Hvordan legge grunnlag for en individuelt tilpasset oppfølging av yngre personer med demens? En studie av vedtaksprosessen i to kommuner.

The background for this study is previous research suggesting that municipalities often fail to provide adequately differentiated health care services to home-dwelling persons with young-onset dementia, thus failing to meet their individual needs. This, however, stays in contrast with contemporary debate which is dominated by strong expectations of individual adaptions of health care services. The purpose of this study was therefore to empirically investigate the social practice that constitute the process of allocating and facilitating municipal health care services. By pointing out some possible connections between the actual practice and the broader social structures in which this practice is embedded, I have shed light on aspects of the established practice which may be perceived as unfair and unjust. The findings from this thesis are based on fieldwork in two municipal service allocation offices, day care centers for persons with young-onset dementia, as well as the dementia nursing services, analysis of application forms and relevant websites. I have interviewed a person with young-onset dementia who has just applied for services and followed the process of allocating and facilitating the service until that person experiences the allocated service. The empirical material is analysed with the inspiration from Fairclough's critical discourse analysis with "intertextual chain" as a central analytical concept. The study shows that in a context where the imperative to limit public expenditure is the dominating understanding of reality, legitimizing the work of demarcation becomes important. A main finding is that a cost/benefit discourse dominates the allocation and facilitation process. Within this discourse, the needs and wants of the recipients are modified in ways that keep services to a minimum level, albeit without compromising the idea of universal services. The study shows that this work of demarcation can lead to a shift towards welfare models other than the universalist model, and challenge equality work, without prior political discussions. Another important finding is that an unclear understanding of the category of persons with young-onset dementia may lead to a propensity to marginalise this group in a context where the cost/benefit discourse dominates. Furthermore, the study shows that a legal discourse is about to be established as a dominant understanding of reality. Within this understanding of reality, individual rights and requirements become important, as do concepts that refer to individuals, such as the concepts of autonomy and person-centredness. The study shows that too much focus on individuals and their capacity for independent decisions can veil the hegemonic notion of limiting public expenditure. The study therefore shows the capacity of the cost/benefit discourse, together with the legal discourse, to limit the ability of service allocation officers and health care personnel to influence health care services in a direction where the individuals are given real influence over their own health care services.

Det å bli oppmerksom på sammenhenger mellom den daglige praksisen jeg som ansatt, er en del av og en bidragsyter til, og ulike sosiale strukturer, slik det pekes på i avhandlingen, kan virke overveldende. Tross alt synes eget handlingsrom i den praktiske hverdagen å være marginal. Kandidaten erfarte imidlertid i løpet av feltarbeidet at ved å rette fokus mot et tema, ble ansatte oppmerksom på dette temaet som noe som kunne gjøres til gjenstand for diskusjoner i stedet for å bli sett på som uforanderlige strukturer. Denne studien kan derfor bidra til at ansatte blir mer oppmerksomme på at nettopp det å bli bevisst hvilke virkelighetsforståelser vi trekker på i den daglige praksisen og hvilke sosiale konsekvenser disse har, kan bidra til engasjement og refleksjoner, hvilket igjen kan skape motivasjon og økt handlingsrom for oss som ansatte i helse- og omsorgstjenestene. Økt kunnskap om de sosiale strukturene som praksisen vår inngår i, kan slik bidra til å skape bedre vilkår for både planlegging og gjennomføring av relevante kommunale helse- og omsorgstjenester også i fremtiden.

Tjenester til yngre personer med demens og deres pårørende bør kjennetegnes av fleksibilitet, individuell tilrettelegging og midlertidige løsninger. Dette forsterker behovet for samhandling med utgangspunkt i den demenssykes egne preferanser. Kandidatens erfaringer fra feltet viser at det kan være vanskelig å få fleksible tjenester inn i en ramme av spesifiserte vedtak og rettighetsfestede tiltak. Videre er erfaringene at yngre personer med demens beskriver et behov som ikke alltid passer til de tjenestene som allerede er etablert. Like fullt er tjenester og tiltak som utgår fra personens behov og situasjon avgjørende for det å benytte tjenestene, og for at det å bo i eget hjem lenger skal være et reelt alternativ til institusjon. Selv om gruppen hjemmeboende yngre personer med demens er en liten gruppe i seg selv, er problemstillingene den reiser representative for andre bruker- og diagnosegrupper med et sammensatt sykdomsbilde. Det er derfor viktig å undersøke nærmere de forhold som innvirker på prosessene knyttet til det å vedta og å iverksette tjenester.