Biobank Norway 3 - a national biobank infrastructure

Biobank Norge (BN) ble etablert i 2010 som en infrastruktur for optimal bruk av biobankressurser i et konsostium med likeverdige partnere; NTNU (koordinator), Universitetene i Oslo, Bergen og Tromsø, Folkehelseinstituttet (FHI), de fire regionale helseforetakene, Oslo universitetssykehus (OUS) og Kreftregisteret med Janus serumbank. BN representerer Norge som fullt medlem av BBMRI-ERIC, den offisielle og legale europeiske forskningsinfrastrukturen for biobanker, i "Manangement Committe" og "Assembly of Members". Kliniske og populasjonsbaserte forskningsbiobanker har gjennomgått en bemerkelsesverdig utvikling innenfor denne infrastrukturen både i antall og kvalitet, med en betydelig vekst i antall forskere som etterspør biobank tjenester, prøver og ikke minst data derivert fra biobankprøver. I BN3 vil vi prioritere følgende områder: i) Etablere et nasjonalt forum for en integrert modell for presisjonsmedisin, ii) Videutvikle sykehusbaserte (kliniske) biobanker på tvers av helseregionene, etablere biobanker innen den kommunale helsetjenesten, utvikle modeller for samarbeid mellom industriell partnere og kliniske biobanker samt tydeliggjøre juridiske og etiske utfordringer for sykehusbaserte forskningsbiobanker, iii) fortsette vårt nasjonale investeringsprogram gjennom anskaffelse og installasjon av et automatisert - 80 lager ved OUS, iv) utvikle databehåndteringssløsninger og analyseverktøy for bruk av registerdata v) Studere og etablere bedre prinsipper for styring og utvikling av digitale biobanksamlinger for å øke verdien av digitaliserte data vi) Forbedret biobankvalitet gjennom kvalitetsstudier og akkreditering og vii) et fortsatt sterk fokus på etikk, personvern og deltagerkommunikasjon.

In Biobank Norway 3, we will establish an operating team, with a special focus on the establishment of a national forum for an integrated model for precision medicine, quality biobanking, HAP-integration and investments. The team functions will be established as a virtual organization. As an infrastructure, we have reached a point where sufficient resources and dedicated focus on driving the infrastructure on a daily basis is a clear necessity. Management will be lead by the project PI and the coordinator. In summary the other work streams are i) establish a national forum for an integrated model for precision medicine, ii) building hospital based (clinical) biobanks bridging regional boundaries, biobanking within community health care, develop models for collaboration between industrial partner and clinical biobanks, and clarify legal and ethical challenges for hospital based research biobanks, iii) continue our investment program through installation of a fully automated - 80 storage facility at OUS, iv) develop data processing solutions and analysis tools for re-use of register data in alignment with the “Helseanalyseplattformen” (HAP-integration), in collaboration with the Norwegian Directorate for e-Health, v) to study and establish better principles for management and development of digital biobank collections to increase the value of digitized data vi) improved biobank quality through evidenced base quality studies and accreditation and vii) a continuous focus on ethics issues. privacy matters and donor communication, establishing a digital two-way communication between study participants and researchers. Common Service ELSI will also focus on return of results, genetic re-call and informed consent under GDPR.