Hospital at home and integrated care. The perspectives of relatives and municipality workers.

Den demografiske utviklingen med flere eldre og kronisk syke medfører fremtidige utfordringer for velferdsstaten og pårørende. Kunnskapsoppsummeringer har konkludert med at sykehusorganisert hjemmebehandling bidrar til bedre helseutbytte for pasientene og lavere kostnader. Prosjektet tar utgangspunkt i en slik behandlingsmodell, såkalte sykehusorganiserte ambulante lungeteam. I en tid hvor helse- og omsorgspolitikken innebærer mobilisering av uformelle omsorgsgivere som ressurs, er ny kunnskap om kompleksiteten i den uformelle omsorgsgivningen viktig for at tjenesteapparatet skal kunne bistå med nødvendig hjelp og støtte til så vel pårørende som pasient. Det overordnede målet med prosjektet er å utvikle kunnskap som kan bidra til bedre helse- og omsorgstjenester for pasienter med kronisk lungesykdom og deres pårørende. Gjennom kombinasjon av ulike metoder, har vi studert pårørendes omsorgsrolle og samhandlingen med helsetjenesten fra ulike perspektiver. Vi har studert interaksjonen mellom pårørende, den kronisk syke og helsepersonell med særlig fokus på forholdet mellom formell og uformell omsorg. En spørreundersøkelse ble gjennomført i 2009-2010 blant pårørende til KOLS-pasienter som hadde hatt opphold på Glittreklinikken. Resultatene er publisert i en artikkel som beskriver hvem de uformelle omsorgsgiverne er, hjelpen de utfører og hvordan de opplever det å hjelpe den syke (Gautun, Werner og Lurås 2012). Et utvalg på 823 pasienter besvarte et kort spørreskjema (73,6 svarprosent). Svarene fra de 586 pårørende som mottok pårørendeskjema var på 92 prosent. Hjelpen de rapporterte at de ga var i stor grad praktisk hjelp i dagliglivet. Det som ble rapportert som mest krevende var bekymringen for pasienten. Hva som lå i dette, kunne ikke spørreundersøkelsen gi svar på. Resultater fra den kvalitative studien gir innsikt i kompleksiteten i den uformelle omsorgsgiverrollen. Den kvalitative studien bygger på 20 observasjoner fra ambulante sykepleieres hjemmebesøk til KOLS-pasienter, og intervjuer med 10 pårørende og fire sykepleiere fra to ambulante team. Den første artikkelen omhandler hvordan ektefeller til KOLS-syke håndterte utfordringer knyttet til det å kombinere rollen som uformell omsorgsarbeider med ektefellerollen (Aasbø, Kristvik, Solbrække & Werner 2016). Studien viste at ektefellene gjorde et omfattende (vedlikeholds)arbeid for å opprettholde normalitet og kontinuitet i dagliglivet med en KOLS-syk partner som ble gradvis dårligere. Normalitetsbestrebelsene kan gjøre det vanskeligere å ta i mot hjelp da hjelpen synliggjør sykdom og forverring og slik sett kan true opplevelsen av seg selv og parforholdet. Både det å ta i mot og å avslå hjelp fra helsetjenesten kan støtte eller undergrave opplevelsen av parforholdet og et «biografisk vi». Den andre artikkelen omhandler hvordan pårørende forhandlet om sin rolle som omsorgsgiver dels med den syke partneren og dels med helsepersonell ved sykdomsforverring og spørsmål om sykehusinnleggelse (Aasbø, Rugkåsa, Solbrække & Werner 2017). Studien viste at ektefellene forhandlet med den syke om hvorvidt og når de skulle søke hjelp ved sykdomsforverring. Resultatene viser hvordan pårørende både opplevde å ha et stort ansvar for å håndtere sykdomsforandringer og alvorlig sykdomsforverringer hos den syke samtidig som de vegret seg for å be om hjelp fra helsevesenet til tross for at de beskrev et stort behov for profesjonell hjelp, støtte og avlastning. Den tredje artikkelen omhandler ambulante lungesykepleieres arbeid ved hjemmebesøk og samhandlingen både med den syke og med pårørende som alle var ektefeller. Resultatene viste at pårørendes tilstedeværelse ga noen muligheter i sykepleiernes samtale med pasient og pårørende, men gjorde samtidig også samhandlingen ved hjemmebesøk mer kompleks.

The project is based on a randomised controlled study (RCT), carried out at Akershus University Hospital (AHUS) and Aker University Hospital, aiming to compare hospital at home with in-hospital treatment for COPD in patients with exacerbations that lead t o hospital admission. The RCT are mainly based on quantitative methods, and the focuses are patient experiences, treatment quality, and the use of resources for the hospital and the regional health enterprise. With the current study we enlarge the focus i n the RCT and explore the role of relatives and municipality workers, and also the hospital health care providers carring out the hospital at home program. The overall questions is whether assistance from relatives is crucial when organising hospital at h ome programs, and whether the municipalities are prepared and have the necessary competence to carry through such organisational changes. The current study consists of three sub-projects based on a mixed methods design, combining questionnaire survey, in- depth interviews and focus group interviews, aiming at exploring the hospital at home organisation from different angles. To develop knowledge on preconditions for a successfully integration of a hospital at home program we apply theoretical concepts from social science and gender theory. In accordance we enlarge the health economic analysis in the RCT to include unpaid household (caring) work. Drawing on the different perspectives from the ongoing RCT and the current study, we aim at contribute in develo ping knowledge in the core of health services research; the service delivery, the patient, and the relative.