ANeED Joint Effort 21: eHealth and a PPI-program in Dementia with Lewybodies (DLB)

Digitale signaturer fra bærbare enheter ved demens med lewylegemer Demens med lewylegemer er en sykdom som rammer mange ulike organer i kroppen i tillegg til hjernen med kognitiv svikt i form av redusert mentalt tempo, oppmerksomhet og konsentrasjon. Sykdommen gir sviktende gangfunksjon og balanse og alvorlige psykiske plager som hallusinasjoner og depresjon. I tillegg rammes det autonome nervesystemet som styrer blodtrykk, temperatur-regulering og tarm- og blærefunksjon. Sykdommen er svært vanlig, og i Norge regner vi med at minst 15000 personer er rammet. Det finnes i dag ingen kur mot sykdommen, og prognosen er dårlig med kort tid til innleggelse i sykehjem og død for de som rammes og med betydelig belastninger for de nærmeste pårørende. Vi skal i denne studien benytte bærbare enheter for å registrere ulike data fra deltagere i en klinisk legemiddelstudie og fra deres pårørende. Legemiddelstudien (ANeED-studien) undersøker om legemiddelet ambroksol har effekt ved demens med lewylegemer. Vi vil undersøke om data fra bærbare enheter kan benyttes til å identifisere sykdommen på et tidlig stadium, og om disse data kan forutsi prognose og effekt av medikamenter hos de som deltar i studien. Vi vil i prosjektet undersøke om bærbare enheter egner seg til å identifisere ulike belastninger hos den nærmeste pårørende til personer som lever med demens med lewylegemer. Prosjektet ledes av forsker og overlege Arvid Rongve (Helse-Fonna og UiB) og administreres av Det Medisinske Fakultet, Klinisk Institutt 1 ved Universitetet i Bergen (Professor Kjell-Morten Myhr). Prosjektet gjennomføres i samarbeid med Institutt for Informatikk ved UiB (Professor Morten Fjeld), Høgskulen på Vestlandet (Førsteamanuensis Ellen Svendsbø), Stavanger Universitetssykehus ved SESAM og Wiseage (Professor Ingelin Testad). Vi har et eget program for involvering og rekruttering til studien i samarbeid med brukere og pårørende, et såkalt "Patient and Public Involvement" (PPI) program.

This project addresses eHealth in Dementia with Lewy Bodies (DLB), a multi-organ disease affecting the brain by impairing cognition, motor function and by major psychiatric symptoms like visual hallucinations and delusions. DLB is affecting the peripheral autonomous nervous system reducing the heart rate variability and blood pressure control. DLB is highly prevalent with 15000 persons affected in Norway alone, progressing fast to end stage dementia and death with no approved treatment. Here we focus on improving diagnostics and treatment of DLB by including new eHealth solutions with wearables. This project builds on the fully funded ANeED Study, a National Norwegian Clinical Intervention Study testing the repurposed drug Ambroxol in DLB by adding research on wearables as digital bio-signatures for diagnosis, prognosis and drug effects, exploring user experience of wearables and possibilities of preventing falls, fainting and drug non-compliance. We are collaborating with the department of informatics at the University of Bergen and with ATEA and Apple Norway, both non-research organizations, providing important equipment and knowhow to this project. We have completed first phase development of our digital “app” for smartphones in the ANeED Study to improve drug compliance and the reporting of side effects from Ambroxol. This project will be highly interdisciplinary involving both medicine and informatics university departments. Our users including persons living with cognitive failure and their caregiver representatives and their organizations initiated the Public and Patient Involvement Program. Wearable devices enabling patients health and wellness will be instrumented to further enhance user-acceptance among patients living with DLB and their caretakers.