Reinforcing the Health Data Infrastructure in Mobility and Assurance through Data Democratization

Helsedata har meget stor vitenskapelig, samfunnsmessig og kommersiell verdi, noe som stimulerer til cyberangrep og til at helsedata blir målrettet brukt og solgt på svarte markeder. Deling og bruk av helsedata er i tillegg under lov-, etikk/personvern- og teknologi-områder, noe som kan sette begrensning på benyttelsesgraden av disse dataene. Det foreligger en strukturell mangel i dagens helsedatainfrastrukturen både når det gjelder mulighet for sikker deling av data og grad av tillit. Dette prosjektet ser på disse utfordringene fra et nytt ståsted. Vi skal skape en prototype av et demokratisk økosystem for deling av helserelatert data. Økosystemet vil bli basert på en beregningsplattform som vil stimulere ulike parter i systemet til å definere, forhandle og administrere sine respektive rettigheter, forpliktelser, krav og ønsker i forbindelse med helsedataene, på en pålitelig og effektiv måte. Økosystemet skal legge til rette for at alle parter skal bruke et felles sett av tekniske og prosedyremessige protokoller for delingen av data. Partene vil kunne selge eller kjøpe helsedata, forpliktelser og rettigheter på lik linje. Prosjektet 'Health Democratization' er koordinert av NTNU Institutt for informasjonssikkerhet og kommunikasjonsteknologi. Prosjektet har nasjonale (SINTEF Security, Norsk Regnesentral, Direktoratet for eHelse, Sykehuset Innlandet, og Nasjonalt senter for e-helseforskning) og internasjonale partnere(Maastricht universitet, KU Leuven, Chinese Academy of Science) partnere, samt underleverandører (TicSalut, Tecnalia, Lynkeus, og Kallistech) fra akademia og industri. Prosjektets budsjett er ca 27 millioner kroner som vil finansiere 5 PhD- og postdoktor-forskere, i tillegg til NTNU og partnre sine permanent ansatte forskere. Prosjektet vil bidra til utvikling av den nasjonale helsedata-infrastrukturen, gjennom samarbeidet med det nasjonale prosjektet 'Helseanalyseplattformen'. Prosjektet samarbeider også med EU Horisont 2020-prosjektet 'My Health Data'. Fra september 2021 er prosjektets teknologiske arkitektur og brukstilfeller / scenarier (registrert i den første leveransen) blitt definert, og forskere jobber for sikker forhandling av helsedata og datadelingsplattformens spesifikasjon og teknologiske design. Innen november 2022 har prosjektets teknologiske plattformdesign den første versjonen. Innen november 2023 har prosjektets teknisk demonstrasjonsdesign den første versjonen.

-

In this project we aim at architecting and engineer a democratic data transaction model. The idea is to insert a trust and incentive augmented layer on top of the existing data infrastructure, which performs the same protocol of device / data provenance, beneficiary rights and benefit negotiation, and operation rights configuration between any two / multiple parties involved in a data transaction. The following research questions will be answered through research efforts in this project. RQ1: What are the common elements that can be abstracted from diverse data transaction scenarios, and how to model them into functions and protocols applicable to all parties? RQ2: What benefit can be brought by modelling data sharing in a trading perspective and what are its impact on the social, ethical, and economic aspects? RQ3: How to model the risk and incentive for data mobility in an open environment with multiple parties of conflicting interests in rights negotiation? RQ4: How to automate the configuration and validation of policies and rights across parties? RQ5: How to technically engineer and evaluate the democratic health data infrastructure? The project will take advantage of emerging theories (conflicting incentive models, multilateral security policy, token economy, etc.) and technologies (blockchain, computational negotiation, privacy preserving methods, etc.) , and research on new theories and innovative technologies towards the data democratization goal.