Tilbake til søkeresultatene

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME på tvers av offentlige sektorer

Alternativ tittel: Standardizing collaborative care pathways for adolescents and adults with

Tildelt: kr 7,0 mill.

Mange oppsøker helsehjelp for langvarig utmattelse. Ved omfattende funksjonstap og tilleggssymptomer, og når annen årsak ikke blir funnet gjennom utredningen, kan diagnosen kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME) stilles. Spesialisthelsetjenesten utreder pasienter under 18 år. Fastlegen kan stille diagnosen hos voksne, men henviser ofte til spesialisthelsetjenesten for utredning av annen årsak eller for en tverrfaglig utredning av sammensatte årsaker. Fordi det ikke finnes kurativ behandling, har pasientene ofte behov for tjenester fra kommunen, skole eller NAV over lang tid. Mange pasienter sier de har opplevd mangel på forståelse, tillit og rask nok hjelp. Derfor er det behov for å øke kompetansen om langvarig utmattelse og CFS/ME i helsetjenesten, skolen og NAV. Dette innovasjonsprosjektet vil utvikle en ny strategi for samhandlingen mellom pasient og alle involverte tjenesteaktører gjennom samhandlingskonsultasjoner over video. Et mål med prosjektet er å øke kompetansen hos de ulike tjenesteaktørene. Et annet mål er å øke opplevelsen av en sammenhengende tjeneste for pasienter med langvarig utmattelse og CFS/ME. Det ble gjennomført en workshop den 25.01.24 der 54 deltakere fra 14 forskjellige organisasjoner og med 11 forskjellige typer profesjoner eller bakgrunn bidrog med innspill gjennom drøftinger og bruk av elektronisk responderingssystem (Mentimeter) til utforming av samhandlingsmøter for voksne. Innspillene viste stor enighet omkring fordelene med standardiserte samhandlingsprosedyrer, men også viktigheten av å vekte dette opp mot ressursbruk og å holde pasienters individuelle behov i sentrum. En veileder for gjennomføring av samhandlingsmøter etter endt utredning for pasienter ved Avdeling for smerte og sammensatte lidelser, St Olavs hospital ble utformet og det er gjennomført møter for omtrent 50 pasienter. Disse har fått invitasjon til å delta i dybdeintervju om sine erfaringer, og det er gjennomført 5 intervju så langt. Datainnsamling i arbeidet med standardisering av samhandling for ungdom 16-18 år med langvarig utmattelse og CFS/ME, ble innledet med et fokusgruppeintervju med 8 representanter inkludert alle profesjoner i Sammensatt team ved Barne- og ungdomsklinikken (BUK), St. Olavs hospital. Sammensatt team består av barnelege, psykologer, kontaktsykepleier, ergoterapeuter, fysioterapeuter og pedagog, som ivaretar utredning av pasientgruppen og samhandling med pasient og foreldre, samt eksterne profesjoner som fastlege, skolepersonell, PPT, lokale helsetjeneste og NAV. Data fra fokusgruppeintervjuet ble benyttet i utarbeiding av innlegg og gruppeoppgaver i workshop, som ble gjennomført 09.04.24 med 43 deltagere fra 11 ulike organisasjoner, hvor 11 ulike profesjoner bidrog med innspill, gjennom drøftinger og bruk av elektronisk responderingssystem (mentimeter). Innspill fra workshop er drøftet i prosjektgruppa og med Sammensatt team ved BUK flere ganger, og er benyttet i utforming av strategi for samhandling. Interne dokumenter som benyttes av Sammensatt team i samhandlingen rundt pasienter er gjennomgått og revidert. I tillegg er det under utarbeiding et informasjonsskriv som vil distribueres til relevante aktører rundt ungdommen. Dette for å tilstrebe samhandling så tidlig som mulig. Tidlig samhandling kan bidra til en felles forståelse for ungdommens utfordringer og behov. Samhandlingsmøter med oppsummering av funn og overføring av informasjon til lokalt hjelpeapparat for denne pasientgruppen, tilpasses individuelt og det kan bli aktuelt både med digitale, hybride og fysiske samhandlingsmøter. Strategien med tidlig informasjon ut til relevante aktører rundt ungdommen, som det innovative i samhandlingen i kombinasjon med et samhandlingsmøte ved endt utredning, vil prøves ut på 10-15 pasienter. Erfaringer med samhandlingsstrategien vil innhentes gjennom intervju med aktører i samhandlingen. For å samhandle med skole og NAV er det behov får å innhente samtykke fra pasientene selv. Det er foreslått, og under utarbeiding, et digitalt samtykkeskjema som tenkes bygd inn i appen HelsaMi, pasientens kommunikasjonsportal for helsetjenester i Midt- Norge. Videre har det blitt utviklet et elektronisk kvalitetsregister i samarbeid med HEMIT og Oslo Universitetssykehus og dette planlegges å lanseres for bruk i løpet av høsten. Det vil samle inn data omkring utredninger, prosedyrer, funn og diagnoser, samt pasientrapporterte data om helse, funksjon og erfaringer med helsetjenesten. Det vil bli registret når et samhandlingsmøte er gjennomført, og pasienter vil da få tilsendt et elektronisk skjem med spørsmål om erfaringer med det spesifikke møtet. Erfaringer med gjennomførte samhandlingsmøter vil bli presentert på nye workshops for både voksne og ungdommer i 2025 og danne grunnlag for eventuelle endringer. Videre tar man sikte på å samle inn data ved bruk av registeret gjennm hele 2025 og 2026 for videre evaluering av samhandlingsprosedyrene. .

Langvarig utmattelse er en hyppig årsake til å søke helsehjelp og kan medføre et alvorlig funksjonstap. CFS/ME er en diagnose som stilles ved svært omfattende funksjonstap og tilleggssymptomer etter at andre årsaker er utelukket. Vurdering av diagnosen gjøres ofte i spesialisthelsetjenesten, men det finnes ikke noen definitiv behandling, og mange pasienter har behov for koordinerte tjenester i kommunen og fra skole eller NAV over lang tid. Mange pasienter angir mangel på forståelse, tillit og rask nok hjelp, og det er et behov for å øke kompetansen for langvarig utmattelse og CFS/ME i de ulike delene av helsetjenesten, velferdstjenesten og skole. I dette prosjektet vil vi utvikle en ny måte for samhandling med målsetningen om å øke ulike aktørers kompetanse, og pasienters opplevelse av sammenheng i den komplekse helsetjeneste for pasienter med langvarig utmattelse uten kjent årsak og for pasienter med CFS/ME. Innovasjonen er at spesialisthelsetjenesten organiserer samhandlingskonsultasjoner før, under og etter utredning for ungdom mellom 16 og 18 år og etter utredning for voksne. I samhandlingskonsultasjonene vil pasienten få anledning til å møte spesialister i tillegg til fastlege og eventuelt andre aktører, samtidig over video. For å ivareta de ulike perspektivene og god kommunikasjon, vil vi sette ned et bredt sammensatt arbeidsutvalg som skal bidra til å utforme struktur og innhold i samhandlingskonsultasjonene, blant annet gjennom heldags workshoper. Samhandlingskonsultasjoner blir videre testet ut og pasienters erfaringer undersøkes gjennom kvalitative intervju. I tillegg vil vi opprette et elektronisk register der både pasientrapporterte symptomer og funksjon, samt erfaringer med tjenesten inngår. I registeret samles data på diagnoser, tidsbruk, deltakelse og prosedyrer som er gjennomført ved utredningen i spesialisthelsetjenesten. Erfaringene vil deretter drøftes i arbeidsutvalget som vil utforme en modifisert nasjonal eller regional standard.

Budsjettformål:

HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester