PATHWAY: A toolkit for managing and communicating patient pathways

Pasientforløp har blitt et viktig begrep innen helsetjenesten og brukes av fagpersoner med ulike bakgrunner, som klinikere, koordinatorer og teknologer. Mangelen på et standardisert rammeverk for pasientforløp har ført til uensartede beskrivelser og definisjoner, med få avklaringer av de underliggende konseptene. Pathway-prosjektet har som mål å utvikle et teoretisk grunnlag og et visuelt modelleringsspråk for å spesifisere, utvikle og kommunisere pasientforløp. Vår tilnærming er pasientsentrert, og vi involverer aktivt pasienter og pasientorganisasjoner gjennom hele forskningsaktiviteten. I tillegg til å jobbe med helsepersonell, fokuserer vi på to sykdomsgrupper: pasienter med multippel sklerose (MS), som er en kronisk, livslang nevrologisk sykdom, og pasienter med nyrekreft.Dette gjør det mulig å fange opp ulike typer forløp og studere variasjoner innenfor gruppene. Vårt mål er å utvikle metoder og verktøy som støtter alle typer forløp og bidrar til velkoordinerte og tilfredsstillende pasientopplevelser. I en nylig systematisk litteraturgjennomgang om visuell modellering av pasientforløp, analyserte vi 22 studier etter en omfattende søke- og filtreringsprosess. Denne gjennomgangen avdekket ulike typer visuelle modelleringsspråk som blir brukt til å representere pasientforløp, hver med forskjellige grader av abstraksjon og detaljnivå. Vi kategoriserte disse språkene i fem grupper: Generelle modelleringsspråk (GPML), enten modifiserte eller uendret, kombinasjoner av flere språk, og domenespesifikke modelleringsspråk (DSML). Begrunnelsen for å tilpasse eller utvikle disse språkene varierte avhengig av deres allsidighet, uttrykksevne eller behov innen spesifikke domener. DSML-er ble sjeldent brukt på grunn av deres ressurskrevende utvikling. Våre funn peker på behovet for ytterligere forskning for å vurdere fordeler og ulemper ved å bruke visuelle modelleringsspråk for å forbedre kommunikasjon og effektivisere prosesser blant interessenter. Vi har gjennomført en undersøkelse blant 23 helsepersonell i det finske offentlige helsevesenet for å undersøke deres oppfatning og bruk av pasientforløp. Over 90 % av deltakerne rapporterte at de brukte pasientforløp for å forbedre struktur og koordinasjon. Deltakerne pekte også på utfordringer som f.eks. utdaterte forløp og manglende fleksibilitet.. Basert på disse funnene anbefaler vi å forbedre tilgjengeligheten, jevnlig oppdatere forløpene og sentralisere informasjonen om pasientforløp i et digitalt miljø for å øke bruken og redusere underutnyttet kunnskap. Vi har også undersøkt flere pasientforløp og pasientreiser ved hjelp av metoder som workshops, intervjuer og longitudinelle dagbokstudier. Spesielt har vi analysert individuelle pasientforløp for kreft- og MS-pasienter og sammenlignet disse med de planlagte forløpene sett fra et helseperspektiv. For øyeblikket utvikler vi en formalisme for å klassifisere avvik mellom de planlagte og faktiske pasientforløp. Som en del av dette har vi introdusert konseptet «Patient Journey Disruptions», som er hendelser basert på styringssvikt som forårsaker avvik fra det forventede pleieforløpet. Dette konseptet er analysert og vil bli videre utforsket, og viser lovende resultater for den pågående utviklingen av formalismen i Pathway-prosjektet. Vi har også brukt «critical incident technique» for å identifisere positive og negative faktorer relatert til kreftpasienters forløp. Kreftpasienter og deres pårørende ble rekruttert gjennom Kreftforeningen. Ved hjelp av innholdsanalyse kom vi fram til 12 kategorier av kritiske hendelser. Positive hendelser var ofte knyttet til effektiv kommunikasjon, informasjon til rett tid, og godt koordinert pleie, særlig gjennom kreftpasientforløp. Negative hendelser omfattet forsinket kommunikasjon, mangel på empati og dårlig koordinering mellom helseleverandører. Rundt 40 % av de negative hendelsene var knyttet til en opplevelse av manglende fremdrift eller fragmentert helsetjeneste der pasienten ufrivillig får rollen som budbringer. Pathway ledes av SINTEF Digital, med partnere ved Universitetet i Oslo og Aalto Universitet i Finland. I den senere fasen av prosjektet utvikler vi et verktøysett for presise, visuelle modeller av pasientforløp. En foreløpig versjon har blitt kommunisert i både Norge og Finland, og gjennomførbarhetsstudier og evalueringer er allerede utført. Det endelige verktøysettet vil bli delt og promotert gjennom offentlige seminarer.

Patient pathways are in-house tools for hospital staff. However, the lack of a unifying framework for pathways has resulted in a plethora of non-standard descriptions, definitions, and evidence. PATHWAY's vision is to establish the knowledge needed to manage and communicate patient pathways using precise models and methods. The overall project objective is to develop the PATHWAY framework consisting of a theoretical fundament, a visual multi-layered modelling language, methods, and tools to support description, design, and management of patient pathways. While patients often find the medical treatment excellent, research has shown that they experience poor coordination and information exchange among the healthcare actors. This highlights the need for new approaches to manage and coordinate patient pathways in the healthcare system. Based on a strong involvement of users, we will investigate patient pathways from the healthcare organizations' points of view but also through longitudinal studies of patient journeys on an individual level. User needs will inform the development of the modelling language. The modelling language will cover several process layers like the patient's direct contact points and actions, clinical and logistic workflows. The modelling language will be evaluated with several target groups for various purposes within and across disease groups, health organizations and health regions in Norway and Finland. We we will explore how the framework can support direct communication towards patients for increased predictability and patient empowerment. The outcome of the project is a toolkit for precise, visual representations of patient pathways that will ease communication and provide a common understanding among health professionals. A handbook with guidelines and best practices for managing and communicating pathways will also be provided. The research partners are SINTEF Digital, University of Oslo, and Aalto University, Finland.