Use Cases for Informal Care

Helsesystemer i utviklede land står overfor de samme utfordringene med økende utgifter. Prosjektet UsceCare AAL forsøker å bidra til svar på utfordringene, ved at pasienter tar vare på egen helse med støtte av uformelle hjelpere. Prosjektet har hatt partnere i Israel, Norge og Sveits (2015-2017), og hadde som mål å utvikle og teste selvhjelpsverktøy for folk med kroniske sykdommer. Løsningen består av to elementer: 1) selv-monitorerings-utstyr, og 2) en webplattform. Pasienten har ut fra sine diagnoser fått ulike selv-monitoreringsenheter . Data har blitt overført til webplattformen via Bluetooth. Pasienten har fått tilgang til dataene via plattformen og har kunnet registrere helsedata manuelt. Målet med løsningen er å motivere pasienter til å endre atferd, ut fra sin oppdaterte informasjon om kosthold, trening, blodtrykk, medisininntak osv. Den uformelle hjelperen skal hjelpe og støtte pasienten. Studien ble gjennomført ved Nevro, ortopedi- og rehabiliteringsklinikken, Universitetssykehuset Nord-Norge. I mars og april 2017 rekrutterte en fysioterapeut 12 pasienter, alle nylig diagnostisert med hjertefeil. Pasienten ble invitert til å foreslå hvem som kunne være en uformell omsorgsperson. I løpet av to timer med opplæring ble pasienter og omsorgspersoner, parvis, presentert for webplattformen og det medisinske utstyret (vekt, blodtrykksapparat og skritteller). Pasientene ble oppfordret til å bruke utstyret hver dag. De kunne hente data via webplattformen, som også ga tilgang til fire andre tjenester: kosthold, treningsvideoer, kunnskapsdatabase og medisinliste. Målet var å evaluere bruken av selvhjelpsverktøyet. Vi målte hvordan verktøyet påvirket pasientens livskvalitet og helse ? om dette ble stabilisert eller endret. Pasientene har brukt løsningen i 100 dager. Selv om opplæringen kun varte i to timer, var de fleste i stand til bruke løsningen. Brukerne rapporterte at de var tilfreds, men noen mente at løsningen var for kompleks eller at funksjoner var trege. De fleste har brukt det medisinske utstyret hver dag, bortsett fra enkelte perioder. Pasientene fikk kontinuerlig tilgang til målinger av antall skritt, blodtrykk og vekt. De syntes utstyret var lett å bruke, men noen syntes at skrittelleren ikke var presis nok eller var lite avansert. Brukerne opplevde noen ganger at data ikke ble overført. Normalt ville de bare gjennomføre en ny måling eller fylle data inn manuelt. Pasientene var tilfreds med måten dataene ble presentert på i statistikkfunksjonen. Brukerne har aktivert de ulike tjenestene i webplattformen. De har ulike meninger om brukervennlighet og nytte. Selv om pasientene ser poenget med å spise sunt, opplevde de fleste at det var tidkrevende å bruke tjenesten daglig, men det var også noen som var svært fornøyd med tjenesten. Få hadde brukt kunnskapsdatabasen aktivt, men en del syntes det var informativt og relevant å lese om sykdommen. De fleste mente at medisinfunksjonen krevde mye tid uten at de fikk nok nytte tilbake, mens de som skiftet medisiner og dosering ofte syntes at tjenesten var nyttig. Alt i alt likte pasientene SENACA-systemet, fordi det motiverte dem til å forsøke å endre livsstil. Mange brukere rapporterte at skrittelleren, kontoholdstjenesten og vekta gjorde at de forsøkte å leve et aktivt og sunnere liv. Brukerne har klart å holde vekta stabil i prosjektperioden. Blodtrykk, både systolisk og diastolisk, har også vært stabilt. Vi ser det samme med fysisk aktivitet. Jevn fysisk aktivitet kan være positivt, men ikke nødvendigvis dersom nivået i utgangspunktet var lavt

USECARE focuses on persons with chronic or non-communicable diseases (NCD) and morbidity compression by primary and secondary prevention by behavior change (self-management). The project targets both patients as primary end-user and informal caregivers (family, neighbors, friends) as secondary end-user. The target groups are people with the following conditions: Heart Failure NYHA ½, early diagnosed Diabetes type2, COPD Gold 1, Sleep Apnea, Osteoporosis, Depression. Informal Caregivers (Carers) as secondary endusers, currently spending on average > 20h/week on Health Home Care (HHC) and thus mostly had to reduce a previously regular job employment.This target group has been quantified as on average >3% of the European population (est. 2011), in the case of the participants joint populations (Participating countries are Poland, Norway, Spain, and Switzerland) 3.6% or > 3000000 citizens. USECARE intends to show how current ICT can add to connectivity of Informal Caregivers, sensitize the public as ultimate stakeholder for adequate remuneration, and add a stress reduction solution for both patients and carers. The current SENACA solution is technically based on the 2net Platform, a robust cloud-based system designed to be universally-interoperable with different medical devices and applications, enabling end to-end wireless connectivity while allowing medical device users and their physicians or caregivers to easily access biometric data. In cooperation with participating SMEs we will in addition to senaca.ch set up a pilot network with further 4 localized sites senaca.no, senaca.es, senaca.pl. In each of the four participating countries a user group of 15 patients (primary end-users) and 15 respective proxy-patients or carers (secondary end-users) will be recruited, provided and trained with the prototype self-management system, preconfigured according to initial assessment of end-user.