Tilbake til søkeresultatene

BEHANDLING-God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering

EpilepsiNett - Nasjonalt nettverk for evidensbasert epilepsiomsorg

Alternativ tittel: EpilepsiNett - National network for evidence-based epilepsy care

Tildelt: kr 5,0 mill.

Epilepsi er en av de vanligste lidelsene som rammer nervesystemet, også blant barn og unge. Å leve med epilepsi betyr i mange tilfeller å leve med utrygghet for når det neste anfallet kommer. Det betyr også å leve med andres oppfatning av hva sykdommen innebærer, og deres eventuelle angst og utrygghet knyttet til risiko for anfall. Solid forskning, både i Norge og internasjonalt, viser at angst og depresjon er overrepresentert blant unge med epilepsi. Tallet på personer med epilepsi som har stabil sykdom og er anfallsfrie er dessuten langt høyere enn tallet på personer med epilepsi som gjennomfører utdanning og er i arbeid. Psykososiale utfordringer og tilleggs-diagnoser som angst og depresjon forklarer mest sannsynlig mye av denne differansen. EpilepsiNett (www.epilepsinett.org) er et nasjonalt nettverk hvis hovedmål er å øke andelen yrkesaktive og redusere skolefraværet blant unge med epilepsi. Nettverkets arbeidsmodell er utdanning og direkte kommunikasjon med sentrale ressurspersoner i unges hverdag, inkludert helsesykepleier og skolehelsetjeneste, kontaktlærer og NAV ungdomsteam. Disse vil så være ressurser for sine respektive kollegaer i samme kommune. Brukere vil være representert i de lokale ressursgruppene, som gjennom en regional kontaktperson har dialog med ekspertnettverket, inkludert 7 professorer og 34 PhD med spesialkompetanse på epilepsi. EpilepsiNett arbeider også med å minske avstanden mellom ekspertise og bruker ved hjelp av digitale kontaktflater. Nettverket har utarbeidet innhold og prosedyrer for brukerstyrt epilepsioppfølging, poliklinisk oppfølging basert på pasientrapporterte data (PROM). Dette er nå under innføring ved en rekke norske sykehus. EpilepsiNetts arbeid vil bli evaluert og videreført gjennom registerbasert forskning, inkludert kartlegging av skolefravær og yrkesaktivitet blant unge med epilepsidiagnose.

-

Epilepsi er en av de aller vanligste lidelsene som rammer nervesystemet, også blant barn og unge. Bare i Buskerud fylke har 600 personer < 30 år epilepsi. Forskning fra det aktuelle nettverket viser at 40% av unge med epilepsi mener at diagnosen påvirket yrkesvalget, 41% hadde ønsket å holde diagnosen hemmelig, og 44% hadde opplevd mobbing. Nesten halvparten hadde ingen fast medisinsk oppfølging. Norsk epilepsiforskning holder høyt nivå og har gjort flere nøkkelfunn som er viktige for unge med epilepsi, bl.a. knyttet til svangerskap og medikasjon, psykososiale komplikasjoner, behandlingsetterlevelse og plutselig uventet død. Resultatene er oppnådd både lokalt og i samarbeid med større internasjonale grupper. Målet er nå å skape en felles plattform for norsk epilepsiforskning i praksis, det vil si et samarbeid som jobber for at den samlede kompetansen skal nå dem det gjelder; unge mennesker som lever med epilepsi. Vi retter oss inn mot 7 pilotkommuner fordelt på de fire helseregionene. I disse kommunene oppretter vi dialog med kontaktpersoner innenfor sentrale yrkesgrupper som arbeider med unge; helsesøster, lege i skolehelsetjenesten, kontaktlærer og NAV ungdomsteam. En representant for hver av disse vil videre være ressursperson for sine kollegaer i samme kommune. Nettverket utarbeider undervisningsmateriell og oppdateringer på fremskritt og aktuelle funn. Lokale aktører samles i et oppstartsmøte som ledes av regional koordinator for forskernettverket, etterfulgt av årlige oppdaterings- og oppfølgingsmøter i regi av forskernettverket. Det vil være 1-2 brukerrepresentanter i hver pilotkommune, og disse vil bl.a. vil delta på årlige møter mellom lokale ressurspersoner og regional koordinator.

Budsjettformål:

BEHANDLING-God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering