I den siste tiden før døden inntreffer er det vanlig at pasienter mister evnen til å gi uttrykk for hvordan de har det. I denne perioden er det derfor vanskelig å vite hva pasienten opplever. Siden god kunnskap om pasientens bevissthetstilstand er avgjørende for å kunne gi riktig behandling, vil ethvert tegn til vedvarende bevissthet være verdifullt. Både for pleierne, pårørende, og ikke minst pasientene selv.
Selv om evnen til å kommunisere vanligvis sammenfaller med bevissthet har fremskritt innen bevissthetsforskningen de siste tiårene gitt god grunn til å tro at mange ikke-kommuniserende pasienter er ved bevissthet. Med andre ord er det tilfeller der pasienter som ikke er kontaktbare, og som lett kan antas å være bevisstløse, høyst sannsynlig fremdeles har bevisste opplevelser. For eksempel har studier vist at så mye som 70% av forsøksdeltagere i narkose kan rapportere drømmer (nøyaktige tall er avhengig av stoff og dosering), og 40% av hjerneskadede pasienter i såkalt “vegetativ tilstand” har vist tegn til vedvarende bevissthet. Dette kan også være tilfelle hos noen pasienter som ligger for døden, og har mistet sin evne til å kommunisere.
I vårt prosjekt ønsker vi å bruke nyere verktøy basert på oppdatert kunnskap fra forskningsfronten om bevissthet for å studere omfanget av vedvarende bevissthet hos ikke-kommuniserende pasienter som ligger for døden. Ved hjelp av kvantitative og kvalitative metoder ønsker vi å utvikle verktøy som kan måle tegn til bevissthet direkte fra hjerneaktiviteten til slike pasienter, slik at pleierne kan være i bedre stand til å ivareta pasientenes velferd i deres siste tid. Vår gruppe, bestående av leger, etikere, og eksperter på hjernemåling vil jobbe i nært samarbeid med pleiere, pasientorganisasjoner, og pårørende for å forstå hvordan kunnskapen og verktøyene vi utvikler best kan brukes i klinisk praksis, til pasientenes beste.
In the terminal stage before death, patients often become partially or completely unresponsive and unable to communicate coherently with caretakers. Although unresponsiveness is often associated with unconsciousness, recent research has shown that a surprisingly high proportion of unresponsive patients retain consciousness in some patient populations (e.g. as much as 43% of unresponsive patients suffering from disorders of consciousness have been shown to be misclassified as unconscious). This may also be true for dying patients, meaning that they may suffer from symptoms such as pain, thirst, and anxiety, that are not recognized and treated. However, this potential issue has been largely ignored, and would benefit from being addressed using state-of-the art methods. Our cross-disciplinary team of experts on brain-based measures of consciousness, clinical palliative care, and medical ethics aims to contribute to solving this issue.
Specifically, we will assess how the best brain-based measures of consciousness can be used in palliative care, to understand when and how often unresponsive dying patients retain consciousness covertly. In phase 1 of our project, we will select, adapt, and test theoretically and empirically sound candidate measures that are likely to be useful for detecting consciousness in unresponsive patients. These measures will be evaluated for use in the palliative care settings in control experiments with healthy volunteers and patients. In phase 2, we will apply the most promising candidate measures in unresponsive, dying patients, and evaluate their clinical value and apparent capacity to detect covert consciousness.
Importantly, the project will be conducted in close collaboration with patients, their next of kin, interest organizations, and clinical staff, to ensure our tools can be used in ways that improve care for the dying and maintain dignity in a difficult time, rather than just adding to the interventional load at the end of life.