Quality, accessibility and coordination of health care in Norway for people with chronic illnesses - seen from the users point of view

Medisinsk usikkerhet - forstått som en situasjon hvor sikker medisinsk kunnskap om sykdommers årsaker, diagnostisering, behandling og/eller prognose er mangelfull - gjelder all klinisk medisinsk praksis. For noen tilstander er graden av usikkerhet spesielt stor. Selv om moderne biomedisin har revolusjonert mulighetene for å diagnostisere og behandle flere sykdommer, har helsetjenesten stadig større utfordringer knyttet til det å gi et godt tjenestetilbud til et økende antall personer som søker profesjonell helsehjelp for kroniske lidelser som er vanskelig å forklare, diagnostisere og behandle. Studiens formål har vært å øke kunnskapen om kvaliteten på norske offentlige helsetjenester til personer med kroniske sjeldne sykdommer beheftet med stor grad av medisinsk usikkerhet, sett i et pasientperspektiv. Studien har også hatt som mål å utforske samhandlingen mellom lege og pasient i legekonsultasjoner, identifisere faktorer som forhindrer at god kvalitet blir oppnådd, og øke vår forståelse av hvordan en kan oppnå ønskede forbedringer. Studien har utforsket hvordan personer med medisinsk uforklarte kroniske sykdommer, i særdeleshet personer med kronisk utmattelse, opplever å leve med sykdommen, og hvordan de opplever kvaliteten på helsetjenestetilbudet. Datamaterialet omfatter både kvalitative og kvantitative data og metoder, blant annet en spørreundersøkelse og en bio-fotografisk studie, og resultatene er publisert hovedsakelig i internasjonale tidsskrift. De ulike datakildene bidrar med ulik kunnskap som kan brukes til et langsiktig og overordnet mål: å øke kvaliteten på tjenestetilbudet til disse pasientgruppene. Et av hovedfunnene i den kvantitative delen av studien er at graden av fornøydhet med helsetjenestene var lavere i denne pasientgruppen enn for befolkningen generelt. På grunn av lav andel menn ble analysene foretatt kun på kvinner i materialet. Mange kvinner var spesielt misfornøyde med helsehjelpen like etter sykdomsutbruddet, for eksempel var over halvparten (54%) av de spurte i liten grad eller ikke i det hele tatt fornøyde med helsehjelpen i denne fasen. Særlig stor grad av misnøye viste seg i forhold til det å bli tatt på alvor, hvor nærmere halvparten (46%) uttrykte misnøye. Over tid finner mange en fastlege som de samarbeider bedre med. Faktorer som bidrar til økt pasienttilfredshet er relasjonelle aspekter mellom behandler og pasient som kontinuitet, sammenfall av sykdomsforståelse mellom behandler og pasient, og tilbud om spesialistutredning. Sannsynligheten for å være fornøyd i initialfasen var mer enn seks ganger høyere for kvinner som var henvist til spesialist, sammenlignet med de som ikke var det. Funnene fra den kvantitative studien understøttes og utdypes av de kvalitative dataene. Mange pasienter med medisinsk uforklart kronisk utmattelse opplever å bli møtt med mistro, feilaktige psykologiske forklaringer (sett fra pasientens perspektiv), marginalisering av pasientens egne erfaringer, respektløs og uforskammet oppførsel, mangel på utredning (særlig av biomedisinsk art), og dårlige helseråd. Hovedproblemet synes ikke å være mangelen på kunnskap, men hvordan mangelen på kunnskap håndteres av helseprofesjonene. Ifølge deltakerne i vår studie bør helseprofesjonene: (1) anerkjenne mangelen på sikker medisinsk kunnskap; være ærlig og åpen om dem, og nærm deg pasientens plager med et åpent sinn og en vilje til å lære mer (og fremfor alt ikke lat som om man vet det man ikke vet); (2) tro på pasientenes egne opplevelser og virkeligheten av deres sykdom; (3) unngå moralsk fordømmelse av pasientene; (4) behandle pasienter med menneskelig verdighet ved å demonstrere tillit, respekt, medfølelse, sympati og forståelse; og (5) dele beslutningsmyndighet med pasienter i et samarbeidende partnerskap. Disse forventningene samsvarer med politiske intensjoner. I Norge, som i de fleste vestlige industriland, har det vært iverksatt en rekke politiske tiltak med sikte på å etablere person-sentrert omsorg. Dette er en form for klinisk praksis som er basert på å inkorporere pasientenes erfaringsperspektiv, og respektere deres autonomi. Brukerperspektivet er spesielt viktig i situasjoner med stor grad av medisinsk usikkerhet, hvor partnerskap mellom lege og pasient er av helt avgjørende, men slik person-sentrert praksis er lite synlig i de erfaringene våre studiedeltakere uttrykker. Politiske tiltak som tar sikte på å utvikle en mer person-sentrert omsorg må kanskje starte der hvor kunnskap og holdninger til helsepersonell begynner sin dannelse: i utdanningssystemet. Potensialet for kvalitetsforbedringer er stort.

While modern biomedicine revolutionised doctors ability to diagnose, treat and cure a wide range of diseases, health services in the western world struggle to meet the needs of an increasing number of people with complex chronic illnesses in need of long- term coordinated care. Patients with chronic conditions which are difficult to explain, diagnose and cure, including so-called medically unexplained physical symptoms (MUPS), are especially challenging. When a clear etymology, precise diagnostic tools and efficient treatments are lacking, the medical encounter becomes difficult for both doctor and patient. Our project is designed to gain knowledge about how this user group experience the quality, accessibility and coordination of primary and secondary hea lth care in the Norwegian National Health System. The main questions are: How do chronically ill persons perceive the quality, accessibility and coordination of national health services? Are their experiences systematically associated with gender, age, pl ace of residence, or socioeconomic position? And what needs to be done to improve services offered to patients with complex chronic conditions? Cases chosen for the empirical study are people with Myalgic Encephalomyelitis (ME) and people with coeliac dis ease (CD). Special attention will be given to women with ME. By combining qualitative and quantitative data; in-depth interviews, questionnaires (CWF-2011) and internet blogs; experiences of users will be analysed by interpretive, narrative, comparative a nd statistical methods. The study is founded on a user perspective and a gender/culture perspective. Our project involves an international collaboration with a multidisciplinary group of highly competent researchers from three countries with similar Natio nal health systems: England, Canada and Norway. The originality and topicality of the project lies in several aspects of our study; in questions asked, in methods employed, and in perspectives applied.