Forebygging av mentale vansker blant søsken til barn med kronisk sykdom i kommuner og spesialisthelsetjenesten med innovasjonen "SIBS"

Målet med prosjektet er å gi bedre mental helse, livskvalitet og familiekommunikasjon for søsken til barn med kronisk sykdom. Bakgrunnen er at søskenforhold er livets lengste relasjoner. Disse relasjonene kan bli vanskeligere i familier hvor barn har kronisk sykdom. Søsken til barn med kronisk sykdom har økt risiko for mental uhelse, inkludert depresjon, angst, atferdsvansker og lavt selvbilde. Helsepersonell er lovpålagt å støtte søsken til barn med alvorlig sykdom. Likevel finnes ingen tiltak for søsken med dokumentert effekt. Dette vil vi gjøre noe med. I samarbeid mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten, universiteter i Norge og utlandet, samt flere brukerforeninger, har vi utarbeidet et tiltak for søsken og foreldre til barn med kronisk sykdom. Tiltaket kalles "SIBS" fra engelsk "siblings" og er et gruppetiltak med samtidige grupper for søsken og foreldre, inkludert dialoger mellom foreldre og barn. SIBS varer 2 halve dager og gis i kommune- eller spesialisthelstetjenesten. SIBS er prøvd ut i en åpen studie med 99 familier og viste vesentlig bedring for søsken. Nå skal vi prøve ut intervensjonen i en randomisert kontrollert studie for å dokumentere effekten mot venteliste. Prosjektet ledes fra Lillestrøm og foregår i 3 kommuner og 5 sykehus. Vi skal inkludere 288 søsken (alder 8-16 år) og foreldre til barn med kronisk sykdom. Halvparten av deltakerne trekkes tilfeldig til 3 måneders venteliste før de får intervensjon. I tillegg skal vi undersøke om effektene vedvarer etter 12 måneder, hvordan gener og barnet med sykdom sin fungering påvirker effekten for å finne ut hvordan SIBS virker for hvem, og identifisere hva gruppeledere kan gjøre for å gi mest mulig effektivt tilbud til søsken. Per september 2024 har vi gjennomført 69 grupper med 288 deltakere, og datainnsamlingen er avsluttet. Vi er i ferd med å ferdigstille hovedartikkelen fra prosjektet, som viser bedre mental helse for søsken etter SIBS sammenlignet med venteliste rapportert av søsken selv, foreldre og lærer. Vi finner også bedre familiekommunikasjon rapportert fra søsken og foreldre eter SIBS sammenlignet med venteliste. Effektene er små og ikke signifikante når vi kontroller for varians på gruppenivå, men sammenlignbare med andre forebyggende studier. Pr. sep 2024 har prosjektetet generert 17 vitenskapelige artikler og vi har holdt 18 faglige/brukerettede innlegg. Vi vil arbeide videre med resultatformidling i den resterende prosjektperioden. Et viktig mål for videre arbeid er videre spredning og implementering av intervensjonen SIBS. Vi trener stadig nye gruppeledere og har trent to kull med helsesykepleiestudenter ved OsloMet. Det er for 2025 planlagt trening av gruppeledere i Australia og Storbritannia. I Norge vil vi arbeide videre med å undersøke effekt og implementering av SIBS.

Formålet er å bedre mental helse blant søsken til barn med kronisk sykdom. Søskenforhold er livets lengste relasjoner. Disse relasjonene utfordres i familier hvor barn har kronisk sykdom, det vil si langvarige tilstander som det vanligvis ikke finnes behandling for, slik som genetiske syndromer. Søsken til barn med kronisk sykdom har økt risiko for mental uhelse, inkludert depresjon, angst, atferdsvansker og lavt selvbilde. Helsepersonell er lovpålagt å støtte søsken til barn med alvorlig sykdom (Helspersonelloven §10a). Likevel finnes ingen intervensjon for søsken med dokumentert effekt. Dette vil vi gjøre noe med. I samarbeid mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten, universiteter i Norge og utlandet, samt flere brukerforeninger, har vi utarbeidet en intervensjon for søsken og foreldre til barn med kronisk sykdom. Intervensjonen, kalt "SIBS" fra engelsk "siblings", er innovativ fordi: a) ingen standardiserte tilbud finnes for søsken; b) SIBS består av parallelle grupper for søsken og foreldre med integrerte dialoger mellom foreldre og barn; c) SIBS varer 2 halve dager, som er kortere enn tidligere intervensjoner som tilpasning til brukerbehov; og d) den kan leveres fleksibelt i kommune- eller spesialisthelstetjenesten, eller over internett. SIBS er prøvd ut i en åpen studie med 99 familier og viste vesentlig bedring for søsken. Nå skal vi prøve ut intervensjonen i en randomisert kontrollert studie for å dokumentere effekten mot venteliste. Prosjektet ledes fra Lillestrøm og foregår i 3 kommuner og 5 sykehus. Vi skal inkludere 288 søsken (alder 8-16 år) og foreldre til barn med kroniske sykdom. Halvparten av deltakerne trekkes tilfeldig til 3 måneders venteliste før de får intervensjon. I tillegg skal vi undersøke om effektene vedvarer etter 12 måneder, hvordan gener og barnet med sykdom sin fungering påvirker effekten for å finne ut hvordan SIBS virker for hvem, og identifisere de hvilke gruppelederstrategier som gir mest effektivt tilbud til søsken.