A life in dignity. A clinical study maintaining dignity of patients in nursing homes

Den overordnede hensikt med prosjektet var å styrke pasienters verdighet i sykehjem. Resultatene fra studien viser hva som bevarer og styrker verdigheten og hva som krenker den. Verdighet ble opprettholdt i situasjoner der det ble vist respekt, tillit, trygghet og vennlighet i overensstemmelse med sykepleieres internasjonale etikk-kodeks. Uro oppstod når det ble begått krenkelser overfor pasientene og som igjen resulterte i konflikter mellom familien og personalet. Pårørende er i en unik situasjon til å uttrykke sine erfaringer fra et utsideperspektiv, men likevel innenfor sykehjemkonteksten. Mange pårørende følte sterk grad av uro på vegne av sine kjære når de var vitner til krenkelser på sykehjemmene. Materialet ble også analysert i lys av antagelsen om at omsorgskulturen i sykehjem har betydning for verdig omsorg. Resultatene viste tre overordnete mønstre: verdighet som hjemlighet, som det lille ekstra, samt som det motsatte: en ikke-verdighetsfremmende kultur. Et omsorgsfellesskap er uttrykk for omsorgshandlinger i kulturen. En kultur som ikke bærer preg av omsorg synes å representeres av rutinepregede handlinger og som verdsetter organisatorisk effektivitet og instrumentalisme snarere enn individers verdighet og ønsker. Et sykehjem er en møte-plass mellom sårbare individer og maktapparatet. Det lille ekstra handler om de små tingene i hverdagen. Det er ofte i de daglige aktivitetene at pasienter blir krenket og verdigheten utfordret. Krenkelser handler ikke bare om hva (dvs hvilke aktiviteter), men nettopp om hvordan og hvorfor ulike aktiviteter utføres overfor sårbare pasienter. Sykehjem er ment å skulle være et hjem. Den bekreftende omsorgskulturen befester hjemmet og det som er hjemlig. Hjemmet utgjør potensielle rammer for hvordan beboere deltar i daglige aktiviteter, som også skaper mening og glede. Hjemmet representerer også stedet der beboere opplever forsoning når minner og hendelser blir vanskelige å hanskes med. Verdier reflekteres gjennom personalets handlinger og atmosfæren på avdelingen. Opplevelser av frihet, fellesskap og aktiv deltakelse i daglige gjøremål karakteriserer den indre struktur i omsorgskulturen. I den ikke-bekreftende kulturen gis beboerne sjelden muligheter til å framstå med sin egen unikhet. Personalet stopper sjelden opp i travelheten, og dermed blir den spontane nærhet mellom beboere og helsepersonell fraværende. Slik forblir beboere usynlige, og viktige beslutninger blir tatt uten at beboere og deres pårørende deltar i beslutningsprosessen. Beboere opplever også ensomhet og forlatthet. Forlattheten kan være konkret ved at de oppholder seg lenge alene på rommene sine eller ved at de sitter side om side med andre sovende medpasienter eller alene på fellesrom. Eksistensiell forlatthet handler om ikke å bli sett når beboerne trenger det. Beboere blir frarøvet verdighet som følge av unnlatelseshandlinger. En kombinasjon av fysisk og psykisk ydmykelse skjer også i situasjoner hvor oppgaver og plikter blir utført uten sensitivitet. Pårørende hevder at deres kjære blir frarøvet viktige aspekter av sine liv, som altfor tidlige leggetider eller utestengning fra fellesarrangementer. Verdighet betyr å bli bekreftet, både som beboer og pårørende. De er opptatt av å bli tatt på alvor. Videre opplever pårørende at de faller mer til ro når personalet viser tålmodighet i forhold til beboere. Verdig omsorg bygger på gjensidig tillit og trygghet, integritet, respekt og vennlighet. Verdighet oppleves også på et eksistensielt nivå. Denne verdighetsdimensjonen beskriver den gjensidige kampen når pårørende møter sitt familiemedlems lidelse og samtidig møter sin egen sårbarhet som familiemedlem. Pårørende beskriver vanskelige og degraderende situasjoner som beboerne velger å ikke diskutere med personalet, og som aldri blir rapportert eller dokumentert. Hensikten med PhD-studien var å få mer kunnskap rundt hva beboere med demens i sykehjem og deres pårørende opplever som ivaretagende eller truende for beboernes verdighet. Funnene viser at mennesker med demens opplever at de ikke blir tatt med i beslutningsprosesser i hverdagen, og de opplever følelse av fangenskap og hjemlengsel. Pårørende opplever at det viktigste for beboerne er å få ivaretatt relasjonelle behov og behovet for en bekreftende og personsentrert omsorg. De pårørende opplevde mangel på ressurser i sykehjem og en oppgavesentrert omsorg som truende for beboernes verdighet. Vi konkluderer med at en verdighetsfremmende omsorg er en omsorg hvor beboere med demens opplever å bli tatt på alvor som hele, relasjonelle og medbestemmende mennesker.

Rationale Elderly patients will represent a major future challenge within health care services. Attending to the patients need for dignity is regarded as one of the primary objectives of health science (Rankin et al. 1998; Gonzales 2000; Barham 2002; Tann eberger et al. 2002, Edlund 2002, Eriksson 1996, 2001). The study is in line with the increased attention given to care service users own competence in the area of health objectives identified in The Research Council of Norways Program plan for health and care services 2006-2010. Research questions How do patients and their relatives experience that their dignity is promoted and maintained, and what do they think are the reasons when they do not maintain dignity? What kinds of assistance do patients sp ecify as significant in order to be able to live a life in dignity? What do patients and relatives do themselves in terms of living a life in dignity? How may health services be developed for elderly patients in nursing homes in order to strengthen their opportunities to interact with health care personnel and influence the desired outcomes understood as a dignified life? How is patient dignity focused in the institutions philosophy and strategy plans? How do health personnel, leaders and stud ents focus on dignity in their treatment and care services? Which challenges do these groups experience in promoting dignity? What do health personnel and leaders think are the reasons when patients do not maintain their dignity? How may a larger repertoire of services be developed in nursing home care in order to enable patients to experience a dignified life? Method The overall design is clinical application research and cooperative inquiry (Lindholm 2003). In both cooperative inquiry an d clinical application research the informants are looked upon as co-researchers (Hummelvoll 2003). Data collection methods will be interviews, conversations, focus group interviews.