Back to search

INFRA-Research infrastructures

Concept development for a research infrastructure to manage, integrate and sustain large medical cohort studies

Awarded: NOK 4.9 mill.

Concept development for a research infrastructure to manage, integrate and sustain large medical cohort studies

The INTEGRATE-LMedC consortium will develop a new concept to guide and support decision-making for the next-generation research infrastructure (RI) to facilitate efficient utilization and harmonization of large medical cohorts (LMedC), and to accelerate scientific and medical breakthroughs in Europe and beyond. Achievement of the ambitious objectives will only be possible through the integration of 11 highly interdisciplinary partners including established ERIC / ESFRI infrastructures such BBMRI, ECRIN, EIRENE and EBRAINS with unique expertise in conceptualizing and implementing European RIs. The partners will generate a gap analysis to identify what is missing of cohort data and samples, RI tools and services, quality measures, governance models, user needs and the barriers for efficient utilization of these cohorts and RI, including ethical and legal frameworks. To identify IT technologies and architecture for suitable data stewardship and long-term availability of European RIs, the partners will prepare for a feasibility study for federated data analysis of LMedC. The feasibility study will be based on two examples of use-cases: one stroke case using data from medical health registry data and one case using data from longitudinal population-based studies with different technical, legal, and ethical challenges. To ensure availability of data and samples related to existing and future LMedC studies and their re-use for secondary research, the partners will develop a concept outline including a governance plan and guiding principles for data access policies and data protection policy, whilst considering the FAIR principles and ELSI issues. An overarching RI concept to manage, integrate, and sustain LMedC studies will be developed, including an initial financial and operational plan for the implementation of the new RI outlining new services and access opportunities for the research community.

Funding scheme:

INFRA-Research infrastructures

Funding Sources

Thematic Areas and Topics

ForskningsinfrastrukturIKT forskningsområdeLTP3 IKT og digital transformasjonLTP3 Et kunnskapsintensivt næringsliv i hele landetForskningsinfrastrukturPortefølje ForskningssystemetInnovasjon i offentlig sektorHelse og omsorgHelseGlobal helseBransjer og næringerAnvendt forskningLTP3 Samfunnssikkerhet og beredskapIndustri og tjenestenæringerHelseLTP3 Høy kvalitet og tilgjengelighetHelseGlobal helseGlobal helseGlobal helse Helsesystem og helsepolitikkPortefølje Banebrytende forskningInternasjonaliseringIndustri og tjenestenæringerMuliggjørende teknologierDigital sikkerhetGrunnforskningPortefølje Muliggjørende teknologierPolitikk- og forvaltningsområderDigitaliseringMuliggjørende teknologierIndustri og tjenestenæringerIKT forskningsområdeBransjer og næringerHelsenæringenBransjer og næringerIKT-næringenLTP3 Muliggjørende og industrielle teknologierGlobal utvikling og internasjonale relasjonerDemokrati og global utviklingGlobal helsePolitikk- og forvaltningsområderHelse og omsorgInnovasjon i offentlig sektorLTP3 HelsePolitikk- og forvaltningsområderLTP3 Styrket konkurransekraft og innovasjonsevneGlobal helseGlobal helse Innovasjon i teknologi og metodeutviklingInternasjonaliseringInternasjonalt prosjektsamarbeidPolitikk- og forvaltningsområderForskningPortefølje InnovasjonPortefølje HelseInnovasjonForskningsinfrastrukturHelseIKT forskningsområdeDigital sikkerhetLTP3 Fagmiljøer og talenterInnovasjonHelse og omsorgLTP3 Global utvikling, ulikhet, og demokratibyggingMuliggjørende teknologierIKT forskningsområdeDemokrati og global utviklingPortefølje Demokrati og global utviklingIKT forskningsområdeLTP3 ForskningsinfrastrukturGlobal utvikling og internasjonale relasjonerGlobal helseIndustri og tjenestenæringerHelsenæringenIndustri og tjenestenæringerIKT-næringen