Uptake: Socio-spatial inequality among families with children with disabilities who are entitled to cash benefits and welfare services

Prosjektet Uptake har gitt økt innsikt i på hvilke måter sosioøkonomisk status, innvandrerbakgrunn og bosted påvirker tilgangen til og bruken av stønader og tjenester blant familier med barn med funksjonsnedsettelser. Prosjektet har også bidratt med kunnskap om hvordan hjelpeapparatet i samarbeid med familiene arbeider for å legge til rette for økt brukerinvolvering og mer helhetlig tjenesteyting. Prosjektet har vært viktig av minst to grunner. Den ene dreier seg om at vi må få mer kunnskap om hvilke forhold som sikrer gode brukerforløp, for å utvikle enda bedre tjenester innen dette området. Den andre grunnen handler om likeverdige helse- og omsorgstjenester: Viser det seg at stønad- og tjenesteytingen ikke fullt ut lykkes i å sørge for at familier, uavhengig av bakgrunn og bosted, har tilgang til likeverdige tjenester, trenger vi kunnskap om hvordan samarbeidet mellom familier og hjelpeapparatet kan bedres for å sikre rettferdig fordeling av stønader og tjenester. Prosjektet har blitt gjennomført i nært samarbeid med berørte organisasjoner og relevante offentlige etater. Det har involvert forskere fra bl.a. Folkehelseinstituttet, National Institute of Research and Training on Disabilities and Adapted Teachings, Frankrike, Nord universitet og University of Antwerp, Belgia. Prosjektet har søkt å legge til rette for praksisrelevant og akademisk kunnskap av høy kvalitet gjennom aktiv brukerinvolvering og et tverrfaglig forskerteam. Noen hovedfunn fra prosjektet er blant annet: Våre resultater viser ikke ubetydelige, men relativt små, sosiale ulikheter i bruken av grunn- og hjelpestønad relatert til sosioøkonomisk status og innvandrerbakgrunn. Videre viser våre resultater at når det gjelder tilgangen til og bruken av kommunale helse- og velferdstjenester er det små, men ikke ubetydelige forskjeller etter sosioøkonomisk status og innvandringsbakgrunn. Funnene tyder også på at tilgang til velferdstjenester blant familier med funksjonshemmede barn varierer mellom kommunene. Den kommunale konteksten har betydning for hvorvidt de har blitt tildelt en tjeneste og hvilken type tjeneste som tildeles. For å sikre kontinuitet og samhandling i oppfølging av familier med funksjonshemmede barn, er norske kommuner pålagt å tilby familiene en koordinator. Vi har sett på hvordan denne ordningen fungerer, både fra koordinatorenes perspektiv og fra foreldrenes. Vi konkluderer med at ordningens potensiale til å sikre tilgang på likeverdige tjenester er utfordret fordi koordinator ikke utrustes med tilstrekkelige opplæring i rollen, at det er uklart hvilke oppgaver som tilligger stillingen, og at det er satt av for lite tid til å utføre oppgavene. Koordinator opplever å stå i et spenn mellom omfattende oppfølgingsansvar av familiene og få avsatte ressurser, både i form av kompetanse og tidsbruk. Foreldrene, og da særlig mødrene, opplever å måtte bruke mye tid på koordinering av tjenestene til sine barn og dette oppleves som en merbelastning i tillegg til omsorgsoppgavene knyttet til egne barn. Det påvirker også deres helse og arbeidsdeltakelse. I forhandlinga mellom koordinator og foreldre om oppgaver knyttet til koordinering, opplever foreldrene omfattende administrative byrder når de skal få tjenester til barna sine. I tillegg har de kostnader knyttet til det å lære om hvilke stønader og tjeneste som er tilgjengelige og til stress med å få oversikt over hva som er tilgjengelig og sikre at tjenester blir tildelt og utført. Når koordinator bistår foreldrene med koordineringsoppgaver, opplever foreldrene en støtte de trenger og det demper de følelsesmessige kostnadene ved koordineringsarbeidet. Koordinatorene er på sin side også opptatt av å balansere det å være kommunens vokter (og nøytral) og være foreldrenes støttespiller, noe som kommer til uttrykk i ulike måter å utforme og utføre rollen på. Vi har også undersøkt brukermedvirkning ved å undersøke bruken av individuell plan. I likhet med tidligere forskning finner vi at individuell plan ser ut til å brukes i liten grad av minst tre grunner: Koordinator oppfatter at individuell plan ikke er nyttig for foreldrene. Det er vanskelig å få andre fagpersoner familien samarbeider med, til å bruke planen. Og det digitale verktøyet som brukes oppleves som tungvint. Individuell plan ser i liten grad ut til å bidra til økt brukermedvirkning. I prosjektet har vi også utviklet og etablert et unikt datasett som omfatter et nettoutvalg med 3 132 barn med ADHD, 320 barn med Cerebral parese og 408 barn med Downs syndrom. Hvert fjerde år fram til 2035 vil registerinformasjon knyttet til barna bli koblet på. Datasettet vil kunne oppbevares for analyseformål til utgangen av 2039. Det vil kunne gi innsikt i hvem som får tilgang til ulike hjelpetilbud og hvilke faktorer som påvirker tilgangen.

Prosjektet omfatter studier i norsk kontekst som analyserer sosioøkonomiske forskjeller i kontantytelser og helse- og omsorgstjenester blant et stort utvalg funksjonshemmede barn. Dette er banebrytende i Norge, og også internasjonalt, og kunnskapen fra prosjektet bidrar med å utvikle denne delen av forskningsfeltet videre. Resultatene fra prosjektet vil ha direkte nytte ved å gi kunnskap til politikkutformere som kan benytte innsikten arbeidet med å forbedre hjelpeapparatet for disse familiene. Videre vil det longitudinelle designet som er i støpeskjeen, der det foreligger et datasett med resultater fra surveyundersøkelsen 2023 koblet med registerinformasjon fram til og med 2035, kunne gi vesentlig kunnskap om et nettoutvalg med 3 132 barn med ADHD, 320 barn med Cerebral parese og 408 barn med Downs syndrom om faktorer tidlig i livsløpet som påvirker risiko for å falle utenfor. Oppsummert gir prosjektet forventet nytteverdi på i) kort sikt ved å gi politikkutformere og ansvarlige for tjenestene og utøverne kunnskap de kan benytte i arbeidet med å forbedre hjelpeapparatet for disse familiene, og ii) lang sikt ved at vi har utviklet og etablert et longitudinelt designet datasett som gir grunnlag helt fram til 2039 å identifisere faktorer som kan definere områder for en målrettet velferdspolitisk forebyggende innsats i arbeidet med å sikre økt inkludering og deltakelse blant funksjonshemmede, slik Norge har forpliktet seg til ved å ratifisere FN-konvensjonen om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne.

The purpose of the proposed project, “Uptake,” is to examine the uptake and delivery of benefits and services among parents of children with disabilities applying a socio-spatial perspective. In the Norwegian welfare system, there is a variety of health and care-related benefits and services available to these families. However, they encounter a unique set of challenges, such as struggling to uptake benefits and services that may extend beyond the intense need for caregiving itself. “Uptake” asks the following questions: When caring for a child with a disability, to what extent do socio-spatial factors affect families’ uptake of relevant compensatory benefits and services and the delivery process? And, what kind of factors can account for the identified socio-spatial gradients? The particularly novel aspects of this project are: i. The objectives of providing insight into the uptake and delivery of benefits and services by and to parents of children with disabilities, applying both a cross-national and national comparison ii. The use of (in an international context) a unique linked register database iii. The implementation of a mixed-methods strategy to understand to what extent structural, economic, organizational, and municipal conditions reinforce socio-spatial inequality in uptake and delivery of benefits and services by and to parents of children with disabilities. “Uptake” is composed of three sub-studies, or work packages (WP), to answer the research questions. We will employ empirical strategies ranging from intensive and qualitative case studies to extensive register analyses involving representative population data combined with survey data.