Registry tool for stroke prevention in atrial fibrillation in Norway – RegTool AFNOR

Atrieflimmer er en viktig risikofaktor for hjerneslag. Behandling med antikoagulasjon (’blodfortynnende legemidler’) reduserer risikoen betydelig, men kan også føre til blødningskomplikasjoner. Kliniske retningslinjer anbefaler å balansere risikoen for hjerneslag mot risikoen for blødning ved valg av behandling. For leger og annet helsepersonell kan det være en utfordring å holde oversikt over hvordan hjerneslagrisiko endres over tid. Prosjektet har som mål at forebygging av hjerneslag hos pasienter med atrieflimmer skal bli mer effektiv, presis og persontilpasset. Prosjektet er et samarbeid mellom forskere innen epidemiologi, statistikk og helseøkonomi og samarbeidsaktører som skal bruke kunnskapen, fra pasientorganisasjoner til allmennpraktikere. Vi vil benytte helsedata fra nasjonale registre. Her vil vi beregne individuell risiko for hjerneslag hos pasienter med atrieflimmer, samt hvordan denne endres over tid. Vi vil forsøke å finne særtrekk ved pasientforløp som ender i hjerneslag hos atrieflimmerpasienter. Målet er å finne forløp hvor hjerneslag kan avverges med bedre forebygging. Vi vil videre undersøke ulikhet i bruk av helsetjenester blant atrieflimmerpasienter, for å finne pasientgrupper som kan ha behov for mer målrettede forebyggende tiltak. Og til slutt vil vi undersøke om et verktøy som kombinerer informasjon fra ulike helseregistre kan forbedre slagforebygging hos pasienter med atrieflimmer. Prosjektet er et samarbeid mellom forskere innen epidemiologi, statistikk og helseøkonomi og samarbeidsaktører som skal bruke kunnskapen, fra pasientorganisasjoner til allmennpraktikere. Så langt har prosjektet jobbet med å kvalitetssikre helsedata og bygget opp en infrastruktur for behandling av data. I tillegg har vi undersøkt hvordan vi kan definere sykdomstilfeller basert på helseregistrene. Forskergruppen og samarbeidsaktørene har sammen sørget for klar og forståelig tekst i informasjonsmateriell om studien. I foreløpige analyser har vi studert forekomst av nye sykdomstilfeller, og hvordan forekomsten har utviklet seg over tid. Et langsiktig mål for prosjektet er å kunne bidra til å utvikle registerbaserte verktøy som kan brukes i elektronisk pasientjournal hos allmennleger. Vi vil også utforske om pasienter selv kan ha nytte av tilgang til slik informasjon.

Atrial fibrillation (AF) is an important risk factor for stroke. Anticoagulant treatment reduces the risk substantially but may also lead to haemorrhagic complications. The recommended approach is to balance the risk of stroke against the risk of bleeding. It remains a clinical challenge to keep track of temporal changes in stroke risk in AF patients and decide for anticoagulant treatment or not. Recent registry data have indicated stable rates of ischemic stroke in atrial fibrillation patients, while rates of haemorrhagic strokes are increasing. There is an urgent need to establish more targeted and tailored preventive measures within the primary and secondary healthcare services. Based on a novel clinical application of data-driven methods from real-life registry data, the project has the ambition identify targets and tools for more efficient, precise and personalized stroke prevention in AF patients. The current project will study clinical patterns of risk factors and treatment preceding hospitalizations for acute stroke in AF patients to identify potential action points to improve decision-making for stroke prevention. We will further explore any disparity in health care follow up of AF patients to identify groups in need of more targeted preventive measures. Finally, the project will investigate whether a dynamic, personalized register-based stroke risk scoring tool can guide and improve clinical decision-making for stroke prevention in atrial fibrillation patients. Using an interdisciplinary approach, the project combines research traditions from epidemiology, biostatistics, health economics, and social medicine, and include user expertise from clinical specialist medicine, clinical general practice, interaction across sectors of care, quality tool development in general practice, in addition to technological solutions for innovation and development of primary care electronic medical records.