Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME på tvers av offentlige sektorer

It is common to seek healthcare for chronic fatigue. Patients with extensive loss of function and additional symptoms with of unknown cause are diagnosed with chronic fatigue syndrome (CFS)/ myalgic encephalopathy (ME). Young patients up to age 18, are examined in the specialist healthcare. General practitioners may need to refer patients to the specialist healthcare to exclude other cause or for interdisciplinary examinations in complex cases. Lack of curative treatment may cause a long term need of services from the municipality, school or the Norwegian labour and welfare service (NAV). Many patients have expressed that they meet a lack of understanding, trust and delayed help. Therefore, the healthcare services, schools and NAV need more competence about long-term fatigue and CFS/ME. This innovation project will develop a strategy for the collaboration between the patient and services involved through collaborative consultations over video. One aim is to increase the service providers' competence about chronic fatigue and CFS/ME. Another aim is to increase the experience of a coherent service for patients with chronic fatigue and CFS/ME. For adolescents, collaborative consultations will be carried out before, during and after the examinations. For adults, collaborative consultations will be carried out after the examinations. In order to include all perspectives and ensure good communication, a working committee will develop the structure and content based on experiences from patients and stakeholders Thereafter, the new structure and content will be tested. Patients' and stakeholders' experiences with the collaborative consultations will be examined with qualitative interviews. By creating an electronic register, information will also be obtained about diagnoses, patient-reported symptoms and function. Finally, the information collected will be discussed in the working committee and will contribute a modified standard for collaboration for this patient group.

Langvarig utmattelse er en hyppig årsake til å søke helsehjelp og kan medføre et alvorlig funksjonstap. CFS/ME er en diagnose som stilles ved svært omfattende funksjonstap og tilleggssymptomer etter at andre årsaker er utelukket. Vurdering av diagnosen gjøres ofte i spesialisthelsetjenesten, men det finnes ikke noen definitiv behandling, og mange pasienter har behov for koordinerte tjenester i kommunen og fra skole eller NAV over lang tid. Mange pasienter angir mangel på forståelse, tillit og rask nok hjelp, og det er et behov for å øke kompetansen for langvarig utmattelse og CFS/ME i de ulike delene av helsetjenesten, velferdstjenesten og skole. I dette prosjektet vil vi utvikle en ny måte for samhandling med målsetningen om å øke ulike aktørers kompetanse, og pasienters opplevelse av sammenheng i den komplekse helsetjeneste for pasienter med langvarig utmattelse uten kjent årsak og for pasienter med CFS/ME. Innovasjonen er at spesialisthelsetjenesten organiserer samhandlingskonsultasjoner før, under og etter utredning for ungdom mellom 16 og 18 år og etter utredning for voksne. I samhandlingskonsultasjonene vil pasienten få anledning til å møte spesialister i tillegg til fastlege og eventuelt andre aktører, samtidig over video. For å ivareta de ulike perspektivene og god kommunikasjon, vil vi sette ned et bredt sammensatt arbeidsutvalg som skal bidra til å utforme struktur og innhold i samhandlingskonsultasjonene, blant annet gjennom heldags workshoper. Samhandlingskonsultasjoner blir videre testet ut og pasienters erfaringer undersøkes gjennom kvalitative intervju. I tillegg vil vi opprette et elektronisk register der både pasientrapporterte symptomer og funksjon, samt erfaringer med tjenesten inngår. I registeret samles data på diagnoser, tidsbruk, deltakelse og prosedyrer som er gjennomført ved utredningen i spesialisthelsetjenesten. Erfaringene vil deretter drøftes i arbeidsutvalget som vil utforme en modifisert nasjonal eller regional standard.