av CAPABLE ligger i prioritering av digitale innbyggertjenester der man i tillegg til å lese kan bearbeide, oppdatere og visualiserte egen relevant helseinformasjon, og selv styre hvem man deler informasjon sin med. Dette er radikalt nye digitale verktøy, med fokus på innbyggerens egne og ikke helsetjenestens informasjonsbehov. Videreføring av CAPABLE innenfor IMI prosjektet «Gravitate-Health» kan bidra til å betydelige personlige og samfunnsmessige effekter i høyere etterlevelse av pågående behandling, trygger bruk av medisiner og mestring med sykdom.

The recent EU General Data Protection Regulation on Data Portability (GDPR) has given European citizens the right to request a digital copy of all digitally stored information about themselves - including health information. In Norway, current and future solutions like the "national core record" and the "patient medication list" allows citizen to read subsets of this information. However the national initiatives do not sufficiently support citizens to manage their health information actively in a safe and secure way or share it with the caregivers of their choice. The ambition of CAPABLE is to enable truly patient-centred health care by making a personalized and universally designed digital tool that enables the patient/citizen to utilize their health information in a structured, understandable, accessible and active way. It will support the individual´s imminent right to transfer and manage personal data. This tool and approach will represent a major innovation in health care, as it enables the patient to play an active role. Medication management, nutrition and coordination through collecting, complementing, managing and sharing of health information are our cases. We recognize the vital importance of these areas. More attention to citizens central role in nutrition, medication safety and coordination of fragmented information are vital to overcome shortcomings that cost our healthcare system billions. R&D challenges includes usability & accessibility, digital health literacy, interoperability, privacy, security, trust and technical infrastructure, and reasonable trade-offs between these topics. The tool will be developed in close collaboration with interest groups, service providers and health care professionals. We will build upon results of previous research efforts by consortium members, including safety and security, universal design, nutrition, medication management and electronic record keeping.

Publikasjoner hentet fra Cristin

Ingen publikasjoner funnet

Budsjettformål:

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester