The impact of a child's special health care needs on maternal sickness and work participation

Antall barn med særskilte omsorgsbehov på grunn av sykdom er økende, og omsorgsoppgavene har blitt mer omfattende og krevende. Foreldre er nødt til å fungere som helsepersonell med kompetanse på pleie, ernæring, fysioterapi og medisinering. De fungerer også som lærere og logopeder, og bruker mye tid på å sette seg inn i trygdeordninger og sørge for at barnet får alle hjelpemidler og trygdeytelser det trenger. Til tross for likestillingen mellom kjønnene i Norge tyder internasjonale studier på at det er mødre heller enn fedre som påtar seg den største delen av omsorgen. Dette kan gå utover mødres mulighet til å være fullt sysselsatt, svekke mødres inntekt og lede til dobbeltbelastning og sykdom. Dette har dog ikke vært dokumentert før i noen av de skandinaviske landene. Derfor var målet med prosjektet å skaffe ny kunnskap ved å analysere sysselsettingen og sykefravær hos mødre til barn med spesielle omsorgsbehov i perioden etter foreldrepermisjonen og frem til barnet når skolealderen. Prosjektet har så langt resultert i 6 publiserte artikler i fagfellevurderte vitenskapelige tidsskrifter av høy relevans for tematikken. Det har også blitt holdt foredrag om tematikken i fagfora og brukerfora og det har blitt produsert en rekke nettartikler både på norsk og engelsk. Artikkelen i Paediatric and Perinatal Epidemiology benytter informasjon om barns hjelpestønad hentet fra FD-trygd. Den finner at mødre til barn som mottar trygd for spesielle omsorgsbehov i større grad enn mødre med friske barn har gått ut av arbeidslivet når barnet er 3 år. Funnene viser også at det er en klar gradient i yrkesdeltakelsen til mødre ut fra hvor store omsorgsbehov hjelpestønaden reflekterer. En oppfølgerartikkel er innsendt til ny fagfellevurdering. Denne undersøker hele perioden fra barnet er 1 til det er 6 år og ser både på sysselsetting og inntekt. Den finner at mødre til barn som mottar hjelpestønad er i betydelig mindre grad sysselsatt og har en svakere inntektsutvikling allerede fra barnet er 2 år sammenliknet med mødre som har friske barn. Artikkelen i Maternal and Child Health Journal undersøker sammenhenger mellom barnets fødselsvekt og mødres sysselsetting 1-3 år og 4-6 år etter fødselen. Vi fant at fødselsvekten ikke spilte noen rolle for sysselsettingen til barnet var 1-3 år, mens den ble viktigere i perioden 4-6 år, hvor mødre til barn med lav fødselsvekt fortsatt var ute av arbeidslivet. En artikkel som undersøkte mødres sykefravær på grunn av psykiske lidelser er publisert i Journal of Pediatric Psychology. Funnene viser at mødre til barn som mottar både ordinær og forhøyet hjelpestønad i større grad enn andre mødre har hatt et sykefravær for psykiske lidelser, et langtidsfravær for psykiske lidelser, og et langtidsfravær for depresjon sammenliknet med mødre til barn som ikke mottar hjelpestønad fra barnet er 1 til det er 4 år. En artikkel publisert i Journal og Family and Economic Issues undersøker sysselsetting blant vel 22 000 tidligere sysselsatte mødre som oppgir at barnet har internaliserende og/eller eksternaliserende atferdsproblemer ved 3 års alder. Vi viser at mødre som rapporterer at barnet har betydelige atferdsproblemer (5 %) er i større grad enn andre mødre ute av arbeidslivet når barnet er 3 år. En artikkel publisert i Journal of Marriage and the Family studerer sysselsetting og langtids sykefravær blant mødre av barn med språk- og atferdsvansker. Språk- og atferdsvansker er tett knyttet til senere akademiske og psykiske vansker hos barna. Undersøkelsen viser at mødre av barn med språkvansker i mindre grad er sysselsatt gjennom barnas førskolealder og at atferdsvansker som er forbundet med språkproblemer øker risikoen ytterlige. Mødre av barn med språkvansker og komorbide språk- og atferdsvansker har også høyere risiko for langtids sykefravær når barnet er 5 år. Artikkelen publisert i Developmental Psychology undersøker stabilitet og endring i psykiske plager og livstilfredshet blant mødre til barn med ulike funksjonshemninger gjennom svangerskap, nyfødtperioden og småbarnsalderen. Vi sammenligner mødre som har et barn med i) Downs syndrom, ii) leppe og/eller ganespalte og iii) typiske barn. Mødre av barn med Downs syndrom opplever vedvarende lavere livstilfredshet og vedvarende psykiske plager 6, 18 og 36 måneder etter fødselen. Totalt sett har prosjektet avdekket at kvinner rammes av det å ha omsorg for et sykt barn i forhold til arbeidsdeltakelse, psykiske plager og livstilfredshet, inntekt og langtidssykefravær i perioden frem til barnet starter på skolen. Det er urovekkende at mange mødre med syke barn trekker seg helt ut av arbeidslivet hellen enn å arbeide deltid. Det er grunn til å tro at forskjellene mellom mødre av syke og mødre av friske barn vil fortsette å øke, ettersom kvinners arbeidskompetanse og karriereutvikling forringes over tid når de ikke står i jobb. Disse problemene kan bare løses på et samfunnsmessig plan.

In Norway, mothers of children aged 0-15 years have twice the rate of sick leaves and half the number of weekly working hours compared to fathers. We claim that mothers' longer sickness absences and restricted working hours in part results from care for o wn children with special health care needs. Around 15% of mothers have a child with a chronic physical, developmental, behavioral/emotional condition requiring health and related services beyond that required by healthy children. In Norway, this translate s to ca. 300 000 afflicted women. These women have a higher risk of mental disorders, sick leaves, and reduced work participation. However, studies on this issue in Norway are lacking. Our study will capitalize from the unique possibility to link the Norw egian Mother and Child Cohort Study (MoBa), which provides psychological information to Norwegian registries providing objective information on maternal sickness absences, child care leaves, and maternal work participation. From the MoBa study, we will in clude 33000 to 90000 mothers followed with repeated questionnaires from pregnancy to child age 5 years. Child diagnoses will comprise congenital conditions, respiratory disorders, dermatological disorders, digestive disorders, and emotional/behavioral pro blems. Mothers report on their child's illness and their own personality. Registry information on these mothers' sick leaves and work participation will be available from before pregnancy to child age 5 years. Questionnaire and registry information on the fathers of these children will also be included. We will compare careers of sickness absences and work participation in mothers of a child with special needs with those of the child's father and those of mothers with healthy children. Specifically, we wi ll examine whether maternal mental disorder functions a mediator of the sick child-sick mother relationship, and whether maternal personality constitutes an additional risk factor