Beslutningsprosesser ved behandlingsavklaring hos hjemmeboende pasienter i palliativ fase som mottar bistand fra hjemmesykepleien

Beslutningsprosesser i hjemmebasert palliativ omsorg For hjemmeboende pasienter med alvorlig sykdom og begrenset levetid er det nødvendig å legge en plan for behandlingsintensitet ved forverret helsetilstand – også kalt behandlingsavklaring. Hensikten med dette prosjektet er å undersøke på hvilken måte pasienter som får bistand fra hjemmesykepleien, ønsker å involveres i beslutningsprosesser knyttet til egen behandling, hvilke erfaringer de har med dette, og hva som fremmer, hemmer eller eventuelt vanskeliggjør slike beslutningsprosesser for helsepersonell. Tidligere forskning viser at helsepersonell har et stort ansvar i disse beslutningsprosessene, og det er behov for rolleavklaringer mellom pasienter, sykepleiere og leger. Gjennom tre delstudier vil prosjektet derfor utforske og dokumentere erfaringer omkring disse forholdene, sett fra perspektivet til pasienter i palliativ fase, sykepleiere i hjemmesykepleien, samt fra fastleger og kreftkoordinatorer. Våre funn viser at det er viktig for pasienter i palliativ fase å eie sine valg, samtidig som de ikke ønsker å ta stilling til alle valg som omfatter videre behandling, pleie og omsorg. Pasientene navigerer mellom autonomi og tillit til helsepersonell i store livsbeslutninger. Studien fremhever derfor viktigheten av en fleksibel, person-sentrert tilnærming som tilpasses pasientenes skiftende preferanser og helsekompetanse. Resultatene understreker behovet for bedre kommunikasjon mellom pasienter og helsepersonell for å sikre at beslutningstakingen forblir en støttende og styrkende prosess gjennom hele sykdomsforløpet. Våre foreløpige funn fra delstudie to viser at sykepleiere i hjemmetjenesten ofte står i et etisk dilemma mellom det de opplever som vage retningslinjer og deres egne verdier. Dette kommer spesielt til syne i akutte situasjoner knyttet til livsforlengende behandling. Sykepleierne føler seg ofte alene i avgjørelsene, noe som skaper usikkerhet. Studien understreker viktigheten av å bruke de fire etiske prinsippene—autonomi, velgjørenhet, ikke-skade og rettferdighet—som et kompass for å balansere pasientenes behov og gjeldende lover og retningslinjer. Dette kan styrke sykepleiernes rolle i å bidra til beslutningsprosesser som fremmer pasientinvolvering og samarbeid med annet helsepersonell. Funn fra studien vil styrke kunnskapsgrunnlaget om beslutningsprosesser ved behandlingsavklaring i hjemmebasert palliativ omsorg, samt bidra til en utvikling av tilnærmingsmåter som kan anvendes av helsepersonell i kommunehelsetjenesten. Videre kan dette være et bidrag til en faglig retningslinje om beslutningsprosesser ved behandlingsavklaring for hjemmeboende pasienter i palliativ fase.

Prosjektets overordnede hensikt er å fremskaffe kunnskap om helse- og omsorgsutfordringer hos personer med langtkommen sykdom og forestående død og behandlende helsepersonell. Palliasjon er en tilnærmingsmåte for aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Pasienter i behov av palliasjon har ofte sammensatte lidelser, og det er økt risiko for kritiske hendelser, sykehusinnleggelser og død. Stortingsmelding 24, Lindrende behandling og omsorg, viser at pasienter som har behov for palliative omsorgstjenester ønsker å være aktivt deltakende i planleggingen av egen behandling. Vi vet imidlertid lite om ønsker for hvordan dette kan gjennomføres, men vi vet at beslutninger og avklaringer, også kalt beslutningsprosesser, omkring valg som omhandler behandling og pleie mot livets slutt sjelden finner sted når pasienten bor hjemme. For å bidra til valgfrihet er det behov for å legge en plan for behandlingsintensitet ved forverret helsetilstand – også kalt behandlingsavklaring. Vi ønsker å utforske disse to fenomenene (beslutningsprosesser og behandlingsavklaring) for pasienter i palliativ fase som ønsker å være hjemme ved livets slutt –sett fra pasientens og helsepersonells perspektiv. Vi vil benytte oss av kvalitativ metode med dybdeintervju og fokusgruppeintervju som metoder for datainnsamling. Studien vil ha en hermeneutisk tilnærming, hvor fortolkning av tekster er sentralt i utviklingen av økt forståelse av det som utforskes. Mulige FoU-utfordringer som vi tar høyde for, vil kunne være rekruttering av pasienter og helsepersonell. Vi ønsker å utføre dybdeintervjuer med pasienter i palliativ fase, som er en sårbar pasientgruppe, men med ph.d.-kandidatens lange kliniske erfaring innen dette feltet anser vi både etisk og praktisk å kunne gjennomføre slike intervjuer i pasientens hjem. Videre kan rekruttering av helsepersonell skape utfordringer da de anses å være i en presset arbeidssituasjon, især fastleger.