Hvordan legge grunnlag for en individuelt tilpasset oppfølging av yngre personer med demens? En studie av vedtaksprosessen i to kommuner.

Bakgrunnen for studien er egne erfaringer samt forskning som tyder på at kommunene ofte ikke klarer å tilby tilstrekkelig differensierte helse- og omsorgstjenester til hjemmeboende yngre personer med demens slik at deres individuelle behov imøtekommes. Dette står i motsetning til dagens samfunnsdebatt som preges av sterke forventninger til nettopp individuelle tilpasninger av helse- og omsorgstjenestene. Hensikten med studien var derfor å undersøke empirisk den sosiale praksisen som tildelings- og tilretteleggingsprosessen representerer. Ved å peke på mulige sammenhenger mellom denne praksisen og bredere sosiale strukturer denne praksisen inngår i, har jeg synliggjort forhold ved den etablerte praksisen som kan oppfattes som urettferdige og mangelfulle. Funnene i denne avhandlingen bygger på et feltarbeid i to kommuners tjenestekontor, dagaktivitetstilbud for yngre personer med demens, samt demenssykepleiertjenesten, i tillegg til analyse av søknadsskjemaer og relevante nettsider. Jeg har intervjuet en yngre person med demens som nettopp har søkt på tjenester, for så å følge prosessen med å tildele og å tilrettelegge en tjeneste frem til denne personen selv opplever og erfarer denne tjenesten. Det empiriske materialet er analysert etter inspirasjon fra Faircloughs kritiske diskursanalyse med «intertekstuell kjede» som et sentralt analytisk begrep. Studien viser at i en sammenheng hvor imperativet om å begrense offentlige utgifter dominerer situasjonsforståelsen, blir legitimering av avgrensningsarbeidet viktig. Et hovedfunn i studien er at en kost/nyttediskurs dominerer tildelings- og tilretteleggingsprosessen. Innenfor denne diskursen modifiseres brukernes ønsker og behov på måter som gjør at tjenestene holdes på et minimumsnivå, dog uten at ideen om universelle tjenester kompromitteres. Studien viser at dette avgrensningsarbeidet kan føre til en dreining mot andre velferdsmodeller enn den universelle, samt at det kan utfordre et likestillingsarbeid, uten en forutgående politisk diskusjon. Et annet viktig funn i studien er at en uklar forståelse av kategorien yngre personer med demens, kan føre til en tilbøyelighet til å marginalisere denne gruppen i en sammenheng hvor kost/nyttediskursen dominerer. Videre viser studien at en rettsdiskurs er i ferd med å etableres som en dominerende virkelighetsforståelse. Innenfor denne virkelighetsforståelsen blir individuelle rettigheter og krav viktige, likeledes begreper som refererer til enkeltindivider, som begrepene «autonomi» og «personorientering». Studien viser at for stort fokus på enkeltindivider og deres kapasitet til selvstendige avgjørelser, kan tilsløre den hegemoniske oppfatningen om å begrense offentlige utgifter. Studien viser derfor kost/nyttediskursens, sammen med rettsdiskursens, kapasitet til å begrense saksbehandlernes og helsepersonellets muligheter til å påvirke tjenestene i en retning hvor den enkelte bruker gis reell innflytelse over eget hjelpetilbud.

Det å bli oppmerksom på sammenhenger mellom den daglige praksisen jeg som ansatt, er en del av og en bidragsyter til, og ulike sosiale strukturer, slik det pekes på i avhandlingen, kan virke overveldende. Tross alt synes eget handlingsrom i den praktiske hverdagen å være marginal. Kandidaten erfarte imidlertid i løpet av feltarbeidet at ved å rette fokus mot et tema, ble ansatte oppmerksom på dette temaet som noe som kunne gjøres til gjenstand for diskusjoner i stedet for å bli sett på som uforanderlige strukturer. Denne studien kan derfor bidra til at ansatte blir mer oppmerksomme på at nettopp det å bli bevisst hvilke virkelighetsforståelser vi trekker på i den daglige praksisen og hvilke sosiale konsekvenser disse har, kan bidra til engasjement og refleksjoner, hvilket igjen kan skape motivasjon og økt handlingsrom for oss som ansatte i helse- og omsorgstjenestene. Økt kunnskap om de sosiale strukturene som praksisen vår inngår i, kan slik bidra til å skape bedre vilkår for både planlegging og gjennomføring av relevante kommunale helse- og omsorgstjenester også i fremtiden.

Tjenester til yngre personer med demens og deres pårørende bør kjennetegnes av fleksibilitet, individuell tilrettelegging og midlertidige løsninger. Dette forsterker behovet for samhandling med utgangspunkt i den demenssykes egne preferanser. Kandidatens erfaringer fra feltet viser at det kan være vanskelig å få fleksible tjenester inn i en ramme av spesifiserte vedtak og rettighetsfestede tiltak. Videre er erfaringene at yngre personer med demens beskriver et behov som ikke alltid passer til de tjenestene som allerede er etablert. Like fullt er tjenester og tiltak som utgår fra personens behov og situasjon avgjørende for det å benytte tjenestene, og for at det å bo i eget hjem lenger skal være et reelt alternativ til institusjon. Selv om gruppen hjemmeboende yngre personer med demens er en liten gruppe i seg selv, er problemstillingene den reiser representative for andre bruker- og diagnosegrupper med et sammensatt sykdomsbilde. Det er derfor viktig å undersøke nærmere de forhold som innvirker på prosessene knyttet til det å vedta og å iverksette tjenester.