Epilepsy in young children: A study based on the Norwegian Mother and Child Cohort (MoBa)

De fleste tilfeller av barneepilepsi debuterer før fem års alder, spesielt de mest alvorlige epilepsitypene. Til tross for dette er det stor mangel på kunnskap om forekomst, risikofaktorer og forløp av epilepsi hos barn. De fleste studier er gjort på spesialsykehus og har en overrepresentasjon av barn som er hardt rammet av sykdommen. Forekomsten av kognitive vansker og atferdsproblemer hos barn med epilepsi er dårlig kartlagt, og det er usikkert hvorvidt slike tilleggsproblemer skyldes de epileptiske anfallene eller om de er en del av selve grunntilstanden. Mangelen på kunnskap svekker kvaliteten på oppfølgingen av barn med epilepsi, spesielt når det gjelder vansker som ikke er direkte relatert til epileptiske anfall. Dette prosjektet er basert på da ta fra Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa). MoBa er en befolkningsstudie som inkluderer 114 500 barn og deres foreldre. Formålet er å identifisere og karakterisere barn med epilepsi innenfor MoBa-kohorten, og deretter bruke data og biologisk mater iale fra MoBa til å studere årsaker til epilepsi. Ingen tidligere studier av epilepsi har hatt en så stor studiepopulasjon. Vi håper derfor at den vil frembringe verdifull ny kunnskap om epilepsi hos barn.

Most cases of childhood epilepsy present before age five, particularly the most severe forms of epilepsy. Despite this, there is a substantial lack of knowledge about the prevalence, risk factors and natural history of early onset epilepsy (onset before a ge five). There is also limited knowledge about associated cognitive and behavioural impairments. Previous studies on early onset epilepsy have been based on hospital samples or populations of severely affected cases, not on general population samples, an d generally do not include longitudinal follow-up. This proposal seeks to remedy this situation by using longitudinal data from a large population-based child cohort to study the epidemiology of early onset epilepsy, applying a case-cohort design. We wi ll collect information on clinical characteristics and neurodevelopmental profiles, and copies of MRI scans and EEGs. Cluster analysis will be applied to this information as an innovative way of identifying various subtypes of epilepsy and investigating e arly life risk factors for the different subtypes. The project will be a collaboration between experts in epidemiology at the Norwegian Institute of Public Health (NIPH) and experts in childhood epilepsy at University College London (UCL) and University of Edinburgh (UoE). The cohort to be used is the Norwegian Mother and Child Cohort (MoBa), which was initiated by NIPH in 1999 1. MoBa includes 108,000 children and their parents. Identification of epilepsy cases in MoBa is ongoing, through questionnaire s and regular linkages to the Norwegian Patient Registry (NPR). We have already identified 596 MoBa participants with epilepsy diagnoses, and expect to find a total of 650 children with early onset epilepsy by the end of the study period. The data from this study will also be a valuable resource for future studies of childhood epilepsy, including genetic studies, and enable us to participate in international consortia for studies of childhood epilepsy.