EpilepsiNett - Nasjonalt nettverk for evidensbasert epilepsiomsorg

Epilepsi er en av de vanligste lidelsene som rammer nervesystemet, også blant barn og unge. Å leve med epilepsi betyr i mange tilfeller å leve med utrygghet for når det neste anfallet kommer. Det betyr også å leve med andres oppfatning av hva sykdommen innebærer, og deres eventuelle angst og utrygghet knyttet til risiko for anfall. Både norsk og internasjonal forskning peker på at angst og depresjon er overrepresentert blant unge med epilepsi. Tallet på personer med epilepsi som har stabil sykdom og er anfallsfrie er dessuten langt høyere enn tallet på personer med epilepsi som gjennomfører utdanning og er i arbeid. Psykososiale utfordringer og tilleggsdiagnoser som angst og depresjon forklarer mest sannsynlig mye av denne differansen. EpilepsiNett (www.epilepsinett.org) er et nasjonalt og tverrfaglig referansenettverk, startet med støtte fra Norges Forskningsråd i perioden 2019-2024. Nettverkets hovedmål er å øke andelen yrkesaktive og redusere skolefraværet blant unge med epilepsi. Nettverket består av 59 medlemmer fra alle fire helseregioner og 14 ulike yrkesgrupper, 7 med professorat og 35 med PhD. For å nå målsettingen jobber EpilepsiNett etter tre grunnpilarer: 1. Direkte dialog mellom lokalt hjelpeapparat (primært helsesykepleiere/skolehelstjeneste og NAV ungdomsteam). En kontaktperson for referansenettverket i hver helseregion har gjennom prosjektperioden fungert som bindeledd mellom lokale hjelpere og ekspertisen i nettverket. Denne piloteringen har vist at dialogen med helsesykepleier er viktigst og fungerer best. Arbeidet videreføres nå i samarbeid med Epilepsiforbundet for å formalisere dialog mellom epilepsisykepleier som er ansvarlig for brukerstyrt epilepsioppfølgig og helsesykepleiere i utvalgte pilotkommuner. Søkt og mottatt midler til prosjektleder og epilepsisykepleier for å arbeide videre med dette. 2. Direkte og fleksibel kontakt mellom spesialisthelsetjeneste og bruker ved hjelp av digitale flater er sikret gjennom opprettelsen av digital hjemmeoppfølging (DHO) for epilepsi (brukerstyrt epilepsioppfølging) i EpilepsiNetts første virkeår (2019). EpilepsiNett har utarbeidet et PROM-spørreskjema (Patient Reported Outcomes in Epilepsy PRO-EPI), som har vært gjennom fire revisjonsrunder i samarbeid med brukere (pasienter og helsepersonell) og referansenettverket. Brukerstyrt epilepsioppfølging er gjennom EpilepsiNett spredd til alle fire helseregioner, og har også fått internasjonal oppmerksomhet. EpilepsiNett driver et forum for alle som arbeider med dette, bestående av 50 medlemmer fra 17 norske sykehus. 3. Fremskaffing av evidens som kan brukes av helsepersonell som jobber med brukerstyrt epilepsioppfølging, samt helsesykepleiere lokalt. EpilepsiNett har etablert en forskergruppe med 20 medlemmer fra alle fire helseregioner. Arbeidet baserer seg på det omfattende datasettet EpilepsiNett har etablert, med registerdata fra fem ulike nasjonale registre. Datasettet inneholder alle født i Norge mellom 1984 og 2004, til sammen 1,6 mill individer, hvorav 16 769 har epilepsi. Forskningen foregår innenfor tre søyler: I - Skolegang og yrkesaktivitet. Risikofaktorer for frafall fra skole og yrkesliv blant unge med epilepsi. Søkt og mottatt oppstartsmidler for 1 stipendiat. II - Psykisk helse og dødelighet. Risikofaktorer for psykisk uhelse og dødelighet blant unge med epilepsi. Søkt midler for 2 post. doc. III - Helsetjenester og brukerstyrt epilepsioppfølging. Effekter av brukerstyrt epilepsioppfølging. Søkt og mottatt midler for 2 stipendiater.

Virkninger og effekter av EpilepsiNett innenfor nettverkets tre hovedlinjer: 1. Samarbeid med kommuner og lokalt hjelpeapparat: EpilepsiNetts pilotering konkluderer med at dialogen med helsesykepleier på pasientens skole er det som fungerer best, og at det ligger et stort uutnyttet potensiale i formalisering av dette samarbeidet. EpilepsiNetts arbeid videreføres sammen med Epilepsiforbundet, med etablering av en modell for dialog mellom spesialister og helsesykepleiere som iverksettes ved all nydiagnostisert epilepsi hos barn og unge, innenfor rammen av brukerstyrt epilepsioppfølging. Det er søkt og mottatt midler til prosjektleder i 10% stilling og epilepsisykepleier i 20% stilling for målrettet videreføring av dette arbeidet. 2. Digital dialog mellom pasient og spesialister: Modell og spørreskjema for brukerstyrt epilepsioppfølging (Patient Reported Outcomes in Epilepsy PRO-EPI) ble utarbeidet av EpilepsiNett i 2019 og innført i regulær drift ved Vestre Viken HF i 2019. Dette forløpet var da det første i sitt slag i Norge innenfor digital hjemmeoppfølging (DHO) ved kronisk sykdom. Brukerstyrt epilepsioppfølging har siden blitt etablert ved sykehus etter sykehus gjennom spredning i EpilepsiNett, og forumet for helsepersonell som jobber med dette teller nå over 50 medlemmer ved 17 norske sykehus. Ideen med brukerstyrt epilepsioppfølging er hentet fra Danmark, men der brukes det bare i begrenset omfang. Norge er det første landet i verden som har satt dette i omfattende og systematisk drift, noe som også vekker interesse internasjonalt. Kontakt med utenlandske kollegaer er etablert, og foreløpig er det interesse for å innføre PRO-EPI skjemaet i Sverige, Storbritannia, Belgia og Italia. Vi regner med at interessen vil øke etterhvert som EpilepsiNetts forskergruppe dokumenterer effektene av dette med data fra EpilepsiNetts registerdatasett. 3. Forskning og evidens for risikofaktorer for frafall fra skole- og yrkesliv, psykiatrisk sykdom og død: EpilepsiNett har etablert et datasett med opplysninger om alle født i Norge mellom 1984 og 2004, fra fem ulike nasjonale registre. Datasettet omfatter 1,6 millioner individer, hvorav 16 769 har epilepsi. EpilepsiNetts forskergruppe består per nå av 20 forskere fra alle fire helseregioner. Det er foreløpig mottatt finansering til to stipendiater, samt oppstartsmidler for en tredje. Søknader for ytterligere 2 post. doc. stillinger er under utarbeiding. Datasettet EpilepsiNett har etablert er unikt også i internasjonal sammenheng og vil danne grunnlag for epidemiologisk forskning av høy kvalitet og stort omfang i årene som kommer. Alt i alt er EpilepsiNett etablert som en viktig stemme i det norske fagmiljøet for epilepsiforskning, og som en samlende faktor på tvers av landets ulike forskningsgrupper og regioner, slik det i utgangspunktet var tiltenkt.

Epilepsi er en av de aller vanligste lidelsene som rammer nervesystemet, også blant barn og unge. Bare i Buskerud fylke har 600 personer < 30 år epilepsi. Forskning fra det aktuelle nettverket viser at 40% av unge med epilepsi mener at diagnosen påvirket yrkesvalget, 41% hadde ønsket å holde diagnosen hemmelig, og 44% hadde opplevd mobbing. Nesten halvparten hadde ingen fast medisinsk oppfølging. Norsk epilepsiforskning holder høyt nivå og har gjort flere nøkkelfunn som er viktige for unge med epilepsi, bl.a. knyttet til svangerskap og medikasjon, psykososiale komplikasjoner, behandlingsetterlevelse og plutselig uventet død. Resultatene er oppnådd både lokalt og i samarbeid med større internasjonale grupper. Målet er nå å skape en felles plattform for norsk epilepsiforskning i praksis, det vil si et samarbeid som jobber for at den samlede kompetansen skal nå dem det gjelder; unge mennesker som lever med epilepsi. Vi retter oss inn mot 7 pilotkommuner fordelt på de fire helseregionene. I disse kommunene oppretter vi dialog med kontaktpersoner innenfor sentrale yrkesgrupper som arbeider med unge; helsesøster, lege i skolehelsetjenesten, kontaktlærer og NAV ungdomsteam. En representant for hver av disse vil videre være ressursperson for sine kollegaer i samme kommune. Nettverket utarbeider undervisningsmateriell og oppdateringer på fremskritt og aktuelle funn. Lokale aktører samles i et oppstartsmøte som ledes av regional koordinator for forskernettverket, etterfulgt av årlige oppdaterings- og oppfølgingsmøter i regi av forskernettverket. Det vil være 1-2 brukerrepresentanter i hver pilotkommune, og disse vil bl.a. vil delta på årlige møter mellom lokale ressurspersoner og regional koordinator.