Tilbake til søkeresultatene

FRIMEDBIO-Fri prosj.st. med.,helse,biol

Gathering evidence for evidence-based health technology to support communication in homebased pediatric palliative care – CHIP homeTec

Alternativ tittel: CHIP homeTec: Helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn – en evidensbasert tilnærming

Tildelt: kr 8,0 mill.

Noen barn i Norge lever med alvorlig sykdom og har behov for palliasjon. Barnepalliasjon handler om å gi støtte til barnet og familien i hverdagen til å kunne leve med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. Noen har behov for palliasjon over en lang periode, kanskje over i voksenlivet, mens for andre vil behandlingen ha et kortere forløp der barnet dør. Barna og familiene deres er ofte avhengig av tett oppfølging fra helsepersonell. Helseteknologi gjør dette mulig også hjemmefra. Om samhandlingen er trygg nok kan en spare barna for reiser til sykehus, sykehusinnleggelser kan unngås og familiene kan være mer sammen. Det er derimot lite forskning på hvilke behov barna og familiene og helsepersonell har som kan dekkes av helseteknologi for at slike løsninger skal kunne støtte og ivareta kliniske behov, trygghet og kvalitet. Det finnes allerede mange digitale løsninger for oppfølging av pasienter hjemme, men vi mangler grunnleggende kunnskap om hvordan de kan fungere i barnepalliasjon. I prosjektet CHIP homeTec skal vi snakke med barn, foreldre og helsepersonell for å kartlegge hvilke behov de har som kan møtes med helseteknologiske løsninger. Vi skal også finne tidligere teknologi og vurdere hvorvidt eksisterende løsninger kan tilpasses til bruk i hjemmebasert barnepalliasjon. Sist, men ikke minst skal vi utforske hvilke etiske, juridiske og sosiale rammer helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon må fungere innenfor. Mangel på grundige vurderinger i forkant øker risikoen for å ta i bruk helseteknologi for tidlig. Vårt prosjekt vil resultere i en kunnskapsbasert spesifikasjon for en helseteknologisk løsning som er trygg og i tråd med de behovene den skal møte i hjemmebasert barnepalliasjon. Vi håper at denne helseteknologiske løsningen på sikt kan fremme livskvalitet og redusere sykehusinnleggelser.

The World Health Organization (WHO) state that «Palliative care for children is the active total care of the child's body, mind and spirit, and also involves giving support to the family”. PPC includes children with life-limiting or life-threatening illness, aged 0 to 18 years, regardless of diagnosis, and their family caregivers, often depend of complex, long-term care. An increasing body of evidence supports homebased pediatric palliative care (PPC) to reduce the burden on these children related to hospitalization, unfamiliar environments, altered family dynamics and the lack of participation in kindergarten or school with their friends. Although the possibilities within health technology should facilitate high-quality care and communication, there is a lack of fundamental data in order to develop evidence-based digital solutions for PPC at home. Homebased PPC clearly meets one important goal for the Norwegian authorities - to treat patients in the municipalities rather than in the specialist health care, and the White Paper on palliative care (St. Meld 24) released May 7 2020 particularly raise digital solutions in homebased PPC as a strategic area to develop new services. The crucial component in homebased PPC is the dependency that children and families have on a close and continuous contact with HCP to support in their care needs, requiring efficient strategies and tools for communication. We propose to investigate aspects relevant to draft the evidence-based design requirements for a digital solution, including a thorough identification and consideration of the needs of the population, the ethical and legal implications, existing evidence and experiences. Failing to do so will increase the risk of implementation of immature technology posing a burden on those using it, contributing to an increasing amount of research waste.

Aktivitet:

FRIMEDBIO-Fri prosj.st. med.,helse,biol