Youth with Neurobiological Diagnoses; Living Conditions, Public Services and Prognoses for Inclusion

Prosjektet NEUROLIFE kartlegger erfaringer med og perspektiver på levekår, deltakelse og offentlige tjenester hos ungdom og unge voksne med nevroutviklingsdiagnosene ADHD, Autisme og Tourette Syndrom. Uforholdsmessig mange unge voksne med disse diagnosene strever psykisk, fysisk, sosialt og økonomisk, og de offentlige tjenestene evner i begrenset grad å bidra til å redusere disse belastningene. Stadig flere i målgruppen er ukomfortable med, og reagerer mot, den sykeliggjøringen som følger med merkelappen "diagnose". Prosjektet kommer derfor i stor grad til å bruke de nyere begrepene nevromangfold og nevrodivergente (ND) for å bidra til å redusere den typen stigma som resulterer av et for sterkt fokus på «sykdom», «forstyrrelse» og «mangler». Prosjektet ser i stedet på hvordan normbrytende funksjonsvariasjoner henger sammen med diskriminering i et samfunn strukturert av nevromajoriteten/nevrotypikerne (NT). NEUROLIFE-prosjektet stiller det overordnede spørsmålet: Hva fører til at enkelte unge voksne ND i dag får gode liv? Videre: Hvordan kan offentlige tjenester internalisere kunnskap om hvem som får et godt liv, og hvorfor, på en måte som fører til bedre tjenestepraksis? Prosjektet skal bygge på en bredere teoretisk diskusjon av hva det innebærer å ha et godt liv, og utforske de sosiale prosessene og mekanismene som gjør at noen får det bra og andre ikke. Prosjektet vil se på muligheter for å oppnå en bred deltakelse ved å kommunisere med målgruppen. Prosjektet har tre arbeidspakker(AP). I AP#1 utforskes variasjoner i levekår og tjenesteopplevelser gjennom kvalitative intervjuer og fokusgrupper. I AP#2 brukes data fra offentlige registre til å se på utdanning, arbeidssituasjon og tjenestebruk, mens AP#3 bruker en spørreundersøkelse til å lære mer om under hvilke betingelser unge ND i Norge, Sverige og Danmark får et godt liv.

The NEUROLIFE project aims to produce knowledge for better service provision, well-being, and social and work-life inclusion of youth and young adults with neurobiological diagnoses (NBD) such as attention deficit/hyperactivity disorders, autism spectrum diagnoses and Tourette syndrome, in the Scandinavian context. An increasing number of children receive these diagnoses, warranting more group-specific research. NBDs are qualitatively different from some other disabilities, being “invisible”, and involving challenges with executive, sensory, cognitive and mental health functioning. Research on the interrelationships among health, service provision, living condition and inclusion in the NBD group is generally lacking. This project targets youth and young adults (13 to 29 years) with NBD, and their siblings and caregivers. Given the considerable potential of many individuals in this population, knowledge of their successful development experiences is key also to future success. The project therefore will focus on identifying positive deviance – understood as paths leading towards inclusion for youth and their families. Surveying the specific characteristics of the NBD population poses certain challenges, as the group may be harder to engage than a similar neuro-typical population. The project will tackle this challenge by applying a mixed-methods approach, combining qualitative research, register data analysis and an innovative survey using respondent-driven sampling (RDS), a survey methodology designed to estimate representative data from rare and elusive populations. With regards to theory, the project draws on Goffman (1963), Hacking (1995) and Tylor (2013 and 2020), in studying how NBD classification may trigger stigma, social inclusion/exclusion mechanisms, and looping effects as the group reacts to identities and social responses related to classification. The project emphesizes close user involvement throughout, with persons with NBD, caretakeres, and services.