Norwegian Vision in Stroke (NorVIS) network

Hvert år får rundt 12 000 mennesker i Norge hjerneslag. For mange stopper ikke utfordringene der. Mer enn seks av ti får synsproblemer, som kan påvirke sikkerhet, funksjon og livskvalitet. Når synet svekkes, øker risikoen for fall og depresjon, og det kan bli vanskeligere å delta i rehabilitering. Likevel har synsproblemer lenge fått for lite plass i behandling og oppfølging etter hjerneslag. Systematisk synskartlegging er fortsatt ikke en fast del av det nasjonale tilbudet, selv om synsproblemer er vanskelige å oppdage uten målrettet kartlegging og et helhetlig pasientforløp. Dette var bakgrunnen for Norwegian Vision in Stroke (NorVIS). I perioden 2019–2025 har NorVIS jobbet for å gjøre syn til en tydelig del av slagforløpet, fra akutt innleggelse til rehabilitering og oppfølging i kommunene. Arbeidet har skjedd gjennom samarbeid mellom 40 partnervirksomheter, inkludert sykehus, kommuner, rehabiliteringsmiljøer, opplæringsektoren, universiteter og forskningsmiljøer og brukerorganisasjoner. Mange fagpersoner fra hele landet har bidratt aktivt, og erfaringene har spredd seg også utover nettverket. Et viktig resultat er at flere tjenester nå har rutiner for å fange opp synsproblemer tidlig. NorVIS har bidratt til felles praksis og kompetansetiltak som har gjort det mulig å ta i bruk validerte norske kartleggingsverktøy, som KROSS, i klinisk arbeid. Når helsepersonell kartlegger syn systematisk, blir det enklere å finne ut hvem som trenger videre utredning og oppfølging, og tydeligere hvem som må ta ansvar i pasientforløpet. Slik har prosjektet vist at synskartlegging kan gjennomføres i praksis, og at det kan bidra til mer sammenhengende og målrettede kunnskapsbaserte tjenester. Det gjenstår likevel arbeid for å sikre at syn blir en fast del av det nasjonale tilbudet til alle slagpasienter, med et tydelig og helhetlig pasientforløp. NorVIS har også bidratt til et betydelig kunnskapsløft. Prosjektet har formidlet ny kunnskap gjennom vitenskapelige publikasjoner, et nasjonalt kunnskapsnotat og en åpen nettside med faglig informasjon til helsepersonell, pasienter og pårørende. Nettverket har samlet fagmiljøer fra hele landet, delt erfaringer og presentert arbeid i nordiske og internasjonale fora. NorVIS har arrangert regionale og nasjonale kurs og bidratt til kompetansebygging, blant annet videreutdanning innen synsrehabilitering etter hjerneslag ved USN. Samtidig viser erfaringene at kunnskap om syn fortsatt er svakt integrert i flere utdanninger innen helse- og opplæringssektoren. NorVIS peker derfor på behovet for mer synskompetanse i grunn- og videreutdanninger, og et felles språk og en felles forståelse mellom slagrammede, fagpersoner og synseksperter når synsproblemer skal beskrives, vurderes og følges opp. Prosjektet har også vært en faglig pådriver inn mot nasjonale myndigheter. Et resultat er at Norsk Hjerneslagregister har endret registreringspraksis for bedre å skille mellom synsrelaterte utfordringer og andre vansker, og nå peker på at synsproblemer trolig er underrapportert. Videre har Stortinget vedtatt at alle slagpasienter skal få undersøkt synet, og NorVIS har fulgt opp dette overfor Helsedirektoratet for å sikre tjenester i tråd med europeiske anbefalinger. For pasienter og pårørende har NorVIS gjort det lettere å forstå synsproblemer etter hjerneslag og hvor man kan få hjelp. NorVIS har vært pådriver og faglig forfatter for HelseNorges nye informasjonsside om synsproblemer etter hjerneslag, noe som har gjort kvalitetssikret informasjon mer tilgjengelig nasjonalt. Den åpne nettsiden www.Synogslagnett.no og økt medieoppmerksomhet om syn og hjerneslag, blant annet gjennom forslaget om å inkludere syn i symptomkampanjen med rimet «Plutselig problem med prate, smile, løfte, SE - ring 113!», har bidratt til at flere kjenner igjen synsproblemer som tegn på slag og kommer raskere til behandling. Mange tar nå direkte kontakt med NorVIS og bruker nettsiden for å finne tilbud om hjelp nær der de bor. For tjenestene har samarbeidet gjort det enklere å jobbe mer tverrfaglig og etablere helhetlige pasientforløp. Selv om prosjektperioden er avsluttet, fortsetter samarbeidet i det etablerte nasjonale nettverket. Partnerne beskriver at deltakelsen har vært viktig faglig, for egen virksomhet og for pasientene. Samtidig er det knapphet på ressurser i tjenestene, noe som gjør det krevende å videreføre NorVIS-arbeidet i samme omfang. NorVIS-partnerne vil likevel arbeide videre for at systematisk synskartlegging og synsrehabilitering blir en varig, integrert og likeverdig del av slagbehandlingen i hele landet, i tråd med målene for kvalitet, pasientsikkerhet og helhetlige tjenester. Videre aktivitet og implementering forutsetter avklarte og bærekraftige rammer for både finansiering og drift, og nettverket arbeider med å identifisere og etablere løsninger som kan understøtte dette over tid. Inntil slike rammer er på plass, videreføres sentrale NorVIS aktiviteter som nyhetsbrev og fagkonferanser.

NorVIS hadde som mål å styrke kunnskap, forbedre tilgang til forskning og utvikle løsninger for å integrere syn i slagbehandling. Resultatene viser at målene ikke bare er nådd, men på flere områder overgått. Et hovedresultat er etableringen av et nasjonalt, tverrsektorielt nettverk med over 40 partnere. Prosjektet har i seks år koblet forskning og klinikk på en måte som har gitt dokumenterte forbedringer i diagnostikk, rehabilitering og samhandling, med validerte verktøy, etablerte rutiner og internasjonale bidrag som hever kvaliteten i hele slagforløpet. Erfaringene viser samtidig at feltet er komplekst og krever kontinuerlig tverrfaglig innsats. For å sikre bedre pasientsikkerhet, likeverdige tjenester og kunnskapsbasert praksis er det nødvendig at NorVIS videreføres som nasjonalt nettverk med forutsigbar finansiering. Oppnådde resultater som endrer praksis Over 40 partnere har utviklet og tatt i bruk felles rutiner. Validerte verktøy som KROSS brukes nasjonalt og gjør tidlig identifisering av synsvansker enklere. Vurdering av syn er høyere prioritert i akuttforløp, og kompetansen er styrket i både helse- og opplæringssektoren. Prosjektet har registrert 211 resultatindikatorer. Nasjonal standardisering og bedre kvalitet i pasientforløp Arbeidet har gitt grunnlag for å gjøre strukturert synskartlegging til en lik og fast del av slagbehandlingen i alle helseforetak. Endringer i Norsk Hjerneslagregister styrker mulighetene for kvalitetsforbedring og nasjonal oppfølging. Samtidig gir felles verktøy og tydelige rutiner mer sammenhengende pasientforløp fra akuttfase til kommunal rehabilitering. Dette reduserer uønsket variasjon og styrker likeverd i tilbudet. Mot mer presis diagnostikk og tryggere rehabilitering Tidlig og systematisk synskartlegging gir mer treffsikre diagnoser og tiltak og kan redusere fall, funksjonstap og øke livskvaliteten. Standardiserte metoder gjør det enklere å målrette rehabiliteringen og styrker tverrfaglig samhandling. Et forskningsfelt i vekst NorVIS har arrangert flere forsknings- og fagkonferanser, levert vitenskapelige publikasjoner, et nasjonalt kunnskapsnotat, en åpen faglig nettside (synogslagnett.no) og stimulert til nye studier innen behandling, kartlegging, teknologi og rehabiliteringsmodeller. Fra norsk utvikling til internasjonal påvirkning NorVIS-partnere har bidratt til å flytte forskningsfronten internasjonalt. Norske studier brukes i internasjonale fagmiljøer og kan forme videre standardutvikling for synsrehabilitering etter hjerneslag. Dette må videreføres for å realisere effektene For varig praksisendring trengs nasjonal implementering av synsvurdering, styrket registrering og mer forskning på årsaker, tiltak og langtidseffekter. Kommunene trenger målrettet opplæring, og samhandlingen mellom helse, opplæring og NAV må videreutvikles. Uten videreføring av NorVIS svekkes både kompetanse, utviklingen og muligheter for ny forskning, skalerbare løsninger og varig kvalitetsforbedring nasjonalt.

Vision is the most important human sense, and vision impairments (VI) are common after brain diseases. The leading cause of brain disease is stroke, and VI affects more than 60% of survivors. This is >30000 in Norway. VI are associated with increase in falls, reduced outcomes of rehabilitation, quality of life and additional mental distress. The National guidelines states that vision function should be assessed after stroke. Even so, this is rarely done, and VI is one of the most commonly overlooked and under-treated conditions of stroke. This is mainly due to lack of awareness, competence and interdisciplinary knowledge translation across services, disciplines and sectors. In the Status Report for Brain Health, professionals and users emphasize poor care and little attention of VI after stroke, but VI receives little attention in The National Strategy for Brain Health. Learning to live with VI complex and intertwined with existential and social aspects. Successful vision rehabilitation included in user pathways are not only a prerequisite for stroke outcomes, but for active ageing and society. In Norway there is lack of interdisciplinary education and cooperation across subject areas, disciplines and sectors. This is a major problem, as most stroke patients needs help from many different professionals. Development of Norwegian interdisciplinary tools and rehabilitation measures for assessing VI after stroke. Thus, there is an unmet need for implementing interdisciplinary research and knowledge to meet the needs of VI after stroke. NorVIS will apply a knowledge translation framework to implement interdisciplinary research and evidence based practice to promote high-quality person-centred diagnosis, treatment and rehabilitation in stroke survivors with vision impairment. NorVIS will attract attention to this neglected complex area and create awareness of the importance of vision for better stroke/brain health outcomes and quality of life.