HELSEVEL-Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester

Dette forskningsprosjektet om forhåndssamtaler/advance care planning (ACP) i sykehjem startet 1. september 2013 og sluttrapport ble levert 31. jan 2019. Prosjektet består av 3 delprosjekt: 1. Et systematisk litteratursøk om slike samtaler (i samarbeid med et annet forskningsrådfinansiert prosjekt (KOSMOS, Universitetet i Bergen)- som også skal gjøre en større intervensjonsstudie i sykehjem der ACP inngår. Artikkel er publisert. 2.1 Survey til alle norske sykehjem om praksis og rutiner for forhåndssamtaler i dag. Data er ferdig innsamlet og analysert, og artikkel er publisert. 2.2 En kvalitativ undersøkelse (med intervju og observasjon) om hvordan forhåndssamtaler gjennomføres noen utvalgte norske sykehjem. Data er ferdig innsamlet, analyse er ferdig og to artikler som presenterer de viktigste funnene er publisert. Det vil trolig bli publisert ytterligere en artikkel basert på dette materialet. 3. Intervensjonsdelen av prosjektet avsluttet. Åtte sykehjem var inkludert i mixed methods-studien og etter såkalt cluster randomisering ble fire av disse valgt ut for gjennomføring av intervensjonen (opplæring, implementering, veiledning, før-under-etter-evaluering). Det ble utviklet eget undervisningsmateriell (skriftlig og film), informasjonsskriv og dokumentasjonsmaler. Implementering og intervensjonsperioden er nå ferdig og data til sluttevaluering er innsamlet og analysert. De fire sykehjemmene i kontrollgruppen har fått opplæring nå som intervensjonsperioden og data innsamling er avsluttet. En artikkel er publisert, og tre andre er innsendt til fagfellevurdering. Minst en vitenskapelige artikkel til vil bli sendt inn i løpet av 2019. Mange mer populærvitenskapelige artikler og bokkapitler har blitt publisert eller er til redaksjonell vurdering. Noen viktige resultater: Det er stor interesse for tematikken ved norske sykehjem og ellers i den vestlige verden for tiden. Praksis ser ut til å variere mye i norske sykehjem, mange pasienter/pårørende får ikke tilbud om denne type samtaler, pasientens ønsker kommer ofte ikke frem, og dokumentasjon i journal og rutiner er ofte mangelfulle, og det er relativt få intervensjonsstudier som er gjennomført på feltet internasjonalt, men flere pågående studier - både i sykehjem og sykehus. Gode forhåndssamtaler ser ut til å kreve god kompetanse og opplæring. Flere tidligere studier har fokusert på såkalte skriftlige forhåndsønsker (advance directives (AD), f.eks. om "HLR minus", og ofte kun inkludert samtykkekompetente pasienter i sykehjem. Vår studie skiller seg også ut ved at veilederen som er utviklet har blitt gjort gratis tilgjengelig, og ved at alle aktuelle ansatte i hver avdeling læres opp til å gjennomføre samtalene i stedet for at eksperter kommer utenfra og gjennomfører samtalene. Forhåndssamtaler ser ut til å være noe som mange pasienter og pårørende ønsker, men det ser ut til å være store variasjoner i ønsker om hvordan og når det skal skje. Forhåndssamtalene og implementeringsstøtten ser ut til å styrke pasientens selvbestemmelse, både for pasienter med og uten kognitiv svikt, og å bidra til mer tillit og bedre beslutningsprosesser. Prosjektets avslutningskonferanse i februar 2018 tiltrakk seg svært mange deltakere og det er stor interesse i hele helsetjenesten for veilederen som vi utviklet sammen med tjenestestedene. Den er gjort tilgjengelig på følgende nettside: https://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/forskning/publikasjoner/2017/veileder-forhandssamtaler.html Prosjektet har bidratt til utviklingen av undervisningsopplegg og opplæringsmateriell, f.eks. i et gratis tilgjengelig nettkurs i samarbeid med Aldring og helse ( https://www.aldringoghelse.no/ ) og ytterligere opplegg vil lages i 2019 sammen med et av utviklingsenterne for sykehjem og hjemmetjenester. Vi har også etablert et nasjonalt nettverk for forhåndsamtaler som koordineres av Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.

Prosjektet bidro til at de 8 sykehjemmene som deltok utviklet kompetansen til de ansatte og mer pasientsentrerte tjenester gjennom å ta i bruk såkalte forhåndssamtaler. Gjennom vitenskapelig og populærvitenskapelig formidling har prosjektet også bidratt til at andre sykehjem og andre deler av tjenestene har tatt i bruk de samme verktøyene. Guiden er også oversatt til engelsk. Myndighetene anbefalte nylig forhåndssamtaler skulle tas i bruk for alle alvorlig syke og døende pasienter. Dette prosjektet har bidratt til at tjenestene kan ta i bruk slike samtaler på en mer kunnskapsbasert måte, i alle fall i sykehjem. Prosjektet har også gitt bidrag til utdanningen av helsepersonell med bidrag til lærebøker, masteremner og gratis tilgjengelige e-læringskurs. Prosjektet har også bidratt til å utvikle nye modeller for implementering av forhåndssamtaler som trolig er mer bærekraftige enn mye av det som er utviklet tidligere, samt nye metoder for å evaluere slik implementering.

Almost half of all deaths in Norway occur in nursing homes. Nursing home residents are characterised by high age, frailty, chronic multiple diseases with dementia as the most frequent diagnosis. The high number of critical events, critical decision and de aths, make nursing homes places in which systematically eliciting the patients preferences and values regarding end-of-life care should be carried out. Advance care planning (ACP) is a process of exploring and communicating treatment preferences in advanc e of when decisions need to be made. We know, however that the ACP practices and routines in Norwegian nursing homes are insufficient. The importance of patients' right to self-determination is emphasised in health care legislation and conventions. Howe ver, due to the high prevalence of cognitive impairments among nursing homes residents, eliciting their preferences and wishes for end-of-life care have to be done before it is too late, and generally presupposes involving the patients' relatives in a goo d way. This project's aim is to improve end-of-life care for nursing home residents, through developing and implementing a method for eliciting the patients? preferences for end-of-life care. Using a combination of methods and approaches we plan to map, examine and enhance the existing practices and routines for advance care planning in Norwegian nursing homes. We will - in collaboration with national and international experts - first conduct a systematic review of the literature on advance care plannin g in nursing homes. The second part of the project comprise a survey of existing practices of ACP in Norwegian nursing homes and qualitative interviews with patients, relatives and nursing home staff to elicit their experiences with different ACP practice s. Based on these results, we will identify best practices and develop a guide for ACP. The ACP guide will be implemented and evaluated in a non-randomised controlled study in a sample of nursing homes.