Assessing the feasibility of the Learning Healthcare System toolbox

Primærlege, sykehus og hjemmetjeneste er ofte deltagere i samme pasientforløp. Hvert steg i slike forløp genererer informasjon som er viktig for videre behandling av pasienten. Deling av denne informasjonen er imidlertid ofte begrenset til et spesifikt sett av dokumenter, som henvising, utskrivningsnotat og epikriser som utveksles mellom primær, sekundær og hjemmetjenesten. Formen denne informasjon deles på er en barriere for rask å gi et holistisk innblikk i behandlingen som skal hjelpe pasienten. Mens klinisk dokumentasjon av behandling skapes og samles av helsetjenesten, har pasienten ofte egne mål, forventninger, preferanse og opplevelser knyttet til tilhelingen (for eksempel å være i stand til å dra på topptur til favorittfjellet igjen). Slike faktorer kan være veldig viktige kilder til motivasjon, spesielt for pasienter med kroniske lidelser. Disse aspektene dokumenteres ikke systematisk i dagens informasjonssystemer og deles derfor heller ikke systematisk mellom tjenestene. Dette prosjektet hadde som et av sine mål å gi en helhetlig oversikt over behandling (primærlege, sykehus og hjemmetjeneste) og vurdere sammenfall med mål, forventninger, preferanser og opplevelsen til pasienter. Dette gir mulighet for å tilpasse behandlingsstrategien i henhold til pasientens motivasjon, mål, forventninger, preferanse og gi grunnlag for en bedre opplevelse av helsetjenesten. Denne informasjonen letter beslutningsprosessen for klinikere, gjennom en bedre forståelse av pasientens tilstand og ønsker. I et utvidet perspektiv vil denne informasjonen også gi grunnlag for å skape en verktøykasse som gir tilbakemelding til helsepersonell slik at vi oppnår en lærende helsetjeneste som kontinuerlig forbedrer behandlingen av pasienter. Prosjektet har bygget en infrastruktur som på sikt vil gjøre det mulig å evaluere effektene av og egnetheten til slike verktøy og intervensjoner på helsetjenesten. Forutsetningen for å oppnå målene ovenfor er at helsetjenesten er i stand til å gjenbruke sine egne data og at pasienter involveres i en informasjonsutveksling med helsetjenesten. I løpet av prosjektperioden har vi tatt de første stegene, å være i stand til å gjenbruke kliniske data og gi klinikere personlig tilbakemelding på sin praksis. Vi har kartlagt i hvilket omfang, hvordan, og med hvilke verktøy ulike grupper av pasienter samhandler med helsetjenesten, hvordan bruken av disse verktøyene påvirker pasientene, hvordan pasientene dekker sitt informasjonsbehov, og om bruken av slike verktøy erstatter eller supplerer besøk hos primærleger. Vi har designet en personvernbevarende løsning der pasienten kan dele sin informasjon med helsetjenesten og hverandre. Vi ser nå tydeligere konturene av fremtidige verktøy som kan gi helsepersonell personlig tilbakemelding på deres praksis og pasientene persontilpassede samvalgsløsninger som kan danne grunnlag for kunnskapsbaserte valg av behandling. Vi har også laget en teknisk infrastruktur som gjør oss i stand til å evaluere effektene av verktøy for en lærende helsetjeneste og interventsjoner på helsetjenesten i stor skala. Se også siste resultatrapport.

Den tekniske infrastruturen dette prosjektet har utviklet videreføres som IT infrastrukturen for PraksisNett - den nasjonale forskningsinfrastrukturen for primærhelestjenesten. Denne infrastrukturen muliggjør en tettere kobling mellom forskning og klinisk praksis og gjør det mulig å evaluere intervensjoner på primærhelstjenesten i stor skala. Se mer detaljer i resultatrapporten.

Learning Healthcare System (LHS) is an emerging paradigm that promotes reuse of electronic health data collected in clinical practice to generate knowledge and fast feedback to the clinicians in form of guidelines and decision support. This project aims to create a LHS infrastructure that provides the healthcare service with a holistic view of patient care using data collected in hospitals, GP offices, and homecare (clinical perspective). In addition, we propose patient self-reported profiles, representing personal health-related goals, outcomes, preferences and experiences (patient-reported perspective). Minimizing potential gaps between the two perspectives is the main goal of the project. The project is structured as a loop, starting with extraction of clinical practice and patients` reporting. Data analysis and visualization enables comparison of the clinical and patient perspectives of health. The discovered trends are presented to focus groups of clinical experts for qualitative evaluation, then fed back to clinical practice, starting a new iteration, refining the models from the previous one. The proposal combines the experiences from a number of ongoing research initiatives: distributed extraction and processing of healthcare data, secure multiparty computation, archetype-based modeling and transformation, development of collaboration mechanisms within healthcare. National and international experts are putting together their effort and knowledge to develop an innovative healthcare system in Norwegian municipalities. The project serves as a pilot study, evaluating the response of the current healthcare service to the novel paradigms. It delivers the premises for implementing LHS on a national scale.