Autismespekterforstyrrelse (ASD) er definert ved sosiale vansker og avgrensede eller repeterende atferd. Om lag en prosent av befolkningen har ASD. Det er noen minoritetsgrupper som har høyere forekomst av ASD og språklige og kulturelle barrierer kan vanskeliggjøre tilpassede tjenester. Det er vanlig med kroppslige og psykiske tilleggsvansker. ASD opptrer tidlig og vedvarer typisk gjennom livet. Mange med ASD rapporterer om dårlig livskvalitet.
Den store variasjonen i ASD gruppen understreker behovet for spesialiserte og koordinerte tjenester, men foreldre og personer med ASD rapporterer nettopp om manglende koordinering av tilbud fra både utdanningssektor og helsesektor.
Det er store geografiske forskjeller i utredning og tilbud om intervensjon, dette kan delvis skyldes manglende kunnskap om hvilke intervensjon og tilbud som passer til hvilke personer med ASD, - det er lite persontilpassede tilbud tilgjengelig.
Det overordnede målet med det tverrfaglige PresisjonsTilbud prosjektet er å forbedre kartleggingen og veien til mer tilpassede tilbud for barn og unge med ASD. Prosjektet søker å finne flaskehalser i tjenestesystemet og vi er på jakt etter bedre utredningsrutiner.
PresisjonsTilbud vil bruke informasjon fra den norske BUPGEN studien og Mor, far og barn undersøkelsen og vi vil innhente ny informasjon fra personer med ASD, klinikere og pårørende. Prosjektet vil lete etter sammenhenger mellom særtrekk og tjenestetilbud, vi vil bruke informasjon fra genetikk, hjerneavbildning og kliniske data for å lære mer om undergrupper av ASD, og hvilke tilbud de vil ha mest nytte av.
Autism spectrum disorders (ASD) patients display deficits in social communication and restricted and repetitive behavior. ~1% of Norwegians including >10 000 children and adolescents have ASD. Minority groups are overrepresented and often difficult to map due to cultural and language barriers. Somatic and psychiatric comorbidities are the rule, not the exception. Symptoms typically arise early and persist throughout life often contributing to greatly reduced quality of life.
The severity and heterogeneity of the highly heritable ASD highlight the need for specialized, coordinated health care services but parents report lack of coordinated interventions across sectors. Likewise, genetically-based diagnosis, rehabilitation and services vary highly across municipalities and dependent on clinicians involved, possibly reflecting the lack of standardized, individualized treatment.
The aim of the inter-disciplinary PrecisionCare is to improve diagnostics and pathways to care across health care and education for children and adolescents with ASD by identifying cross-sectorial bottlenecks in healthcare and improving diagnostics to enable better outcome. We will map individuals characteristics with optimal pathways to health care and understand more of causes and mechanisms of ASD development through genetics, brain and phenotypes of large clinical existing (n=1470) and new (n=400) samples of ASD (BUPGEN) and the unique Norwegian Mother and Child Study (MoBa, n=114k) using web-based questionnaires and registries and including user perspectives from both clinicians and caretakers. This will identify clinically relevant patterns for stratification and prediction, and establish a tool for public health policy and a platform for pilot testing of health care interventions in young ASD patients building precision medicine opportunities for the future across health care-sectors.
Budsjettformål:
HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester