Online psychosocial support for young people distressed by appearance-altering conditions: A randomised control trial (RCT)

Det kan være krevende, spesielt for ungdom, å vokse opp med en tilstand, diagnose eller skade som er synlig for andre i et samfunn med høyt fokus på utseendet. Mange medfødte eller ervervede tilstander kan medføre synlige kjennetegn, som for eksempel leppe- kjeve- og ganespalte, hudsykdom, eller en brannskade. Når utseendet skiller seg ut, vekkes nysgjerrighet og andre kan reagere, stirre, spørre eller kommentere. Dette kan føre til at ungdom utvikler sosial angst eller depressive symptomer. Tidlig hjelp er avgjørende, men det er lite kunnskap om problemstillingen i Norge. Nettbasert selvhjelp kan være en viktig støtte for disse ungdommene som lever med ekstra utfordringer i hverdagen. Centre for Appearance Research (Bristol, England) har utviklet Ung Face It (www.ungfaceit.no), et nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom fra 12 til 17 år. Programmet er basert på sosial ferdighetstrening (SST) og kognitiv atferdsterapi (CBT), og tilbyr råd, informasjon og interaktive oppgaver for å styrke mestringsstrategier og sosiale ferdigheter. Prosjektets mål var å evaluere effektiviteten og nytten av Ung Face It for ungdom i målgruppen i Norge. Totalt 104 deltakere ble tilfeldig fordelt mellom en intervensjonsgruppe og en ventende kontrollgruppe. Kvantitative data, som spørreskjemaer om blant annet kroppsbilde og sosiale ferdigheter ble samlet inn både før og etter gjennomgang av programmet. I tillegg ble kvalitative data samlet gjennom intervjuer med ungdom og foreldre, totalt 53 intervjuer. Et samarbeid med et nederlandsk forskningsteam gjorde det mulig å teste effekten av programmet på et større utvalg. Resultater viser at Ung Face It oppleves relevant og nyttig. Programmet kan redusere sosial angst, er kostnadseffektivt, og trygt å bruke. Effekten av programmet var best for ungdommer som rapporterte at hverdagen var utfordrende og de som brukte anbefalt tid på å gjennomgå programmet. Tilbakemeldinger fra brukere ble i siste fase av prosjektet brukt til å redigere og modernisere den norske versjonen av Ung Face It. Dette ble gjort i samarbeid med designbyrået Tank og programmet har nå fått et nytt og tiltalende design. Ung Face It ble etter prosjektslutt åpent tilgjengelig på den nasjonale plattformen Helsenorge, under kategorien Verktøy. Helsepersonell kan anbefale bruk av programmet gjennom å sende melding til egne pasienter på Helsenorge. Ung Face IT er et tilgjengelig behandlingstilbud for en potensielt sårbar gruppe ungdom som har manglet et godt oppfølgingstilbud for utfordringene de står i.

Forskning: Prosjektet har bidratt til viktig kunnskap om en eksisterende eIntervensjon for en sårbar gruppe ungdom. Det britiske forskningsteamet ved Centre for Appearance Research, som utviklet den opprinnelige versjonen av Ung Face IT, fikk aldri finansiering for en større RCT. Forskningen støttet av NFR vil dermed være et viktig bidrag inn i forskningsfeltets forståelse av nytteverdien av eIntervensjoner generelt og effekten av Ung Face IT spesifikt. Kompetanseutvikling: Som vist gjennom resultatoppnåelsen (Sluttrapport) er det gjennom prosjektperioden holdt mange foredrag og skrevet flere populærvitenskapelige sammendrag og tekster om Ung Face IT og om det å være ungdom med et annerledes utseende. Vi håper og tror at dette har vært et viktig bidrag i kompetanseutvikling av fagpersoner med oppfølgingsansvar for ungdom i denne målgruppen. Vi tror også at programmets tilgjengelighet gjennom vår nasjonale plattform Helsenorge kan bidra til kompetanseutvikling, for helsepersonell som setter seg inn i programmets innhold og anbefaler bruk av dette for aktuelle pasienter. Prosjektteamet vil også fortsette å holde foredrag om tema. Samfunnet for øvrig: Prosjektet var et avgrenset forskningsprosjekt og hadde ikke som mål å ta tak i holdninger rundt et annerledes utseende i samfunnet for øvrig. Vi håper imidlertid at fokus rundt prosjektet og foredrag til fagpersoner utenfor helsesektoren kan bidra til en bedre forståelse for utfordringer ungdommer med et annerledes utseende kan erfare i hverdagen. NRK lanserer en sak 01/11 om Ung Face IT som vi håper følges opp også av andre media/sosiale media.

Looking different in a society that values appearance can be challenging during adolescence. Some adolescents have conditions or injuries (burns, craniofacial or skin conditions) that affect their appearance. Those who experience themselves as “visibly different” may be at risk of developing social anxiety or depression. There is very little available support for this group and specialised psychological services are limited in Norway. There is a need for evidence-based interventions that could provide support for this group. Centre for Appearance Research (UK) has developed an online support programme, now translated to Norwegian (www.ungfaceit.no). The study will evaluate the programme’s efficacy and usefulness for young people in Norway, and whether it can strengthen social skills and self-confidence. Ung Face IT includes seven weekly sessions followed by a booster session. It uses information, advice, videos, and interactive activities to teach coping strategies, think and feel more positively, and overcome social anxiety. A total of 160 young people will be recruited. Participants will be randomly allocated to Ung Face IT (plus usual care provided within primary care), or assigned to the control group (usual care for 6 months before testing out Ung Face IT). Interviews of young people and parents will explore the participants’ experiences of Ung Face IT (qualitative data). To establish whether Ung Face IT helps, participants will complete online questionnaires (worries with appearance and social confidence) at the beginning of the study, and after 3 and 6 months. Outcomes will be compared across the intervention and the control group (quantitative data). The study will provide insight into how Ung Face IT should be implemented in order to reach those in need of support. Ung Face IT fill a gap in current health care provision by offering an accessible and specialised appearance-specific intervention for a vulnerable subgroup who otherwise struggle to find help.