Etterlatte ved narkotikarelatert død i et recovery-perspektiv (END) er et omfattende nasjonalt forskningsprosjekt gjennomført ved Høgskulen på Vestlandet (HVL) fra 2017 til 2024, finansiert av Norges forskningsråd fra 2020 til 2024. Bakgrunnen for prosjektet var den høye forekomsten av overdoser og andre narkotikarelaterte dødsfall i Norge og resten av verden. I Norge ble det i 2023 registrert 388 narkotikautløyste dødsfall, det høyeste antallet siden 2001. For etterlatte personer kan slike bråe og unaturlige dødsfall være stigmatiserende og traumatiserende, og øke risikoen for kompliserte sorgreaksjoner.
Hva var målet med prosjektet? Prosjektet hadde som mål å øke kunnskapen om behov og erfaringer til etterlatte og å bidra til å forbedre deres livssituasjon. Et annet mål var å øke kompetansen til politikere og ansatte innen helse og velferd og forbedre tjenestetilbudet til etterlatte personer. Videre skulle forskningsresultatene tilføre kunnskap til studenter ved helse- og velferdsutdanninger.
Hvordan ble prosjektet gjennomført? Prosjektet hadde et utforskende design og benyttet en miks av metoder som spørreskjema, dokumentanalyse, fokusgruppeintervju, individuelle intervju og forskingssirkel. Prosjektet bestod av tre arbeidspakker:
De etterlatte: erfaringer til etterlatte ved narkotikarelatert dødsfall og hvilken hjelp og støtte de har mottatt i forhold til opplevde behov. Datagrunnlag: spørreskjema (n=255) og individuelle intervjuer med foreldre (n=14), søsken (n=14) og nære venner (n=18).
Hjelperne: erfaringer fra tjenesteytere og ledere i møte med etterlatte ved narkotikarelatert død. Datagrunnlag: spørreskjema (n=103) og fokusgruppeintervju (n=105, 24 fokusgruppeintervju).
Forbedring av tjenester: Etterlatte (2), ansatte i kommuner (3), frivillige organisasjoner (2) og forskere fra HVL (2) deltok i en forskingssirkel for å diskutere resultater fra END-prosjektet, og basert på dette ble det utviklet og prøvd ut tiltak med mål om å bedre tjenestetilbudet.
Prosjektgruppen bestod av 19 personer, inkludert fem brukerrepresentanter. Prosjektet ble ledet av professor Kari Dyregrov (2017- 2021) og professorene Kristine Berg Titlestad og Lillian Bruland Selseng (2021-2024). Referansegruppen inkluderte representanter fra kommuner, spesialisthelsetjeneste, brukerorganisasjoner, og nasjonale og internasjonale eksperter innen rus, sorg og helse- og velferdstjenester.
Hva var funnene? Data fra END-prosjektet viste at 26 % av etterlatte familiemedlemmer rapporterte høye nivåer av symptomer på forlenget sorgforstyrrelse. De som slet mest, hadde selvmordstanker og trakk seg bort fra andre. Symptomene var høyest blant dem som hadde mistet nærstående de siste fire årene, spesielt ett til to år siden, noe som indikerer at det for mange kan ta tid før sorgreaksjonene avtar. Krevende livssituasjoner før dødsfallet forverret sorgprosessen ytterligere.
Stigma rundt rusmiddelproblem og narkotikadødsfall i samfunnet gjorde det vanskelig for etterlatte å snakke om tapet og førte ofte til sosial tilbaketrekking. Flere foreldre opplevde lite anerkjennelse og støtte i sorgen. Andre igjen fikk høre nedsettende kommentarer om sin kjære, og utsagn som «det var vel like greit at han døde, han var jo narkoman». Søsken og venner opplevde også ofte at deres sorg ble lite anerkjent, både av andre og av dem selv. For etterlatte med problematisk rusmiddelbruk, kunne tapet føre til økt rusmiddelbruk, noe som ytterligere økte helserisikoen og skapte hindringer for sorgstøtte.
Svært få etterlatte hadde fått hjelp av psykososialt kriseteam, og mange savnet hjelp. Hjelperne beskrev en kompleks hjelpekontekst med mange ledd og aktører. Mange av de intervjuede hjelperne opplevde at overdosedødsfall ikke ble oppfattet som brå og unaturlige dødsfall, og at etterlatte derfor ikke fikk tilbud om psykososial hjelp. Den komplekse organisering av krisehjelpen i kommunene, og uklarheter om hvem som var de nære etterlatte, kompliserte hjelpesituasjonen ytterligere.
Prosjektresultater: Innen desember 2024 har prosjektet resultert i 45 publikasjoner, en internasjonal antologi og en norsk lærebok. I tillegg har prosjektet utviklet digitale læringsressurser som skjermforelesninger, podkaster og filmer til Canvas og Viten-TV. Gjennom arbeidet i forskingssirkelen har det blitt gjennomført flere prosjekter for å styrke hjelpetilbudet, som digitale sorggrupper, sorgcafé og forbedrede rutiner. Prosjektet har også påvirket nasjonale policy-dokumenter. For eksempel er overdosedødsfall nå omtalt i veilederen Psykososiale tiltak ved kriser, ulykker og katastrofer og etterlatte er nevnt i Nasjonale faglige råd for kommunalt overdoseforebyggende arbeid. Kunnskap og støtte fra END-prosjektet bidro til etablering av Landsforeningen for etterlatte ved rus (EVR) i 2024. Den årlige END-konferansen, startet i 2017, vil fortsette med nye arrangører etter prosjektets slutt og fremdeles være en arena for kunnskapsdeling om etterlatte ved narkotikarelaterte dødsfall.
The END-project has had significant outcomes and impacts, notably raising awareness in society, health and welfare services, and policymakers about the needs of people bereaved by drug-related deaths. Its findings have been widely shared through national and international publications, media, and conferences.
The project’s findings have led to changes in national policy and local practices, aiming to improve support for the bereaved and provide guidelines for professional caregivers. The project's influence is evident in national documents, such as guidelines for psychosocial crisis interventions, the National Professional Guidelines for Overdose Prevention Work in Municipalities, and the upcoming overdose prevention action plan. Previously, these documents did not address support for bereaved by drug-related deaths. Now, a representative from the END-project is part of the group working on the action plan. Additionally, the END-project highlighted the need for an advocacy organization for bereaved individuals affected by substance use, leading to the establishment of the National Association for Bereaved by Substance-Related Deaths (EVR).
The END-project members have produced 45 articles, the international anthology "The Handbook of Drug-Related Death Bereavement", and the Norwegian textbook "Etterlatte ved unaturlig død". The project has created digital learning resources such as films, podcasts, and lectures, integrating research into educational curricula to enhance professional skills. Additionally, the project has significantly benefited Western Norway University of Applied Sciences (HVL) by advancing staff qualifications, and improving education and research quality.
The END-project has fostered national and international collaboration among researchers, professionals, the bereaved, and volunteer organizations. It established a research circle that developed and implemented measures like grief cafes and digital grief groups and improved routines in public institutions for drug-related deaths. The project facilitated meeting places through an annual national conference for experience sharing and dialogue. The END conference will continue beyond the duration of the END-project, ensuring ongoing engagement and support for the bereaved individuals.
The project has enhanced knowledge and competence regarding grief and support needs for people bereaved by drug-related deaths. It has the potential to reduce the stigma associated with drug-related deaths and improve the mental, physical, and social health of the bereaved people. Key impacts may include better daily functioning, reduced stigmatization, and fewer symptoms of prolonged grief, given adequate help and support. The project’s results are expected to drive changes in practice over time as they are integrated into educational programs, municipalities, and other services, laying a foundation for further research and tailored services for bereaved people.
Registry studies document an increased risk of long-term serious grief, reduced quality of life and functioning after unnatural deaths and that bereaved often fail to receive help. Norwegian Health Authorities acknowledge the critical lack of knowledge concerning the life situation of drug death bereaved (DDB), what assistance they need and how health and welfare professionals assist them. This project will acquire such knowledge and enhance quality, competency and efficiency in health and welfare services for DDB. Strategic objectives will be met by strengthening the foundation of knowledge-based education and professional practice through practice-based research, to meet future challenges related to health and welfare services in order to prevent social marginalization and exclusion of stigmatized bereaved populations. The design contains three work packages (WP). WP1: Questionnaires (n=255) and individual interviews (n=42) examine the psycho-social functioning of DDB, and their evaluation of assistance. WP2: Analyses of policy documents and focus group interviews with 120 professional practitioners explore their support giving processes to DDB (WP2). WP3: A Research Circle of practitioners, bereaved, educators and researchers will use the new knowledge from WP1-2 to develop educational programs and help measures to increase recovery for DDB. The research approach will contribute to increased efficiency of local service delivery by facilitating and supporting innovative structures for organizational co-production and cross-sector collaboration. The R&D activities connect research, education and professional practice. To meet potential R&D challenges a large group of 29 interdisciplinary PG-AB members cooperate; including the world’s specialists of drug death bereavement. The fact that contact to key-personnel in the municipalities have been established, 255 DDB are recruited and support from health authorities is secured will increase the projects’ feasibility.
